donderdag 10 december 2015

Lief dagboek.

Oh oh wat een periode heb ik weer achter de rug een periode van vallen en opstaan van huilen en lachen van pijn en minder pijn van vechtlust en overgave van sportief en fit naar futloos en ga zo maar door.
Wat een ziekte proces woekert zich in mijn lichaam ik voel de energie langzaam zachtjes uit mijn lichaam vloeien niet opgeven zeg ik iedere dag tegen mijzelf maar soms zakt de moed in mijn schoenen hoe gaat dit verder en waar eindigt dit ..........waar dit eindigt weet ik wel maar hoe???
Voor mijn gezin blijf ik die doorzettende vechtende niet zeurende positieve moeder en vrouw maar het begint me op te breken iedere keer weer iedere morgen wakker worden met gevoel van wat gaat het deze dag worden ....
Bij Belife ben ik klaar met trainen op zich heb ik dat heel goed afgesloten een zware sport periode met redelijk succes ik blijf daar nog twee maal per week trainen maar de laatste twee weken  gaat ook dat heel moeizaam dit komt vooral omdat ik zoveel diarree heb dat mijn krachten behoorlijk afnemen.
Ik had gehoopt en gedacht dat deze training mijn gezondheid ten goede zou komen dat ik daar veel positiviteit  energie en doorzettingsvermogen uit kon halen dat is de eerste periode ook gebeurd maar nu ben ik weer bij af.
Mijn leven gaat op de automatische piloot ik doe alles maar alles op een super trage modus met veel rust punten en soms word ik daar super onrustig van opstandig en verdrietig.
Mijn gewicht blijft laag ik val niet meer af omdat ik iedere dag bij voeding drink dat gaat best aardig maar ook dat ontploft soms in die zieke buik en voelt dan vreselijk en dan maar blijven eten ik denk soms dat mijn leven enkel en alleen nog maar uit eten bestaat en wegen .
Het nieuwe jaar komt eraan en ik ben heel bang voor het jaar dat komen gaat .
Al ruim een jaar in de ziektewet soms het gevoel hebben helemaal vergeten te zijn door al mijn collega's en dan valt er ineens een kaartje op de deurmat of er wordt een boeket bloemen gebracht  maar het gevoel hebben straks nooit meer te kunnen werken werk dat zo dicht in mijn hart zit dat is intens verdrietig.
Allerlei papieren moet ik invullen ik wacht alles maar af.
Ik heb weer een stukje geschreven niet heel gezellig om te lezen maar zoals ik mij voel .
Ik wens iedereen fijne feestdagen en een mooi maar vooral gezond 2016.
Liefs Marianne

dinsdag 27 oktober 2015.

Lief dagboek.

Dit waren weer twee zenuw slopende weken.
Maar de uitslag is bijzonder .
De bloed uitslagen laten zien dat alles gestabiliseerd is en de scans laten zien dar er geen groei is.
Al met al een positieve uitslag waar wij heel blij mee zijn we kunnen weer even verder alles in rustiger vaarwater genieten van de mooie dingen het klussen in huis het sporten uit kijken naar de feestdagen die in het vooruitzicht zijn.
Ik heb een sprong gemaakt in de ziekenhuis gang een zware last viel er van mijn schouder.
Over een half jaar terug mits het weer slechter gaat diarree afvallen of wat ook dan moet ik  aan de bel trekken.
En even nog aankijken hoe het met de injectie gaat om de drie weken deze mag anders om de twee weken als ik me daar beter bij voel.
Daar moet ik dan nog contact over opnemen.
Mijn vraag of ik eventueel weer mag gaan werken............stilte.
Is jou functie nog open zitten ze nog op jou te wachten dat klinkt zo ...........balen.
Kom eerst maar eens wat kilo's aan en stabiliseer neem je rust .
Tuurlijk"..... denk ik dan maar dat is wat ik eigenlijk niet wil horen maar weet wel dat het eerlijk is want werken ja .......
En de pijn in mijn kleine bekken ja die is constant aanwezig die tumor is in drie jaar twee cm gegroeid daar moet ik mee dealen dus wees eerlijk naar jezelf Marianne !!!!!
Moeilijk.....
Maar voor nu een goede uitslag .
Liefs Marianne

zondag 11 oktober 2015.

Lief  dagboek,

De beloofde foto's van de tussen meting bij Be life.
Dit was het serieuze werk ongeveer 17 minuten fietsen in berg versnelling steeds dieper en zwaarder tot dat je je hart je lichaam uit voelt springen.
Mijn inspanning was zeer zeker verbeterd maar kon zeker nog beter was de uitslag .
Jasper was mee die heeft ook deze foto's gemaakt en kreeg uitleg over alle cijfers en metingen die op het scherm te zien waren.
Later kreeg ik ook de uitleg en ze waren trots op me maar ik was zeker op mezelf verschrikkelijk trots wat had ik hard gewerkt om dit te bereiken weer kunnen vechten dat voelt zo fijn.
Nu op dit moment van schrijven zit ik even in een dip de angsten voor de komende dagen gieren in rap tempo door mijn buik ik heb even geen grip op mijn stresslevel zo akelig zo verdrietig maar het lukt niet .......
Vanaf gisteren begonnen met de 24 uurs urine opvangen en morgen om 9.45 uur moet ik me bij de afdeling radiologie melden .
De angst te moeten gaan laxeren morgen maakt me gek ik ben al bijna een jaar aan de diarree geweest nu eindelijk gaat het zo goed en dan wordt het weer opgewekt met een heerlijke pruimen melange.
Ik hoop dat het me lukt er onder uit te komen maar ik weet niet of ze er intrappen.
Dinsdagavond is alles weer achter de rug en dan kan het wachten tot 27 oktober gaan beginnen.
Vandaag was er voorbede voor mij en mijn gezin tijdens de kerk dienst heel fijn veel lieve mensen denken en bidden met ons mee deze dagen daarvoor heel veel dank.
Liefs
Marianne

woensdag 7 oktober 2015

Lief dagboek.

Stralend begon ik acht jaar geleden aan een gevecht tegen KANKER.
Met heel veel ups en downs ben ik de strijd aangegaan met tussentijds goede periodes maar ook vaak slechte momenten met scans en behandelingen.
Het jaar september 2014 tot augustus 2015 was zo'n vreselijk dramatisch jaar door diepe dalen ben ik gegaan maar Be life heeft mijn vecht kracht weer terug gegeven.
Ik ben nu vijf weken drie maal in de week aan het sporten afgelopen vrijdag heb ik mijn tussen meting gehad en die was al super verbeterd met toen ik binnen kwam .
Nog acht weken er goed tegen aan en dan zelf verder proberen te blijven bewegen maar de angst slaat me letterlijk om mijn hart zaterdag moet ik beginnen met urine verzamelen tot maandag morgen en dan om half 10 de scan in bloed prikken en om half 12 de srs injectie en daarna naar huis om te gaan laxeren.
Echt dood angsten sta ik uit wat zou de uitslag zijn hoe zijn de tumormarkers tuurlijk ik voel me zeker stukken beter met drie maanden geleden maar er hangt zo'n naar gevoel boven mijn hoofd.
Vanmorgen diarree gewoon van stress en toen sporten maar ik had er bijna de puf niet voor ik was zelfs tijdens het sporten intens verdrietig maar er zijn daar zulke lieve mensen die kunnen luisteren meehuilen en begrijpen wat je bedoelt.
27 oktober hoor ik de uitslag .......................!!!!!!!!!!!!
Door deze weken moet ik heen en ik kom er weer doorheen met gewoon doorgaan sporten afleiding lieve mensen om mij heen maar soms snak ik naar die bevestiging van meid kanjer topper wat ben jij een vechter .
Voor mij is dit echt heel  belangrijk mijn leven is weer leven en ik ga ermee door en kijk hoever ik kan komen met behulp van Be life de fysiotherapeuten de psycholoog de dietiste en nog veel meer.
Lief dagboek tot heel gauw liefs Marianne

dinsdag 15 september 2015.

Lief dagboek.

BE LIFE ....................Super.

Wat een trainingen wat een lieve mensen maar vooral waar hebben zij mij al gebracht en dat na twee weken van intensive trainingen.
Twee gesprekken met een psycholoog in eerste instantie keek ik daar heel sceptisch tegenaan maar het klikt fijn en de gesprekken zijn fijn met handvaten en begrip .
Dan mijn probleem met eten ondervoeding waardoor ik steeds slapper labieler de zin van het leven steeds verder raakte en de DOOD heel dichtbij kwam maar met de juiste bijvoeding en sap voel ik mij steeds energieker worden maar ook weer de trek in eten de zin van het koken dat eten eigenlijk heel gezellig is.
En dan de sportieve kant van het geheel de eerste keer lag ik bijna het loodje de energie de conditie was verschrikkelijk ver te zoeken.
Nu sta ik versteld van mijzelf het fietsen met interval trainingen gaat mij steeds beter af ik fietste gisteren 4 kg weg echt helemaal wauwwwwwww.
Verder train ik met gewichten dus over 10 weken lijk ik op popye ja ik voel me blij gelukkig fitter en hoop nog een poosje van dit mooie leven te mogen genieten.
Verder schuilt er achter in mijn hoofd weer de onderzoeken met bijbehorende uitslag.....
Zou het goed zijn of toch nog die nabehandelingen maar ik ga het gevecht weer aan ik heb er de kracht weer voor .
Op dit moment is mijn leven heel druk drie keer per week richting be life en daarom heen neem ik mijn rust en geniet .
Lief dagboek tot heel gauw met foto's van het sporten.
Liefs Marianne

donderdag 3 september 2015

Lief  dagboek.

Ontzettend moe ben ik deze week valt me heel zwaar veel spierpijn en vandaag ook nog naar het ziekenhuis geweest voor een tussen tijdse check.
Ik ben bijna 1 kilo aangekomen top dus bloeddruk prima en vandaag even bloed geprikt als dat goed is niets en anders word ik nog gebeld.
Over een half jaar terug .
Ik heb mijn verhaal gedaan over mijn trainingen en bijvoeding super enthousiast waren ze ik ook maar in de loop van de dag ben ik helemaal op en jippie morgen mag ik weer sporten.
Ik kreeg bij de nieuwe afspraak maken nog een schouderklopje van dr de Herder het gaat gelukkig wat beter  met je heel lief  van hem .
Ik doe mijn best maar gaat zeker allemaal niet vanzelf we gaan positief door.
Liefs Marianne

woensdag 2 september 2015.

Lief dagboek.

Ja Ja ik ben al drie keer wezen sporten bij Be Life .
Vrijdag was de eerste maal dat was super zwaar ik heb 30 minuten allerlei oefeningen moeten doen.
Eerst op de fiets ongeveer 5 minuten fietsen met 3x een interval training van 15 seconden.
Dat lijkt als je het leest een makkie ....... maar in mijn situatie is het een makkie met hoofdletters stoer dat ik het toch maar doe!!!!!
Dan allerlei oefeningen op kracht gericht na ongeveer 30 minuten was ik werkelijk helemaal op tussentijds twee keer helemaal out gaan  pffff echt heel zwaar.
En dan het weekend spierpijnen niet normaal zaterdag al behoorlijk maar zondag nog erger.
En maandag mocht ik weer dat ging heel goed maar vandaag was heel zwaar in mijn beleving heel veel arm spieren met gewichten gedaan en nu stijf en krom van de spierpijn maar een voldaan gevoel.
Morgen naar het Erasmus mc naar Dr de Herder weet eigenlijk niet goed wat ik daar nu moet doen  vertellen wat ik allemaal aan het doen ben daar weet hij niets van.
Ook over de bijvoeding en dat de diarree minder wordt en hopelijk ben ik iets aangekomen.
Tot zover zwaar maar vol passie in beweging met als doel mij beter in mijn vel voelen een menswaardig bestaan hebben en het leven weer positief tegemoet zien.
Tot zover liefs Marianne

vrijdag 14 augustus 2015

Lief dagboek.

vandaag al gebeld door be life ik ben goed of slecht bevonden net hoe je het wil zien.
Mijn conditie is super slecht en ik ben ernstig ondervoed.
Vanaf volgende week starten met therapie waarvan 2 a3 x per week conditie training  5 sessies naar een psycholoog en de dietiste hing vanmiddag al aan de lijn.
Ik moet met bij voeding gaan starten .
Het wordt zwaar en zal afzien worden.
Maar we gaan er tegen aan .........
Liefs Marianne

donderdag 13 augustus 2015.

Lief dagboek.

Vandaag een drukke dag gehad in het teken van herstel en balans door verwezen door de ARBO arts.
Om half 9 moest ik nuchter komen eerst bloed prikken mijn favoriete bezigheid op dit moment brrrr.
Arm links geprikt liep voor geen meter arm rechts druppel druppel oke met veel geduld vier buisjes toen een klodder middelgan op  mijn oorlel even laten intrekken voor goede doorbloeding en prikken maar.
Maar ook daar twee maal prikken voor het juiste resultaat ik ben er zo klaar mee.
Toen een ontbijtje kopje thee en toen naar de psycholoog vijf kwartier een heel fijn gesprek gehad een vriendelijke charmante man .
Ik had thuis al honderd vragen via de mail moeten beantwoorden en alles bij elkaar had hij een goed beeld van mij Hilda mijn vriendin was mee ook haar werden vragen gesteld of ik wel eerlijk had geantwoord.
Daarna naar de revalidatie arts ook weer honderd vragen over de hele ziekte geschiedenis daarna kleding uit en een lichamelijk onderzoek.
Toen de lunch en inmiddels was ik al aardig aan het eindje maar kom op na de lunch een uit houdings test dit was heel pittig op de fiets gasmasker op ik leek op een olifant zei Hil.
Allemaal toeters en bellen aan mijn lichaam om alles wat betreft hart en longen te kunnen meten.
Ik heb het gered het was zwaar tijdens het fietsen moest ik erg aan mijn lieve vader denken die ook geregeld die long funktie testen moest doen hoe benauwd hij ook was die lieverd.........hij moest eens weten hoe zwaar ik het op dit moment heb ach lieve papa wat mis ik je .............
Daarna naar de fysiotherapeute zij heeft mij ook een vuur aan vragen gesteld en onderzocht .
Mijn bekken staat scheef en het si gewricht zit vast dat is bekend hopelijk kunnen zij daar wat in betekenen.
Toen naar de dietiste ja ja lengte 1.70 cm en 56 kg veel te mager zij heeft ook mijn bmi gemeten daar hoor ik nog een uitslag van zij heeft mij wel voedings tips gegeven daar ga ik zeker mee aan de slag.
En volgende week hoor ik of ik aan dat herstel programma mee mag gaan doen.
Het zal heel zwaar worden topsport voor mij maar hopelijk als doel er weer  tegen aan kunnen op welk vlak dan ook.
Het was een hele zware dag maar heb veel gehoord en wat ik tot nu toe begreep zien ze wel wat in mij om dit herstel programma te gaan doen.
Dat zou betekenen dat ik drie maal per week daar naar toe moet voor therapie............
We gaan het zien.
Liefs Marianne

vrijdag 7-8-2015

Lief dagboek.

Een paar zomerse dagen even lekker wat gebruind na drie weken regen en Mart weer aan het werk hier toch weer van genoten.
Deze week alles op de relax stand dan gaat het goed s'middags een dutje en we kunnen weer verder.

Op de boot naar Texel lekker samen twee nachtjes op pad het weer liet ons in de steek alleen maar regen storm en kou.
Ik had de hoop wat te kunnen fietsen maar helaas.....

Mijn trotse bezit Jap en An kwamen op visite in Ouddorp.
Lekker wandelen in de duinen .
Een gezellig stelletje ongeregeld bij elkaar .

Mijn puber dochter oh oh wat begrijpen we mekaar soms helemaal verkeerd........

Lief dagboek even een rondje vakantie 2015.
Liefs Marianne

woensdag 5-8-2015

Lief dagboek.

Zwaar was mijn vorige bericht het is niet veel lichter geworden.
Ik ben me nu aan het voorbereiden om onderzocht te worden door een disiplinair team een revalidatie arts een psycholoog een dietiste en een fysiotherapeut.
Volgende week donderdag een hele dag en nuchter komen en sport kleding mee.
Dat wordt hard werken en afzien denk ik.
Dit is  georganiseerd door de ARBO arts.
Vrijdag is Jasper gaan samen wonen de eerste de deur uit dat voelt toch al wel vreemd.
Maar een normale gang van zaken Bob druk aan het solliciteren en Vera hard aan het werken.
Het weekend was een verdrietige veel huilen pijn en scheef lopen.
Maandag werd ik verrast door het bezoek van mijn oude prikster zo overweldigend lief gewoon een top mens.
Zij weet precies hoe je met kanker mensen om moet gaan gewoon op het juiste moment een arm om je heen een knuffel even luisteren en zelfs mee huilen.
De laatste paar dagen gaat het gelukkig weer ik kan weer lekker eten en voel me voor heel even gelukkig.
Liefs Marianne

zondag 19 juli 2015

Lief dagboek.


Mijn gedachten loslaten heeft deze week erg lang geduurd.
Tussen hoop en vrees leefde ik ........ een uitslag waar ik deze keer echt geen raad mee wist.
Bang voor de toekomst dat ben ik al 8 jaar maar toch wist ik mezelf iedere keer weer te herpakken.
Positief hoop geloof dat waren de kern woorden van overeind blijven maar die woorden zijn ontzettend ver weg.
De pijn de onzekerheid de angst de toekomst dat spookt iedere minuut door mijn hoofd.
Deze week in Ouddorp kon ik ook de rust niet vinden samen met Mart gehuild al lopend over het strand waar ik dit woord op het zand schreef.
ZWAAR.....................
Zo voelt het op dit moment 4 maanden wachten maar deze week kreeg ik de afspraken binnen en hebben ze mij toch op 3 maanden gezet.
Dus 12 en 13  oktober ga ik de onderzoeken krijgen ct scan bloed prikken urine verzamelen en laxeren daarna 2 of 3 uur de srs scan.

Verder gaat het leven voor iedereen gewoon door zo ook voor Jasper en Anne zij zijn druk hun huis aan het in  richten en gaan eind van deze maand samen wonen .
Erg leuk maar ik merk aan Jap dat hij het toch moeilijk vind om mij achter te laten het heeft ook wel wat met hem gedaan de uitslag hij was erbij dan komt het dubbel zo hard binnen .
Maar op eigen benen verder gaan hoort erbij en het is goed.
Mart heeft nog lekker twee weken vrij en daar gaan we hopelijk nog van genieten.
Nog heerlijk naar Arcen en naar Texel samen.
Liefs Marianne

dinsdag 7-7-2015

Lief dagboek.

 

wat een weken hebben wij achter de rug .

Vera geslaagd diploma uitreiking helemaal top,wat een feest hadden ze op de Hugo de Groot ervan gemaakt super.

Bob zoekt werk en neemt lekker zijn rust en wordt gelukkig ook wat rustiger in zijn hoofd hij heeft ook zware jaren achter de rug en we hopen met uitzicht op een mooie leuke baan.

Vandaag de uitslag samen met Jasper naar het ziekenhuis spanning dat was wat  ik in mij voelde een onhebbelijk gevoel een onderbuik gevoel waar je niets mee kan.

In de wachtkamer met een aardige dame zitten kletsen uit Amersfoort haar man lag in de scan en zij wilde nog iets aan de arts vragen wat niet helemaal duidelijk was.

Ze vroeg hoe lang ik al ziek was en hoe ik mij na de luthetium behandeling was gaan voelen haar man was 4 jaar ziek maar voelde zich niet ziek en kon heerlijk eten zei ze ik vertelde dat ik ook heel goede jaren heb gehad maar dat het van dit laatste jaar slechter gaat.

Dr kwekkeboom kwam ons halen en daar kwam de uitslag grrrrrrr..........

De scan laat een stabiel beeld zien maar de bloedwaarden laten een hoog tumorwaarde zien verdriedubbeld.

U bent wel erg vermagerd klopt zeg ik wilde u dat nou nee ik heb vreselijke diarree aanvallen.

Ik maak me wel zorgen ik wil u graag over 4 maanden terug zien en dan krijgt u de octreoscan blhhhh

Dat is uren in de scan en laxeren ..........ziek ziek ziek.

U gaat astronauten voeding gebruiken 2x daags en u werkt niet meer nee ook dat niet verschrikkelijk vind ik het.

En ik ga aan een herstel programma mee doen via de arbo arts .

Over 4 maanden dus echt de grote scan en gaan we kijken of er toch ergens een tumor aan het groeien is.

Als dit zo is dan ga ik de bunker weer in.

Een spannend vooruitzicht en dat een dag voor mijn vijftigste verjaardag.

De injectie wordt ook veranderd van 1x per 4 weken naar 1x per 3 weken.

Het is weer geen positief bericht maar ik hoop dat het niet zo'n vaart loopt en blijf positief althans dat probeer ik.

Morgen ben ik Sara 8 jaar geleden niet verwacht deze leeftijd te halen dus .....ik laat me lekker verrassen en verwennen.

Liefs Marianne

dinsdag 23 juni 2015.

Lief dagboek.

Na 4 maanden weer voor controle wegen bloeddruk bloed prikken en urine inleveren.
Weer 3 kg afgevallen ik ben nu in totaal 10 kg afgevallen vanaf september dat ik gestopt ben met werken.
Veel last van diarree maar vanaf februari is de injectie die ik maandelijks toegediend krijgt opgehoogd en vanaf deze maand lijkt daar wat verbetering in te komen.
De uitslag hoor ik 7 juli dus twee weken in onzekerheid wachten wat de uitslag zal zijn.
Het was vandaag heel gezellig in het ziekenhuis Veer ging gezellig mee om half een de ct scan maar daar zat ik om half twee nog te wachten  oh Mw Mulder u moet de blauwe lijn en daarna de zwarte volgen daar is ook een ct afdeling.
Verder werd er niets gezegd dus wij wandelen eerst blauw daarna zwart en daar werd ik direct naar binnen geroepen ja u zat bij de verkeerde afdeling nou ja en niemand die dat zegt ook niet bij de balie waar ik mij kom melden.
Even snel de scan en hop naar huis ,Veer ik moet nog even plassen hoor zo gezegd zo gedaan .
Ik zat op het toilet en dacht wat wordt mijn arm nat en plakkerig en toen zag ik een grote rode vlek op mijn jas oh nee......
Veer mij geholpen mijn  jas uit te trekken  en allemaal papieren handdoekjes aan gegeven en wij weer naar de afdeling.
Bij de balie gevraagd of ze mij even opnieuw konden verbinden het bloed liep langs mijn arm langs mijn hand en vingers zag er niet uit .
Heeft u een gaasje nodig ik zei wat denkt u zelf pffffffff...........  ik kreeg een gaasje moet u ook nog een pleister ik vroeg waar ik die bebloede tissues kon laten er werd een bak naar mij toe gereden ik denk dat ze bang waren dat ik besmet was met het een of ander....
Je hebt heel wat te incasseren in een ziekenhuis maar menselijkheid is ver te zoeken.
Zo dat was het weer wat het ziekenhuis betreft.
Vera is geslaagd met een prachtige cijferlijst Bob is gezakt met niet zo'n mooie cijferlijst (grapje) maar heeft morgen een sollicitatie gesprek en hopelijk kan hij snel aan de bak zou super zijn.
En Jasper en Anne gaan samen wonen hebben een huis in Ridderkerk die opgeknapt moet worden.
Al met al goed nieuws allemaal en ik hoop 7 juli ook stabiel nieuws te vertellen tot dan liefs Marianne

maandag 18 mei

Lief dagboek,

Een tuin verbouwing daar wordt je lekker vrolijk van alles eruit nieuwe schuttingen en nieuwe tegels erin een BEJAARDE tuin zeggen wij dan.
Ik kan lichamelijk niet meer klussen in de tuin en Mart met zijn dubbele hernia ook niet helaas.
Een mega klus maar het resultaat moet er straks wezen nu nog even doorbijten .
Wij zitten ook midden in de examens Vera en Bob heel spannend.
Vera heeft de eerste drie gehad en heeft ze nagekeken met voldoendes afgerond echt super nu de laatste drie nog.
En Bob gaat vanaf woensdag beginnen heel spannend ook.
Ik klim langzaam uit een heel diep dal de injecties doen het goede werk ik voel me wat sterker worden wat meer trek in eten en de diarree wordt ook wat minder nu nog een paar kilootjes aankomen .
Vanaf september dat ik in de ziektewet ben thuis gekomen ben ik elf kilo afgevallen dat is een feit.
Verder zie ik het leven weer wat positief in en kunnen we een mooie zomer tegemoet gaan.
Gisteren in de kerk zongen we dit lied zo prachtig.
Lied 416.

Ga met God en Hij  zal met je zijn
jou nabij op al je wegen
met zijn raad en troost en zegen
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Ga met God en Hij zal met je zijn
bij gevaar,in bange tijden,
over jou zijn vleugels spreiden.
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Ga met God en Hij zal met je zijn
in zijn liefde je bewaren,
in de dood je leven sparen
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Ga met God en Hij zal met je zijn,
tot wij weer elkaar ontmoeten
in zijn naam elkaar begroeten
Ga met God en Hij zal met je zijn.


Ook in mijn geloof had ik het zwaar soms kon ik niet meer begrijpen of geloven dat er een God is die dit met mensen voorheeft de pijn de vermoeidheid de diarree en het verschrikkelijke afvallen.
Maar Hij heeft zeker bewezen dat Hij er nog steeds is voor mij en ook door alle mensen die voor mij wilden bidden heb ik enorme steun gevoeld.
Daarom mijn hartelijke dank maar blijf vooral door bidden want misschien ..............komt er genezing.

Liefs  Marianne

zondag 22 maart 2015

Lief dagboek,


Heer,vol geduld toont ons uw liefde
Uw Naam is groot en uw hart is zacht.
Van al uw goedheid wil ik blijven zingen,
tienduizend redenen tot dankbaarheid.


En op die dag, als mijn kracht vermindert,
mijn adem stokt en mijn einde komt,
zal toch mijn ziel uw loflied blijven zingen,
tienduizend jaar en tot in eeuwigheid.

Loof de Heer,o mijn ziel.
O mijn ziel,prijs nu zijn heilige Naam.
Met meer passie dan ooit,
o mijn ziel,verheerlijk zijn heilige Naam.



Een week met ups en downs pijn moeheid ellende verdriet en toch vechtend positief vooruit kijken.
Hopen dat er toch nog een tijd mag komen met minder pijn en zorgen of is dat teveel gevraagd.
Afgelopen maandag heb ik twee injecties gehad omdat er iets fout was gegaan bij de apotheek de dosering was verhoogd maar dit wel graag in een spuit nee natuurlijk niet twee injecties ach mevrouw voor een keer kan dat toch wel.
Tuurlijk een fijn en prettig gevoel zo in twee billen waarvan een een super blauwe plek is geworden maar ach gut het mag de pret niet drukken.
Hopelijk doet het deze week zijn werk en verlicht het de pijn .Ik ga van het positieve uit en kijk vooruit hopende dat ik weer wat mag gaan genieten .
Mijn wereld wordt steeds kleiner om mij heen het gemis van mijn collega's mijn werk de kinderen die hun eigen weg gaan de wereld draait door en ook ik leef daar nog ergens midden in.
LEEF ja !!!!!!!!!!!!!!!!
Ik wil graag nog wat blijven betekenen maar voel dat mijn leven langzaam aan afbrokkelt  en heb daar veel moeite mee.
Ik zei vanmiddag tegen Mart waarom kan die ziekte van mij niet overgedragen worden naar iemand die geen zin heeft om te werken dan kan ik weer lekker aan de bak heb er zoveel zin in maar helaas................er zijn andere plannen met mij.
Deze week ook nog het ziekenhuis aan de lijn gehad over een voedingsadvies al voor de tweede keer voor gebeld het wordt opgestuurd Mw Mulder nou nog niet ik word daar zo moe van.
Hopelijk een zonnige week met veel energie liefde en vrolijkheid om mij heen.
Liefs Marianne

zaterdag 7 maart 2015

Lief dagboek.

Ik moet nog even de laatste uitslag melden.
Ik werd donderdag door een verpleegkundige die samen werkt met Dr de Herder gebeld over de bloed uitslagen.
Alle uitslagen zijn goed vitamines de schildklier en mijn hb gehalte zelfs van 6.2 naar 7.5.
Geen klagen wat dat aangaat en voor de diarree krijg ik informatie toegestuurd om eens te gaan kijken naar de voeding.
Dit is dan weer even positief nieuws en ik voel me deze week ook best weer wat fitter worden alleen mijn gewicht wil niet omhoog dat is wel jammer.
De pijn is al een paar dagen heftig dat dan wel dus echt op tijd mijn rust nemen.
Liefs Marianne

maandag 2 maart 2015

Lief dagboek.

 

De uitslag .

 

 

Om 9 uur in het Erasmus mc een afspraak bij Dr de Herder.

 

Long time no see hij herkende me gelukkig wel het is alweer 7 jaar geleden dat hij mij doorverwees naar de luthetium afdeling met Dr Kwekkeboom.

 

 

Je bent wel wat kilo's kwijt zeg maar hoe voel je je.

 

Waardeloos al maanden veel pijn diarree buikpijnen afvallen hart kloppingen pijn in heup en bekken.

Hij pakte even de scans erbij en de uitslag van het overleg.

De chirurgen durven zich niet aan jou te wagen het wordt een hak en breek werk waardoor er meer vernield zal worden dan dat het zal opknappen.

Er zullen een stoma voor ontlasting en urine gemaakt moeten worden de blaas wordt dan verwijderd maar ze moeten door veel grote bloedvaten uitzaaiingen en tumoren dat gaat geen meer waarde geven voor kwaliteit van leven.

En ik kom daar niet levend uit waarschijnlijk.

Deze uitslag is voor mij in zoverre positief dat ik zelf niet de beslissing meer hoef te nemen wel of niet opereren .

Hij stelde wel voor de sandostatine injectie op te hogen van 20 naar 30 ml.

En er is een groot bloed onderzoek gedaan naar veel vitamines de schildklier en mijn hb gehalte.

Donderdag hoor ik daar de uitslag van dan word ik gebeld .

Verder mijn werk moet ik met rust laten je mag blij zijn dat het zoveel jaren goed is gegaan je springt nu nog rond maar 30% is met 5 jaar al overleden dus...........

 

Mijn kinderen hebben het zwaar Mart staat in alle beslissingen achter mij maar vindt het toch heel lastig en ik.........door vechten maar en gaan genieten voor wie weet hoe lang nog!!!!!

Lieve mensen die mijn blog nog steeds volgen blijf geloven en voor mij bidden dat geeft kracht .

Liefs Marianne

 

dinsdag 17 februari 2015

Lief dagboek.

Net terug uit het ziekenhuis na een zeer onrustige nacht vol spanning de uitslag.
Geen galblaas operatie de stenen zijn er wel maar geven niet deze klachten .
Dr Kwekkeboom had de tijd en nam de tijd gelukkig hij concludeert nu dat de pijn afkomstig is van een tumor van 5cm achter de dikke darm en die prikkelt de darm waardoor diarree.
Alle verdere uitslagen waren stabiel alleen het hb gehalte is vrij laag waardoor ik nu af en toe het idee heb om te vallen.
Opereren is eigenlijk voorlopig geen optie omdat het heel diep achter de darmen zit alleen bij die gedachte word ik al naar.
Ik word nu besproken in een medisch team met oncologen internisten en chirurgen en krijg hiervoor een afspraak.
Ik ben erg verdrietig want ik voel dat mijn leven aan een zijde draadje bengelt het afvallen het slecht verdragen van voedsel komt zeker niet ten goede maar ik geef het een plek en hoop weer verder te kunnen hopelijk nog voor eventjes.
Ik ga met zwaardere medicijnen starten en hopelijk voel ik me dan wat sterker .
Het advies was ook om een afspraak te maken met een dietiste ga ik zeker doen .
Ik had liever een positiever bericht geschreven maar helaas we moeten het allemaal maar weer incasseren allemaal op onze eigen manier.
Liefs Marianne

zaterdag 14 februari 2015

Lief dagboek,


Hier ben ik weer met de eerste uitkomsten van de radioloog.
Vrijdag morgen om 9 uur mij aangemeld bij de balie voor de echo.
Ik voelde me al een paar dagen prima dus had mijn ROZEN LOL BROEK aan hahaha.
Ik kwam namelijk voor een echo van mijn drieling.
Alle gekheid op een stokje of ik mij wilde uitkleden ik zeg nog alles uit ik dacht hallo zeg alleen mijn buik moet toch gezien worden.
Er kwam een radioloog in opleiding met assistent in zijn kielzog of dat dat een probleem was welnee ik ben natuurlijk zeer interessant.
Nou hij is 25 minuten aan het glibberen en glijden gegaan op mijn pijnlijke buikje en na 10 minuten vroeg hij of ik misschien weleens geopereerd was !!!!!!!!
Ik heb een walchelijke buik inclusief ritssluiting.
Hoe bedoelt u ja bijna 8 jaar geleden ohhhhhh
Uw nieren zien er prima uit en hij ging steeds harder drukken vreselijk was het na 25 minuten vertelde hij dat zijn super visor nog even kwam beoordelen maar mw het is erg druk oke daar lag ik half naakt en in de kou.
Na 10 min kwam er een vriendelijk ogende radiologe en zei vertelde dat mijn galblaas vol zit met stenen en de andere organen helemaal in de schaduw hierdoor liggen.
Maar mijn behandelend arts moet maar bekijken wat er aan gedaan kan worden.
Ik kon mijn gel buik schoonmaken en op een holletje naar de ct afdeling want daar was ik al een kwartier te laat voor.
Toen ik die afdeling op liep werd mijn naam al geroepen en stond er een verpleegkundige met twee bekers water pfffffffffffffff
Even snel opgedronken en toen het infuus en weer op een holletje naar een andere afdeling want hier was de scan al bezet.
De scan was met 10 minuten klaar en toen naar de  luthetium meiden om bloed te prikken.
Ik was met oktober 4 kg afgevallen en vertelde dat ik veel buikpijn heb soms niet normaal recht op kan lopen diarree heb moe en lusteloos ben slecht eet en me echt rot voel.
Het zijn lieverds daar begripvol en bezorgt maar het zou volgens hun heel goed kunnen dat de galblaas het probleem is op dit moment.
Dinsdag horen we meer maar ik maak me ernstig zorgen want kan ik wel geopereerd worden met al die uitzaaiingen in mijn buik.
Mijn hoofd maakt over uren ik ben heel bang voor wat er weer komen gaat.
Vandaag veel pijn ik denk dat het ook komt dat er gisteren zoveel op geduwd is dus maar weer rustig aan gedaan .
Iedereen is weer even op de hoogte fijn weekend voor al onze valentijnen/
Liefs Marianne

zondag 8 februari 2015

Lief dagboek.

Er komt een spannende week aan van onderzoeken.
De afgelopen periode was erg zwart met veel pijn diarree en afvallen.
Vorige week toch maar het ziekenhuis gebeld en mijn zorgen uitgesproken er werden direct scans echo's de hele mikmak geregeld vanaf woensdag begin ik met urine verzamelen en vrijdag om 9 uur een buik echo.
Ik lig veel op de bank omdat mijn lichaam langzaam aan niet meer de fut heeft om door te gaan.
Vorige week een bezoek gebracht bij de Arbo arts in Sonneburgh en wij hebben de afspraak gemaakt dat ik 100% in de ziektewet blijf maar probeer 1x per week mijn gezicht te laten zien .
Tot mijn verbazing werd ik deze week door personeelszaken gebeld om computer werk te komen doen en ze wilde precies weten welke vorm van kanker ik heb en wat er nog aan gedaan kan worden.
Eigenlijk snap ik er allemaal niets van laat me met rust ik ben onderweg om dood te gaan.
Nadat ik vorige week weer veel ben afgevallen ben ik toch weer wat opgeknapt en heb deze week heerlijk genoten van de sneeuw.
Dit weekend waren Mart en ik veel samen ons wereldje wordt steeds kleiner omdat ik steeds minder aankan maar we hebben samen genoten heerlijk gewandeld filmpje gekeken en geluierd.
We hopen dat er nog een kleine redding inzit misschien nog 2 luthetium behandelingen maar we moeten het afwachten volgende week dinsdag heb ik de uitslag al .
Ik probeer positief te denken te hopen en ik hoop dat iedereen mee wil bidden om sterkte kracht en genezing ik hou jullie op de hoogte deze week liefs

Marianne