Lief dagboek.
De laatste blog voor 2014.
Na bijna vier dramatische weken begin ik mij weer een mense mens te voelen.
Volgens de arts in het ziekenhuis heb ik een virus onder de leden gehad misschien toch wat van het NORO virus opgelopen in Sonneburgh .
Ik ben aardig wat afgevallen maar voel me nu wel weer wat sterker te worden.
Ik probeer alle krachten weer te bundelen en positief vooruit te kijken dat valt zeker niet mee maar het gaat me zeker weer lukken.
De kerst dagen zijn druk maar gezellig geweest met de kinderen en aanhang hebben we al een huis vol nu oud en nieuw nog en dan weer de normale dagen.
Daar kijk ik altijd naar uit alles weer opgeruimd in huis alles aan het werk of naar school.
Eind januari moet ik weer bij de ARBO arts komen en zullen we zien wat we gaan doen.
Voor iedereen een gezellig gezond en liefdevol 2015 gewenst.
Liefs Marianne
maandag 29 december 2014
zondag 14 december 2014
14 december 2014
Mijn tranen zijn verborgen,
achter een muur van vrolijkheid.
Ze zijn alleen maar zichtbaar,
voor wie heel goed kijkt.
Mijn tranen zitten in mijn hart,
ik kan ze niet meer drogen.
Voor wie niet kijkt,zijn ze verstopt,
die kijkt niet in mijn ogen.
Mijn tranen zijn van mij alleen,
ik wil ze niet steeds delen.
Begrijpen kun je ze nooit,al zijn het er zovelen.
Mijn tranen zijn voor wie ze ziet,
zonder dat ze stromen.
Voor wie de pijn kent in mijn hart,
de pijn van verloren dromen.
Er is vrijdag met spoed bloed geprikt omdat ik kilo's ben afgevallen en hele dagen op toilet zit futloos en lusteloos ben en mij echt heel ziek voel.
Deze week bedacht ik mij dat dit wel eens het einde kon wezen maar ook al is dat nog niet zo mijn leven wordt steeds brozer.
Bang om dood te gaan ben ik niet maar om mijn gezin achter te moeten laten valt me zwaar.
Zaterdag belde mijn huisarts dat het niet de schildklier is toch maar het ziekenhuis bellen en hou je taai.
Dus weer tijd om over na te denken morgen het ziekenhuis bellen hopelijk kan ik even komen bloed prikken en daarna naar de ARBO arts ben benieuwd.
Werken is voorlopig niet aan de orde en misschien wel nooit meer zoals ik mij nu voel leef ik op halve kracht lig ik veel op de bank en doe mijn huishouden relaxt.
Toch heb ik nog goede hoop dat het leven nog een poosje aangenaam mag zijn maar op dit moment valt het niet mee.
Ik wens vanaf deze plek iedereen fijne feestdagen .
Liefs Marianne
woensdag 29 oktober 2014
woensdag 29 oktober 2014
Lief dagboek.
Verward ..............heel erg verward dat is zoals ik mij op deze morgen een dag na de uitslag mij voel.
De uitslag op 28 oktober om half 5 nachten had ik al niet geslapen in de wetenschap mijn laatste stukje reddend werk te gaan verrichten in de vorm van de laatste twee nucleaire behandelingen.
Zuchtend in de wachtkamer die trouwens uit gestorven was zaten Mart en ik samen.
De uitslag was voor ons schokkend in eerste instantie negatief later zagen we het positief in de bloedwaarden waren ten opzichte van 3 maanden geleden onveranderd de tumorwaarden waren flink verhoogt maar de scans lieten zien dat alles nu weer stabiel is dus voorlopig geen nabehandelingen.
Deze blijven nog in bewaring voor de tijd dat de kanker zeer progressief wordt.
Ik zat erbij of hij het over iemand anders had dus over een half jaar weer voor controle en hoe nu met mijn werk.......
De rust heeft het hele proces goed gedaan dus kijk hoe u zich blijft voelen en verder........
Ik kan hier niets mee ik raak in de war de hele nacht heb ik weer liggen worstelen wat moet ik nu en iedereen kan zo makkelijk zeggen blijf lekker thuis en stop ermee ja hoor zo makkelijk.
Mijn geloof wankelt ook ik voel mij op dit moment zo alleen vechtend maar weet dat er heel veel mensen rondom mij heen bidden dat God niet zo heel ver van mij staat dat weet ik wel maar het voelt niet zo.
Lief dagboek ,tot gauw Marianne
Verward ..............heel erg verward dat is zoals ik mij op deze morgen een dag na de uitslag mij voel.
De uitslag op 28 oktober om half 5 nachten had ik al niet geslapen in de wetenschap mijn laatste stukje reddend werk te gaan verrichten in de vorm van de laatste twee nucleaire behandelingen.
Zuchtend in de wachtkamer die trouwens uit gestorven was zaten Mart en ik samen.
De uitslag was voor ons schokkend in eerste instantie negatief later zagen we het positief in de bloedwaarden waren ten opzichte van 3 maanden geleden onveranderd de tumorwaarden waren flink verhoogt maar de scans lieten zien dat alles nu weer stabiel is dus voorlopig geen nabehandelingen.
Deze blijven nog in bewaring voor de tijd dat de kanker zeer progressief wordt.
Ik zat erbij of hij het over iemand anders had dus over een half jaar weer voor controle en hoe nu met mijn werk.......
De rust heeft het hele proces goed gedaan dus kijk hoe u zich blijft voelen en verder........
Ik kan hier niets mee ik raak in de war de hele nacht heb ik weer liggen worstelen wat moet ik nu en iedereen kan zo makkelijk zeggen blijf lekker thuis en stop ermee ja hoor zo makkelijk.
Mijn geloof wankelt ook ik voel mij op dit moment zo alleen vechtend maar weet dat er heel veel mensen rondom mij heen bidden dat God niet zo heel ver van mij staat dat weet ik wel maar het voelt niet zo.
Lief dagboek ,tot gauw Marianne
donderdag 16 oktober 2014
Donderdag 16 oktober 2014.
Lief dagboek.
Alle onderzoeken zijn gelukkig achter de rug en nu weer uit een diep dal klauteren.
Wat kan een mens zich zwak moe en verdrietig maar vooral bang voelen.
Maandag morgen al vroeg naar het ziekenhuis gefietst voor de ct scan en een babbel met de lu-meiden.
Zij vertelden dat ik mijn maandelijkse sandostatine injectie moet annuleren dit om zo snel mogelijk de bunker in te kunnen.
De bunker behandeling vind plaats in De Daniel den Hoed kliniek
Daarna naar huis en s'middags weer terug om de nucleaire injectie toegediend te krijgen en het laxeer middeltje mee naar huis te nemen zo zei de arts mij.
Ik zei u maakt er wel iets liefs van brrrrrrrr.....
Vanaf zes uur tot midden nacht op toilet en s'morgens om half 9 de srs scan in mijn lieve broer was gezellig mee.
Alles verliep erg snel ik kon mij goed ontspannen en de opnames gingen heel snel om 11 uur was ik alweer lekker thuis.
Ik kon het allemaal goed los laten en begon vol goede moed aan de strijk.
We hadden een familie weekend achter de rug dus ik had een enorme was en strijk.
Maar hoe verder de middag hoe rotter ik mij ging voelen .
Een erg pijnlijke buik en werkelijk de moeheid viel als "DOOD"om mij heen.
De strijk was klaar ik kroop in bed en kon gelukkig slapen en alle zorgen even loslaten.
Ik heb mij tot aan vanmiddag rot ellendig veel pijn maar vooral doodmoe gevoelt.
Ik probeer me weer bij elkaar te rapen de draad weer op te pakken maar de hersen spinsels blijven.
Hoe gaat de toekomst eruit zien maandag ochtend moet ik naar de bedrijf arts ook daar maak ik mij ongerust over voorlopig kan ik niet werken en wil ik ook niet werken.
Het belangrijkste op dit moment is om er voor mijn gezin te zijn vooral mijn lieve dochter Vera heeft het er heel moeilijk mee.
Ik hoop dat de nabehandelingen de juiste reaktie geven waarop we verder kunnen leven een waardevol leven met wat minder moeheid en pijn.
Op 28 oktober hoor ik de uitslag we zullen zien.....................
Liefs Marianne
zaterdag 27 september 2014
27 september 2014
Lief dagboek.
Twee weken van onrust van beslissingen nemen van verdriet van boosheid van teleurstellingen van angst van pijn van verwardheid van......
Twee avonden heb ik geprobeerd te werken maar de moeheid was te extreem waardoor mijn lichaam mij in de steek liet mijn geest er nog niet aan toe wilde geven maar uiteindelijk de knoop werd doorgehakt ziek melden Marian dat is het beste.
Wat was dat vreselijk huilend ben ik mijn laatste avond doorgeworsteld samen met collega's het gewoon niet begrijpen dat dit de beste oplossing is voor dit moment.
De eerste week heb ik veel gehuild me opgesloten in huis gordijnen dicht op de bank zielig met mezelf boos opstandig zo ontzettend in de steek gelaten door mijn lichaam nee door die klote ziekte KANKER.
Vrijdag werd ik gebeld door het ziekenhuis of ik maandag 13 oktober vrij kan maken voor een ct scan bloed prikken urine verzamelen en een nucleaire injectie en s middags laxeren.
En dinsdag 14 oktober ga ik de srs scan in voor een paar uur.
Op 28 oktober hoor ik dan wat en wanneer er wat gaat gebeuren.
Het is een heel spannende tijd maar ik heb me weer hervat en zie alles weer positief tegemoet.
Vorige week heb ik een prachtig boeket bloemen van mijn werkgever gekregen en zo af en toe vallen er kaartjes binnen van lieve collega's.
Ik ben wel plannen aan het maken wat ik allemaal graag nog wil doen want het leven is tekort denk ik......
Liefs Marianne
Twee weken van onrust van beslissingen nemen van verdriet van boosheid van teleurstellingen van angst van pijn van verwardheid van......
Twee avonden heb ik geprobeerd te werken maar de moeheid was te extreem waardoor mijn lichaam mij in de steek liet mijn geest er nog niet aan toe wilde geven maar uiteindelijk de knoop werd doorgehakt ziek melden Marian dat is het beste.
Wat was dat vreselijk huilend ben ik mijn laatste avond doorgeworsteld samen met collega's het gewoon niet begrijpen dat dit de beste oplossing is voor dit moment.
De eerste week heb ik veel gehuild me opgesloten in huis gordijnen dicht op de bank zielig met mezelf boos opstandig zo ontzettend in de steek gelaten door mijn lichaam nee door die klote ziekte KANKER.
Vrijdag werd ik gebeld door het ziekenhuis of ik maandag 13 oktober vrij kan maken voor een ct scan bloed prikken urine verzamelen en een nucleaire injectie en s middags laxeren.
En dinsdag 14 oktober ga ik de srs scan in voor een paar uur.
Op 28 oktober hoor ik dan wat en wanneer er wat gaat gebeuren.
Het is een heel spannende tijd maar ik heb me weer hervat en zie alles weer positief tegemoet.
Vorige week heb ik een prachtig boeket bloemen van mijn werkgever gekregen en zo af en toe vallen er kaartjes binnen van lieve collega's.
Ik ben wel plannen aan het maken wat ik allemaal graag nog wil doen want het leven is tekort denk ik......
Liefs Marianne
dinsdag 2 september 2014
dinsdag 2 september 2014
Lief Dagboek.
De vakantie zit erop maar de hersenspinsels blijven gaan.
Er zijn zoveel vragen wat moet ik als eerste gaan regelen en wat moet ik regelen.
Zorgen maar de strijd niet opgeven !!!!!
Leven zo dusdanig dat we blijven knokken genieten lachen huilen maar blijven volhouden,
Gelukkig met heel veel lieve mensen om ons heen.
En toch kunnen we ons zo alleen voelen.
Broer en zusjes liefde onvoorwaardelijk ,samen verdriet hebben over wat er weer te wachten staat.
We gaan ervoor samen naar de bunker lekker een bak koffie....
Het is 4 jaar geleden dat ik de eerste behandeling kreeg Rein ging mee bracht me weg een dolletje met de artsen en verpleegkundigen niet altijd even gewaardeerd zaten we samen te giechelen om de reacties de vierde behandeling mij huilend achter latend omdat ik al helemaal op was van de vorige drie behandelingen.
Toch moet ik alles op orde krijgen in mijn hoofd voor mezelf opschrijven wat belangrijk is.
Genieten ................maar dat is heel moeilijk als de energie er weinig nog is.
Toch ben en blijf ik een vechter hopelijk met een goed resultaat.
Ik heb nog geen bericht uit het ziekenhuis dus nog even afwachten maar.
We zijn even een weekje in Drenthe geweest Vera en Hanna hebben zich best vermaakt ondanks het mindere weer.
Mart en ik hebben lekker gelezen gewandeld en geprobeerd rust in onze hoofden te krijgen.
Maar tot op de dag van vandaag lukt dat niet..............................
Liefs Marianne
De vakantie zit erop maar de hersenspinsels blijven gaan.
Er zijn zoveel vragen wat moet ik als eerste gaan regelen en wat moet ik regelen.
Zorgen maar de strijd niet opgeven !!!!!
Leven zo dusdanig dat we blijven knokken genieten lachen huilen maar blijven volhouden,
Gelukkig met heel veel lieve mensen om ons heen.
En toch kunnen we ons zo alleen voelen.
Broer en zusjes liefde onvoorwaardelijk ,samen verdriet hebben over wat er weer te wachten staat.
We gaan ervoor samen naar de bunker lekker een bak koffie....
Het is 4 jaar geleden dat ik de eerste behandeling kreeg Rein ging mee bracht me weg een dolletje met de artsen en verpleegkundigen niet altijd even gewaardeerd zaten we samen te giechelen om de reacties de vierde behandeling mij huilend achter latend omdat ik al helemaal op was van de vorige drie behandelingen.
Toch moet ik alles op orde krijgen in mijn hoofd voor mezelf opschrijven wat belangrijk is.
Genieten ................maar dat is heel moeilijk als de energie er weinig nog is.
Toch ben en blijf ik een vechter hopelijk met een goed resultaat.
Ik heb nog geen bericht uit het ziekenhuis dus nog even afwachten maar.
We zijn even een weekje in Drenthe geweest Vera en Hanna hebben zich best vermaakt ondanks het mindere weer.
Mart en ik hebben lekker gelezen gewandeld en geprobeerd rust in onze hoofden te krijgen.
Maar tot op de dag van vandaag lukt dat niet..............................
Liefs Marianne
dinsdag 19 augustus 2014
19augustus 2014
Lief dagboek.
Gevlucht zijn we naar Drenthe met weer een uitslag die er eigenlijk niet moet zijn.
Maar waar ik wel heel bang voor was de kanker is weer in volle gang in mijn lichaam de bloedwaardes laten het weer zien.
Mart en ik samen in het ziekenhuis allebei in spanning en terecht over drie maanden moet ik de scans in en dan wordt. Besloten voor nabehandelingen dus de Bunker in .
Dr Kwekkeboom vroeg of ik nog aan het werk was want dat vond hij echt te zwaar voor mij ja ik werk nog 18 uur als avondhoofd .......
En het doel wat ik voor mijzelf had gesteld zo voor mijn vijftigste het fietsen van de alp duzes kan waarschijnlijk niet doorgaan nou dat zullen we nog wel zien.
Vannacht slecht geslapen alle dromen ......liefs Marianne
Gevlucht zijn we naar Drenthe met weer een uitslag die er eigenlijk niet moet zijn.
Maar waar ik wel heel bang voor was de kanker is weer in volle gang in mijn lichaam de bloedwaardes laten het weer zien.
Mart en ik samen in het ziekenhuis allebei in spanning en terecht over drie maanden moet ik de scans in en dan wordt. Besloten voor nabehandelingen dus de Bunker in .
Dr Kwekkeboom vroeg of ik nog aan het werk was want dat vond hij echt te zwaar voor mij ja ik werk nog 18 uur als avondhoofd .......
En het doel wat ik voor mijzelf had gesteld zo voor mijn vijftigste het fietsen van de alp duzes kan waarschijnlijk niet doorgaan nou dat zullen we nog wel zien.
Vannacht slecht geslapen alle dromen ......liefs Marianne
dinsdag 5 augustus 2014
dinsdag 5 augustus 2014
lief dagboek.
42 maanden na de luthetium therapie zit ik voor controle in het ziekenhuis te wachten voor de ct scan.
Doodmoe vol angst uitgeblust samen met mijn vijftien jarige dochter af en toe een grap wachten tot ik naar binnen wordt geroepen er is een scan apparaat kapot dus de wachtkamer zit behoorlijk vol maar het is inmiddels bijna een uur en ik ben nuchter hoelang wachten.....ja mevrouw we doen ons best.
Nou dat hoort niemand mij zeggen dat jullie niet je best doen maar ik val bijna om.
Eerst bij de lu-nursus geweest wegen 3 kilo afgevallen bloeddruk te hoog uitgeblust maar nog wel aan het werk nog twee dagen zeg ik dan heb ik vakantie en geen puf meer een koffer in te pakken.
Ik moet ook niet aan vakantie denken zoals ik dat altijd wel heb kunnen doen maar vind dat heel moeilijk om uit te leggen ik draai erom heen .
Ben ook naar mijzelf toe niet eerlijk ga veel te ver over mijn grenzen heen mijn lichaam protesteert al langere tijd en toch blijf ik doorgaan.
Met een lach zeker dat gaat vanzelf maar soms(geregeld)huil ik lopen de tranen over mijn wangen hoe lang hou ik dit tempo nog vol hoe lang mag ik nog leven een leven dat zinvol is zonder pijn zonder moeheid zonder vrees .
Vrij snel werd ik geroepen ze dachten voordat die mw omvalt en dan gebeurt het weer heeft u al eens een scan gehad ik word er razend om nu was ik het zat wat denken jullie nou eigenlijk jullie kunnen precies zien wat ik mankeer en waarom ik hier kom dus kom op zeg.
Mw dat is een standaard vraag nou dan gaan jullie daar maar eens over nadenken maar ik geef geen antwoord hier meer op klaar.
Trouwens moet ik nog contrast drinken moet deze mw nog drinken oh ja sorry tsjonge tsjonge dus op de tafel/bed van de scan klots klots twee glazen zooi naar binnen werken oh wat voel je je dan een bekeken persoon.
De scan duurt 10 minuten en nu wachten op de uitslag op 18 augustus weten we meer.
Deze foto is gemaakt in de sportschool sinds vorige week ben ik met Veer gestart met een fiets programma voor ontspanning maar ook om te trainen iedereen zal nu wel denken die is niet goed zeg denk allemaal maar lekker ik doe het toch...............................
Wordt vervolgt...............
Twee weken geleden zongen wij in de kerk dit lied en dat houd mij deze weken ook behoorlijk op de been heel mooi heel toepasselijk voor deze tijd.
Lied 416.
Ga met God en Hij zal met je zijn,
jou nabij op al je wegen
met zijn raad en troost en zegen.
Ga met God en Hij zal met je zijn.
Ga met God en Hij zal met je zijn;
bij gevaar,in bange tijden,
over jou zijn vleugels spreiden.
Ga met God en Hij zal met je zijn.
Liefs Marianne
dinsdag 1 juli 2014
Dinsdag 1 juli 2014.
Lief dagboek.
Even het weekend naar Ouddorp geweest lekker uitwaaien wandelen en vooral rusten.
Vanaf donderdag heb ik mij ziek gemeld ik had geen fut meer in mijn lijf was alleen maar aan de diarree en voelde de energie uit mijn lichaam vloeien.
Tot overmaat van ramp ben ik ook nog honds verkouden geworden en hoest de longen uit mijn lijf.
Even niet aan mijn werk denken maar dat lukt niet ik voel me schuldig dat mijn lichaam niet verder wilde mijn geest wil nog steeds maar....................
Het slapen is ook een ramp twee uur op een nacht doe ik mijn ogen dicht maar daarna lig ik te draaien woelen en denken hele scenario's gaan de revue voorbij.
Het is alweer 7 jaar geleden dat mij het doodvonnis gegeven werd je moet leren leven met dit gegeven kanker patient te zijn .
Ik heb prachtige jaren gehad veel plezier maar ook veel verdrietige momenten gekend en toch ben ik het leven nog niet zat maar wordt het wel steeds zwaarder.
In augustus ga ik de scan in ben erg benieuwd wat de uitslag zal zijn.
Even een kleine opsomming van een niet zo positief bericht.
Liefs Marianne
Even het weekend naar Ouddorp geweest lekker uitwaaien wandelen en vooral rusten.
Vanaf donderdag heb ik mij ziek gemeld ik had geen fut meer in mijn lijf was alleen maar aan de diarree en voelde de energie uit mijn lichaam vloeien.
Tot overmaat van ramp ben ik ook nog honds verkouden geworden en hoest de longen uit mijn lijf.
Even niet aan mijn werk denken maar dat lukt niet ik voel me schuldig dat mijn lichaam niet verder wilde mijn geest wil nog steeds maar....................
Het slapen is ook een ramp twee uur op een nacht doe ik mijn ogen dicht maar daarna lig ik te draaien woelen en denken hele scenario's gaan de revue voorbij.
Het is alweer 7 jaar geleden dat mij het doodvonnis gegeven werd je moet leren leven met dit gegeven kanker patient te zijn .
Ik heb prachtige jaren gehad veel plezier maar ook veel verdrietige momenten gekend en toch ben ik het leven nog niet zat maar wordt het wel steeds zwaarder.
In augustus ga ik de scan in ben erg benieuwd wat de uitslag zal zijn.
Even een kleine opsomming van een niet zo positief bericht.
Liefs Marianne
woensdag 4 juni 2014
woensdag 4 juni 2014.
Lief dagboek.
Even een klein verslag hoe het in huize mulder gaat.
Mart is vorige week bij de neuroloog geweest en heeft voor 95% een hernia maar voor alle zekerheid gaat hij vrijdag de scan in.
Het advies van de neuroloog was neem je rust en wat je werk betreft zoek ander werk...............
Wat verrassend zeg we keken haar enkel maar aan en zeiden in koor ja hoor het werk ligt voor het oprapen.
Nee dat begreep ze ook wel maar Mart z'n werk is voor een slechte rug niet handig maar wat moet hij dan.
Goede afspraken met zijn werkgever toch meer rust inplannen en kijken wat de mri scan uitwijst en dan een plan de campagne maken.
Verder gaat het met mij waardeloos ik ben zo ontzettend veel en vaak aan de diarree dat ik amper nog fut in mijn lichaam heb.
Ik voel me futloos en lusteloos vreselijk als ik de trap op loop sta ik te hijgen als een paard ik weet niet wat er aan de hand is is het mijn schildklier die op hol geslagen is of is het het carcinoid wat aan het kankeren is IK WEET HET NIET MEER.
Ik voel me dood ongelukkig en probeer voor iedereen en allemaal vrolijk en gezellig te blijven maar het valt niet mee.
Ik durf haast niets meer te eten alles valt als een blok in mijn lijf en in mijn werk slof ik de avond over tot 23 uur .
In augustus moet ik weer de scan in maar waar doe ik wijs aan om te bellen of om tussen door even bloed te laten prikken ik weet het gewoon niet.
Verder gaat het met de kinderen prima de laatste loodjes op school toetsen examens en veel werken .
Dit is het laatste nieuws van huize mulder niet echt positief maar we leven nog.............
Liefs Marianne
Even een klein verslag hoe het in huize mulder gaat.
Mart is vorige week bij de neuroloog geweest en heeft voor 95% een hernia maar voor alle zekerheid gaat hij vrijdag de scan in.
Het advies van de neuroloog was neem je rust en wat je werk betreft zoek ander werk...............
Wat verrassend zeg we keken haar enkel maar aan en zeiden in koor ja hoor het werk ligt voor het oprapen.
Nee dat begreep ze ook wel maar Mart z'n werk is voor een slechte rug niet handig maar wat moet hij dan.
Goede afspraken met zijn werkgever toch meer rust inplannen en kijken wat de mri scan uitwijst en dan een plan de campagne maken.
Verder gaat het met mij waardeloos ik ben zo ontzettend veel en vaak aan de diarree dat ik amper nog fut in mijn lichaam heb.
Ik voel me futloos en lusteloos vreselijk als ik de trap op loop sta ik te hijgen als een paard ik weet niet wat er aan de hand is is het mijn schildklier die op hol geslagen is of is het het carcinoid wat aan het kankeren is IK WEET HET NIET MEER.
Ik voel me dood ongelukkig en probeer voor iedereen en allemaal vrolijk en gezellig te blijven maar het valt niet mee.
Ik durf haast niets meer te eten alles valt als een blok in mijn lijf en in mijn werk slof ik de avond over tot 23 uur .
In augustus moet ik weer de scan in maar waar doe ik wijs aan om te bellen of om tussen door even bloed te laten prikken ik weet het gewoon niet.
Verder gaat het met de kinderen prima de laatste loodjes op school toetsen examens en veel werken .
Dit is het laatste nieuws van huize mulder niet echt positief maar we leven nog.............
Liefs Marianne
woensdag 14 mei 2014
14 mei 2014. Woensdag.
DAGBOEK.
Na een hele lange tijd weer even mijn blog schrijven.
De winterweek was fantastisch maar al o zo lang geleden maar wat hebben we genoten.
We hebben wel een week met veel valpartijen achter de rug maar iedereen is weer goed herstelt gelukkig.
We waren met een leuke groep niet te groot gewoon lekker gezellig het weer daarentegen was gewoon slecht veel regen koud en grijs nee niet lekker de zon.
Oke een waterig zonnetje maar niet lekker in je shirt buiten op het terras zitten.
Nu een aantal weken verder ben ik weer in het ziekenhuis geweest voor bloed controle maar eigenlijk was dit goed volgens de meiden van de nucleaire afdeling.
Nu in augustus moet ik weer voor een grote APK keuring ct scan bloed prikken en hopen dat die uitslag ook weer de nodige rust oplevert.
De maand maart stond in het teken van mijn schoonmoeder verhuizen dat was een hele klus van een vijf kamer woning naar een twee kamer woning.
We hebben het precies in een maand gedaan samen met hulp van onze kinderen en wat vrienden.
Het oude huis verkocht en leeg en nu lekker in een service woning met alle gemakken van dien.
Ze moet erg wennen en heeft haar draai nog niet gevonden.
Op dit moment maak ik mij grote zorgen om mijn lieverd hij tobt al zolang als we getrouwd zijn met zijn rug maar nu is het heel extreem.
Hij heeft een soort klapvoet en tintelingen in zijn tenen dus op naar de huisarts die verwees hem door naar de fysiotherapeut maar na wat bewegingen toch maar overleggen met de huisarts en ja hoor afspraak maken met de neuroloog.
Maar wachttijden van 4 weken tot 4 maanden lang leve de gezondheidszorg.
In het havenziekenhuis kan hij 26 mei terecht heel spannend.
Voor de rest draait ons gezin op volle touren druk met werk druk met sport druk met alle liefies van iedereen waar je soms doodmoe van wordt en druk met school de laatste loodjes zullen we maar zeggen.
De zomer vakantie staat alweer bijna voor de deur maar wij hebben nog geen plannen.
We wachten even het ziekenhuis bezoek af en plannen dan wel wat.
Op mijn werk loopt het ook allemaal de bezuinigingen slaan ook toe en dat voelt niet lekker maar oke Den haag beslist zo dus moeten wij niet zeuren maar gewoon aanpakken.
Ik wil vandaag afsluiten met een gedicht.
Een ziekte met een naam,maar zonder gezicht.
Van buiten niet te zien.
Wat het in mij heeft aangericht.
De vermoeidheid,de wanhoop
Het verdriet,de pijn.
Worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn.
Ik lach,ik doe vrolijk
Niet altijd even oprecht.
Het sloopt me van binnen
Het is een lang en eenzaam gevecht.
Ik ben niet meer wie ik ooit was
Ik kan niet meer wat ik ooit kon.
Maar ook voor mij schijnt de zon nog steeds
De warme levens zon.
Ik heb familie en lieve vrienden
Zij kennen mijn enige wens
Zij luisteren en beschouwen me niet als een zieke maar als mens.
Lieve mensen geen idee wie dit heeft bedacht en geschreven maar zo voelt het iedere dag voor mij geen dag overgeslagen altijd geconfronteerd worden met het feit dat je kanker hebt.
Lief dagboek xxxxx
Na een hele lange tijd weer even mijn blog schrijven.
De winterweek was fantastisch maar al o zo lang geleden maar wat hebben we genoten.
We hebben wel een week met veel valpartijen achter de rug maar iedereen is weer goed herstelt gelukkig.
We waren met een leuke groep niet te groot gewoon lekker gezellig het weer daarentegen was gewoon slecht veel regen koud en grijs nee niet lekker de zon.
Oke een waterig zonnetje maar niet lekker in je shirt buiten op het terras zitten.
Nu een aantal weken verder ben ik weer in het ziekenhuis geweest voor bloed controle maar eigenlijk was dit goed volgens de meiden van de nucleaire afdeling.
Nu in augustus moet ik weer voor een grote APK keuring ct scan bloed prikken en hopen dat die uitslag ook weer de nodige rust oplevert.
De maand maart stond in het teken van mijn schoonmoeder verhuizen dat was een hele klus van een vijf kamer woning naar een twee kamer woning.
We hebben het precies in een maand gedaan samen met hulp van onze kinderen en wat vrienden.
Het oude huis verkocht en leeg en nu lekker in een service woning met alle gemakken van dien.
Ze moet erg wennen en heeft haar draai nog niet gevonden.
Op dit moment maak ik mij grote zorgen om mijn lieverd hij tobt al zolang als we getrouwd zijn met zijn rug maar nu is het heel extreem.
Hij heeft een soort klapvoet en tintelingen in zijn tenen dus op naar de huisarts die verwees hem door naar de fysiotherapeut maar na wat bewegingen toch maar overleggen met de huisarts en ja hoor afspraak maken met de neuroloog.
Maar wachttijden van 4 weken tot 4 maanden lang leve de gezondheidszorg.
In het havenziekenhuis kan hij 26 mei terecht heel spannend.
Voor de rest draait ons gezin op volle touren druk met werk druk met sport druk met alle liefies van iedereen waar je soms doodmoe van wordt en druk met school de laatste loodjes zullen we maar zeggen.
De zomer vakantie staat alweer bijna voor de deur maar wij hebben nog geen plannen.
We wachten even het ziekenhuis bezoek af en plannen dan wel wat.
Op mijn werk loopt het ook allemaal de bezuinigingen slaan ook toe en dat voelt niet lekker maar oke Den haag beslist zo dus moeten wij niet zeuren maar gewoon aanpakken.
Ik wil vandaag afsluiten met een gedicht.
Een ziekte met een naam,maar zonder gezicht.
Van buiten niet te zien.
Wat het in mij heeft aangericht.
De vermoeidheid,de wanhoop
Het verdriet,de pijn.
Worden niet begrepen in een wereld waar alles te zien moet zijn.
Ik lach,ik doe vrolijk
Niet altijd even oprecht.
Het sloopt me van binnen
Het is een lang en eenzaam gevecht.
Ik ben niet meer wie ik ooit was
Ik kan niet meer wat ik ooit kon.
Maar ook voor mij schijnt de zon nog steeds
De warme levens zon.
Ik heb familie en lieve vrienden
Zij kennen mijn enige wens
Zij luisteren en beschouwen me niet als een zieke maar als mens.
Lieve mensen geen idee wie dit heeft bedacht en geschreven maar zo voelt het iedere dag voor mij geen dag overgeslagen altijd geconfronteerd worden met het feit dat je kanker hebt.
Lief dagboek xxxxx
maandag 10 februari 2014
maandag 10 februari 2014.
Lief dagboek,
De uitslag is binnen het was weer een spannend uurtje.
Dr Kwekkeboom was ziek dus Dr Khan was er met de uitslag een vriendelijk mens een fijne arts.
De ct scan laat geen verslechtering zien alles vrijwel stabiel gebleven.
De bloed waarden daarentegen wel hb gehalte zakt de tumormarker blijft hetzelfde de schildklierfunctie is gewijzigd deze werkt te snel op dit moment.
En waar komt de pijn vandaan in mijn heup onderrug rechter kant buik waarschijnlijk een zenuw pijn vanuit het kleine bekken waar een tumor zit.
Deze drukt tegen een zenuw daar durven ze niets aan te doen opereren is geen optie meer!!!
Pijnstilling .....dan denk ik
aan opiaten???????????????? Nou ik denk daar nog lang niet aan dan maar extra paracetemol.
Verder was deze Dr goed tevreden maar wil wel dat ik over twee maanden nogmaals bloed kom prikken op ijzer en vitamines.
Eigenlijk ben ik ook opgelucht en ga ik weer vrolijk verder met waar ik gebleven ben.
Vakantie vieren ..............................!!!!
Uitrusten even lekker aan mijzelf denken.
Liefs Marianne.
De uitslag is binnen het was weer een spannend uurtje.
Dr Kwekkeboom was ziek dus Dr Khan was er met de uitslag een vriendelijk mens een fijne arts.
De ct scan laat geen verslechtering zien alles vrijwel stabiel gebleven.
De bloed waarden daarentegen wel hb gehalte zakt de tumormarker blijft hetzelfde de schildklierfunctie is gewijzigd deze werkt te snel op dit moment.
En waar komt de pijn vandaan in mijn heup onderrug rechter kant buik waarschijnlijk een zenuw pijn vanuit het kleine bekken waar een tumor zit.
Deze drukt tegen een zenuw daar durven ze niets aan te doen opereren is geen optie meer!!!
Pijnstilling .....dan denk ik
aan opiaten???????????????? Nou ik denk daar nog lang niet aan dan maar extra paracetemol.
Verder was deze Dr goed tevreden maar wil wel dat ik over twee maanden nogmaals bloed kom prikken op ijzer en vitamines.
Eigenlijk ben ik ook opgelucht en ga ik weer vrolijk verder met waar ik gebleven ben.
Vakantie vieren ..............................!!!!
Uitrusten even lekker aan mijzelf denken.
Liefs Marianne.
dinsdag 4 februari 2014
Lief dagboek.
Het wachten is op...............................
De onderzoeken zijn achter de rug gewicht goed gebleven alleen mijn bloeddruk is toren hoog ja dat kan kloppen ik zit in een trein die door raast door dorpen en steden en waar voorlopig geen eind inzicht is.
Toch moet je meer rust gaan nemen wordt er in het ziekenhuis gezegd ja dat snap ik maar dat zit nog niet in mijn systeem.
Ik ben nog te jong ...vandaag zat ik te bedenken toen ik in 2007 op de zaal lag te wachten om naar de operatie afdeling te gaan toen ging er al door mijn hoofd ik zal de vijftig niet halen nou....dat duurt niet heel lang meer en ik mag er nog zijn.
Je kan je afvragen is dat zo belangrijk ja voor iemand met een ziekte wat dat dan ook mag wezen wel je kijkt vooruit en hoopt van alles nog te kunnen bereiken.
Ik heb al veel bereikt mijn kinderen volwassen zien worden stond hoog op mijn lijstje nou dat is al aardig gelukt.
Maandag 10 februari hoop ik de uitslag te krijgen ben erg benieuwd mijn energie is matig en de pijn is zeurend en chagrijnig ik hoop daar een oplossing voor te kunnen vinden.
Zondag in de kerk zongen we lied 834 prachtig en werd daar behoorlijk door geraakt dat voelde erg fijn want mijn geloof staat op een minimaal klein lichtje.
Daar onder stond een klein gedichtje:
Op de plaats waar ik was,
Wanneer zocht ik U daar?
En U stond gewoon voor me!
Maar ik was ook van mijzelf weggelopen
en kon mezelf niet meer vinden,Laat staan U !
Lief Dagboek tot gauw.
Liefs Marianne
woensdag 29 januari 2014
29 januari 2014
Lief Dagboek,
Gisteren was het alweer een jaar geleden dat mijn vader overleed het gemis wordt steeds groter.
Er zijn zoveel zaken die niet meer bespreekbaar voor mij zijn met hem kon ik alles delen dat voelt vaak eenzaam en alleen.
Het was een vader van duizend woorden maar ook een vader die luisterde en raad kon geven als ik soms heel erg boos of verdrietig of bang was .
Ik weet dat hij ook bang was om mij kwijt te raken maar het ging volgens de normale regels eerst de vader dan de kinderen.
Er staat weer een vervelende tijd voor de deur een van onderzoeken urine verzamelen en uitslagen wat zal me te wachten staan.
Maandag om half 10 ga ik door de scan en dan gelukkig maar een week wachten op de uitslag!!!!!!!!
Op zich voel ik me redelijk wel veel pijn in mijn heup en gelukkig slaap ik weer een paar nachten want dat is ook doelloos zo wakker liggen s'nachts.
Verder is het een roerige tijd in huize Mulder met werk zoeken opleiding afronden profielen kiezen .
We hopen dat de uitslag redelijk genoemd mag worden en er geen gekke behandelingen moeten gaan plaats vinden we blijven positief,Liefs Marianne
Gisteren was het alweer een jaar geleden dat mijn vader overleed het gemis wordt steeds groter.
Er zijn zoveel zaken die niet meer bespreekbaar voor mij zijn met hem kon ik alles delen dat voelt vaak eenzaam en alleen.
Het was een vader van duizend woorden maar ook een vader die luisterde en raad kon geven als ik soms heel erg boos of verdrietig of bang was .
Ik weet dat hij ook bang was om mij kwijt te raken maar het ging volgens de normale regels eerst de vader dan de kinderen.
Er staat weer een vervelende tijd voor de deur een van onderzoeken urine verzamelen en uitslagen wat zal me te wachten staan.
Maandag om half 10 ga ik door de scan en dan gelukkig maar een week wachten op de uitslag!!!!!!!!
Op zich voel ik me redelijk wel veel pijn in mijn heup en gelukkig slaap ik weer een paar nachten want dat is ook doelloos zo wakker liggen s'nachts.
Verder is het een roerige tijd in huize Mulder met werk zoeken opleiding afronden profielen kiezen .
We hopen dat de uitslag redelijk genoemd mag worden en er geen gekke behandelingen moeten gaan plaats vinden we blijven positief,Liefs Marianne
dinsdag 7 januari 2014
dinsdag 7 januari 2014.
Lief dagboek.
Een zwaar jaar 2013 laten wij als gezin achter.
De scans lieten niet zien wat wij eigenlijk wel wilde horen mijn lichamelijke toestand gaat langzaamaan achteruit.
De pijn is soms snijdend en de vermoeidheid verschrikkelijk.
Soms schrik ik als ik mijzelf in de spiegel zie................DOODMOE zo zie ik eruit.
En toch zeggen mensen heel vaak kind wat zie je er goed uit.
Dit jaar ga ik voor zeven jaar leven met kanker en hoe met vele ups en downs.
Toch is dit leven nog te mooi om afscheid te nemen al zegt mijn gevoel dat de langste tijd wel geweest is.
Ik moet eruit halen wat nog haalbaar is en zaken afzeggen die weinig of geen waarde meer hebben.
Maar hoe pak je dat aan mijn hersens maken overuren en de slaap wordt steeds lastiger te pakken.
S'nachts gaan de meest bizarre scenario's voorbij................
Begin Februari ga ik weer voor onderzoeken naar het ziekenhuis scans bloed prikken en urine verzamelen.
In Februari gaan we ook lekker op wintersport lekker genieten mooi weer uitrusten wandelen en lachen .
Een jaar dat we achter laten met een groot gemis van mijn lieve vader de eerste verjaardagen zonder hem een lege kerst een eerste oud en nieuw zonder vader in ons midden.
Toch hebben we het met elkaar gezellig gemaakt en oudejaars avond met kinderen broer en schoonzus met kinderen was erg gezellig maar toch dat stille verdriet is er en wordt alleen maar heftiger.
Ik hoop dat het allemaal wat rustiger wordt in mijn gezin op het werk in mijn hoofd en dat ik mijn geloof weer mag terug voelen op dit moment kan ik niet meer bidden en geloven en staat er een ding bovenaan de WAAROM'S !!!!!!
Het verdriet overheerst en de angst maar toch probeer ik vooruit te kijken te lachen en te zorgen ,
Lieve mensen bedankt voor de kerst groeten ik ga proberen weer het positieve in te zien .
Liefs Marianne
Abonneren op:
Posts (Atom)