donderdag 23 december 2010

Lief dagboek.
Drie weken geleden alweer,en weer helemaal in de running maar het misselijke gevoel kan mij zomaar aanvliegen.
De moeheid is op de achtergrond aanwezig,als ik maar aan mijn lichaam kan toegeven,dus s'middags een uurtje rustten.
De kinderen zijn lekker thuis ,de jongens een baantje,en ik moet deze week veel werken en volgende week maar een avondje dus eigenlijk ook een beetje vakantie.
Ik ben na de derde kuur twee maal terug naar het ziekenhuis geweest voor scans,van anderhalf uur dat was meewerken aan het onderzoek ,dus na de tweede dag kreeg ik een kadobon ,dat wist ik niet maar vond ik heel attent.
De jongens hadden al gek scherend gezegt ,he mam wel 500 euro per keer anders geen ongein meer.............dit was wel wat minder maar net zo leuk.
Ik word nu op 4 januari in het ziekenhuis verwacht voor een long ct scan,bloed afname en algemeen lichamelijk onderzoek,hopelijk is mijn bloeddruk dan weer wat lager,dit was de laatste keer in het ziekenhuis RR164/104 .........TE HOOG.
Ik merk nu ook met de avonddiensten dat ik om half negen er doorheen zit ,dan loop ik maar wat trager,niemand merkt dit aan mij ,maar ik voel dit wel zo.
Vanavond vieren we op het werk kerst met de bewoners,zij krijgen een diner samen met familie ,maar met medewerking van vrijwillige collega's voor mensen die alleen zijn maar ook om te bedienen aan de feestelijke tafeltjes.
Het is altijd een rommelig drukke avond om te werken maar er straalt zoveel gezelligheid aan af dat geeft iedereen op wat voor manier dan ook veel liefde en warmte maar ook collegialiteit toe!!!!!!!!!!!!
Dat is de laatste tijd ver te zoeken,veeal gemopper,onenigheid,boosheid,opstandigheid......maar ik kom nog steeds met veel plezier op de werkvloer en kom voor de bewoners,laatst heb ik nog de was meegenomen voor een bewoonster.........ik bedoel maar.
Gisteren heb ik met mijn drie kinderen gewinkelt in de stad,waanzinig gezellig,het is me een stel hoor,de mannen een colbert voor de kerst en voor de rest wat flut dingen en heerlijk bij v en d
koffie met wat lekkers.
SÁvonds naar het avond gebed in de kerk waar ik een stuk las uit Micha 7.
Het laatste stukje sprak mij erg aan,maar het ging goed.

Maar ik,ik blijf uitzien naar de Heer,
ik blijf hopen op de God die mij
redding zal brengen.Hij zal mij horen,
mijn God.

De kerstdagen moet ik werken,dat valt zo in mijn werk weekend,maar ik vind dat prettig,s'morgens naar de kerk ,lekker thuis koffie drinken en dan aan het werk.
Mart is uitgenodigd met de kinderen voor de avonden en vind dat helemaal prima
Oud en Nieuw ben ik lekker vrij en blijven we thuis dit eigenlijk voor de hond die gek wordt van dat geknal dat wordt hoe ouder hoe gekker.
Ik wens iedereen die mij trouw blijft volgen fijne feestdagen en ik HOOP voor volgend jaar ,een JAAR met veel goede berichten,eind januari moet ik nog een kuur ondergaan maar dat zit achter in mijn hoofd ...........heel ver weg gezet!!!!!!!!
Mijn bangheid heeft plaats gemaakt voor positiviteit n.a.v de laatste bloed uitslagen en de scans dat er wellicht zwakke verbetering zichtbaar is ,wat betreft mijn longen..................daar denk ik voor het gemak maar even niet aan.
Lieve mensen bedankt voor ons gezin te steunen op wat voor manier dan ook,en voor het mee bidden wat resultaat laat zien .
Liefs Marianne

vrijdag 3december 2010.

Lief dagboek.

Zo de derde kuur zit erop,en ik helemaal gaar.

Vannacht goed geslapen voor zover,af en toe een snurkende buurvrouw maar verder ging het goed.

Vanmorgen een serie van drie scans,de eerste van het hele lichaam van de kop tot aan de staart,de tweede van de bovenbuik ,dus de organen de milt,de lever,de maag en de nieren.

En de derde van de longen ,al met al 1,5 uur stil liggen,maar ze zijn heel lief voor je.

Ik was vanmorgen heel misselijk en ik voelde zo'n gezellige spannings hoofdpijn opkomen,ik heb van alles ingenomen met redelijk resultaat,heb niets gegeten want ik ben echt geen zeur maar dat warme eten slaat helemaal nergens op.

Alhoewel de overige patienten zaten te smullen, ligt het zeker wel aan mij.

Vanmiddag voor een gesprek bij de arts,het waren dit keer heel wat plaatjes om te bestuderen,we zijn allemaal zeer tevreden de vlekjes in mijn buikwand vervagen ,de vlek op de lever is minder duidelijk de plek achter de borstholte zijn ze het allemaal nog niet over eens of het een klierje is,een uitzaaiing dus een carcinoid of een ontsteking net zo als onder mijn oksel...........

Dr.Kwekkeboom de hoofdspecialist van de nucleaire afdeling had zich er over gebogen en wil graag een thorax ct scan zo snel mogelijk om alles goed uittesluiten wat het nu precies is.

Daar word ik nog over gebelt,verders eigenlijk een positief gebeuring en dat zijn mijn tranen waard geweest deze dagen ,ik heb gehuilt ,al mijn frustratie en boosheid en intens verdriet is er uit nu,ik moet niet meer achterom kijken maar vooruit ..................positief blijven ook al is dat op dit moment heel moeilijk

Ik was pas om half vier thuis ben de douche ingesprongen en mijn bedje ingegaan om even mijn hersenen te laten rustten,nu net lekker gegeten en straks op de bank op twee meter afstand van iedereen.

Ik heb voor drie dagen leefregels mee ,dus tot maandag middag 14.00uur en dan ben ik weer een vrij mens.

Mijn bloedwaardes laten ook zien dat de therapie met mijn lichaam aan het vechten is,hb 7.2 ,witte en rode bloedplaatjes zakken,en de tumormarker daalt ook ,lever en nierfunctie prima in orde.

Lief dagboek bedankt voor de vele sms-jes,kaartjes,telefoontjes knuffels ,lekkere douche spullen maar vooral bedankt voor het meebidden die steun heb ik het hards nodig.Liefs Marianne

donderdag 2 december 2010.

Lief dagboek,zo de therapie is achter de rug,de kou weer toegeslagen en zo misselijk als een kat!!!!!!
En maar niet te praten over de riool dampen die hier in de toiletten hangen daar alleen wordt je zo gruwelijk misselijk van.
Om half tien samen met mijn broer naar het ziekenhuis gegleden(super Rein) en eerst even een bakkie koffie genuttigd,en de lopende zaken even samen doorgenomen zoals de st. inkopen,de liefdes van onze jongens,het werk waar dan ook en samen een traan weggepinkt ...............
De hele dag huil ik,althans schiet ik voel op de meest onmogelijke momenten,labiel gestoord,wie ik ook aan de lijn krijg ..................Marian in tranen.
De kou is afgrijselijk ondanks mijn kleding keuze van vandaag,onderbroek,bh,spijkerbroek,lange kousen,hoge laarzen,shirt,vest,fleecevest,deken waar je armen in kunnen ook van fleece en nog zit ik met steen koude handen een koude neus,de rillingen lopen over je zieke lijf!!!!!!!!!!!!!
Mijn buik begint al weer heel gevoelig te worden,daar heb ik een heerlijke kruik voor meegenomen en tegen de misselijkheid heb ik al wat ingenomen ,ik ga zo proberen wat te eten.
Deze keer zit ik met een aantal vreemde mensen,van turks komaf,uit Belgie,allerlei taaltjes door elkaar heen.
Er is een mw. met een mrsa bacterie zij wordt helemaal geisoleerd verpleegd..............gewoon op onze gang met een stoel voor de deur PAS OP HIER NIET NAAR BINNEN!!!!!!!!!!!!!lachen toch.
Zij heeft dit in een buitenlands ziekenhuis opgelopen,nu net kwamen er twee heren deze mw ophalen,dat is onmogelijk.........maar dat is de taalbarriere de dokter had ze dat gezegt zeiden ze ,even maar naar de afdeling gebelt hoe dat zit wordt vervolgt.
Vanmiddag niets gegeten,witte macaroni met een goedje saus en wat broccoli brrrrrrrrrrrrr,rumrozijnen baverois blhhhhhhhhh
Zometeen ga ik maar een beschuit proberen en vanavond lui op bed met warme kruik televisie kijken.
Ik hoop dat er vanavond heel veel mensen met mij meebidden dat de uitslag morgen hoopvol mag zijn,maar ook voor Mart voor Jasper voor Bob voor Vera dat zij hun moeder niet meer zo verdrietig zien als de laatste dagen en dat de zon weer mag gaan schijnen dat het leven ons als gezin mag toelachen lief dagboek tot morgen liefs Marianne.

24 november woensdag 2010

Lief dagboek.
Aan de waterkant ergens in Italie ,toen ik deze foto maakte bedacht ik mij hij komt vast nog een keer van pas.
Soms verlang ik intens naar dit plekje zo stil zwijgend in de warmte van de zomer zover weg van al het verdriet ,de zorgen ,de boosheid,de angst.............de ziekte.
De laatste veertien dagen heb ik veel gewerkt ,daar haal ik zoveel kracht uit ,de liefde die me dat werk geeft,voldoening gewoon zijn wie ik ben ,nog zoveel kunnen betekenen voor mensen met ook net zo'n verhaal als ik of zelfs nog dramatischer .
Deze afgelopen week heb ik nog even kontakt gehad met de nucleaire afdeling over mijn bloeduitslagen,mijn schildklier is namelijk op hol geslagen ,ik stuiter dus door het huis,heb last van hitte aanvallen een "raar"gevoel in mijn hoofd ,bloeddruk hoog en kan iedereen wel aanvallen grrrrrrr.
De medicijnen worden niet aangepast omdat de kuren dit tot gevolg hebben en ik er nog twee moet ondergaan ,dus om een lang verhaal kort te maken ga ik nog heviger stuiteren.
Iedereen is dus gewaarschuwd ,blijf uit mijn buurt.
Ik ben natuurlijk niet dom,ik ben dus wat aan het rommelen met de medicijnen en het voelt toch alwel wat beter ,het is niks maar de weegschaal ging ook weer de verkeerde kant op ,straks ben ik een wandelend luciferhoutje !!!!!!!!!!!!
Vanmorgen samen met Jap bloed wezen prikken,ik voor extra controle voor de volgende kuur en Jap vanwege een vermoedelijke ziekte van pfeiffer wat hij misschien onder zijn leden heeft.
Hij heeft nu de tweede antibiotica vanwege een keelontsteking maar de huisarts vertrouwd het toch niet,maar hij is niet moe en snapt er zelf dus ook niets van.
Hij kan het ook niet gebruiken,het gaat zo goed op school dat hij nu door wil naar de eindstreep .
Vorige week heeft hij twee dagen een mountainbike examen afgelegt ,en is geslaagt met een 7,5 en een 7 fantastisch toch.
Twee december wordt ik om half tien opgenomen voor de derde luthetiumkuur ,hopelijk ben ik voor de kerst weer helemaal opgeknapt en kunnen we op de scan al verbetering zien dat is wat ik hoop.
Het aankomende weekend vieren we Vera's verjaardag zij wordt twaalf jaar ,dat wordt een druk maar gezellig weekend .
Lief dagboek ik hou iedereen weer op de hoogte volgende week LIEFS MARIANNE

9 november 2010. dinsdag

Lief dagboek.

Even een bericht uit een sportief gezin.

Even op volgorde,Jasper en Bob spelen samen In het derde van T.O.G.R,Jap als aanvoerder.

Vera is dit seizoen begonnen ook bij dezelfde club in E3 met als trainer haar broer Jasper.

Zij heeft vele sporten beoefent maar vond alles stom,saai,dom en vermoeiend maar dit is het op dit moment helemaal als verdediger bij T.O.G.R.

Het is een half meiden team ,aangevult met jongens met hopelijk in de toekomst een echt meidenteam.

Al met al heb ik een voetballend gezin op de wereld gezet,alles draait om voetbal,zelfs onze aanstaande schoon -dochter speelt in een dames elftal en is heel fanatiek maar vooral sportief.

Ik voel mij weer "MENS",ik ben weer opgeknapt na mijn tweede kuur,deze keer heeft het wel bijna drie weken geduurd .

Vrijdag a.s ga ik voor controle,bloed prikken,bloeddruk meten en wegen en een vragen lijst hoe ik mij voel.

Mijn bloeddruk is in het ziekenhuis torenhoog,maar de laatste twee weken is het gecontroleerd door mijn verloskundige buurvrouw en is het keurig,gelukkig maar.

Dus mijn zenuwen slaan op hol zodra ik het ziekenhuis inloop.

Na de tweede kuur ben ik een week thuis gebleven omdat ik vier dagen leefregels mee kreeg dus uit de buurt blijven van iedereen.

Na een week ben ik weer gaan werken,wel rustig aan want hard lopen zat er even niet in,maar nu hol ik weer zoals voorheen.

ik kan nu nog even vier weken er tegenaan gaan ,alhoewel de stemming zeer ver te zoeken is op de werkvloer maar ik ben er niet voor mensen die het allemaal zo goed weten ,het zo goed weten te plannen allemaal,de onruststokers,de chagrijnen,de kantjes eraf lopers,de weet ik veel coaches maar voor de zorg van de oudjes,hun liefde en zorg geven en geen grote BEKKEN daar zijn wij niet bevoegd voor ............ik haal veel positieviteit uit mijn werk maar al dat gebakkelei erom heen daar baal ik van.

Op 2 December ga ik voor de derde kuur,hopelijk met goede resultaten,nu op dit moment voel ik me geweldig en kan ik de hele wereld weer aan.

Er komt een leuke tijd aan,Veer is aan het eind van de maand jarig,twaalf jaar wordt ze ,sinterklaas slaan we maar over dan ben ik radio aktief en dan de kerst alweer ook dit jaar is voorbij gevlogen,een bewogen jaar ,een jaar met strijd,gevecht maar toch ook met heel goede periodes,de wintersport,de vakantie naar Italie,Bob's diplomering,Jasper naar de derde van het CIOS en voor Veer zijn we op zoek naar een nieuwe school,ons kleine meisje ook naar de middelbare school maar waar...............

Hopelijk zijn de uitslagen volgend jaar SUPER positief ................daar heb ik het dan allemaal voor gedaan,met pijn,misselijkheid ,haar verliezend,op afstand en lichtgevend!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Lief dagboek liefs Marianne

zaterdag 23 oktober 2010.

Lief dagboek.

Ik weet dat als de spanning te groot wordt,

U er zult zijn.

Ik weet dat als het wachten te lang duurt,

U het gebed verhoort.

Ik weet dat in stormen van mijn leven,

U mij vasthoudt.

Ik weet dat leven en dood-alles- U

eeuwig toebehoort.

Zo er is een intens zware week achter de rug,waarin ik door diepe dalen gegaan ben,maar ik krabbel weer omhoog.

Begin deze week zei ik tegen mijzelf en soms uitte ik mij tegen dierbare,zo is het genoeg geweest......................

Kwaliteit van leven staat bij mij hoog op mijn verlanglijst en niet ziek ,zwak en misselijk.

ZIEK ben ik ,die staat bovenaan,maar zwak zeker niet en misselijk wordt je van die KUUREN!!!!!!!!

De moeheid kent geen grenzen ,tot op je bot moe zijn dat beamen alleen kanker patienten,tuurlijk is iedereen weleens moe maar dat is lekker,na een goede nachtrust is dat meestal weer over of moe na een griep ook dat gaat over maar deze moeheid veroorzaakt door afbraak van je lichaam,de witte bloedlichaampjes,je beenmerg die afbrokkelt is verschrikkelijk intens.

De misselijkheid houdt ook al een week aan,ik moet echt geregelt wat eten dan zakt het akelige gevoel in mijn maag wat af maar het eten smaakt me nog steeds niet.

Vanaf de dag dat ik thuis kwam vorige week heb ik geregelt Joep uit gelaten om mijn conditie weer beet te pakken,en vanaf donderdag ben ik weer gaan werken...................

Vera was lekker logeren bij haar vriendin want tot dinsdagmiddag had ik leefregels,niet kroelen en knuffelen en apart slapen,alleen Bob was thuis,Jap had nog school die heeft deze aankomende week vakantie.

De moeheid neemt gelukkig wat af en hopelijk smaakt het eten binnen kort ook wat beter.

Lief dagboek liefs Marianne

15 oktober 2010 sávonds.

Lief dagboek.

Hier wat foto's van mijn "BUNKER"periode,de tweede .................yes,yes,yes ik zit op de helft.

Ik lag dit keer naast Gerda uit Almere ,heerlijk Amsterdams ,gezellig dus,kletsen,kletsen,lekker ons zelf zijn.

Vanmorgen uitleg over de scan gehad,daar was (helaas) nog niets verandert maar ook waren de tumoren niet groter geworden eigenlijk als je heel goed kijkt lijken de vlekjes toch wat lichter eruit te zien (of wil ik dat graag).

Mijn bloed waardes waren prima,lever en nier functies goed ,tumormarker iets verhoogt nog met de vorige keer en voor de rest zag je een vlekje op mijn gezicht heel vaag van die bacteriele infectie en zo zij de arts is dat vage vlekje misschien achter het borstbeen ook een infectie of ontsteking geweest!!!!!!!!!!!!

Vanmiddag zat ik er even doorheen wat krijg je als mens toch maar weer te verwerken ,verdriet overspoelde mij,ik voel me dan ondanks dat je met een aantal op zo'n afdeling lig heel eenzaam,maar vooral wanhopig verdrietig.

Ik voel mij zo goed maar toch heb ik een ernstige ziekte waar ik tegen moet vechten maar soms .................

vergaat mij het vechten ,zeker als het eten je tegen gaat staan,en je moet eten om op gewicht te blijven maar dat ziekenhuis eten daar wordt je absoluut niet vrolijk van,gisteren boontjes en een meganische kip gehaktbal en vandaag mais ,aardappel puree en een gebakken ommelet brrrrrrrrrrr................als je nog niet misselijk was werd je het wel.

Ik heb mij beperkt tot het eten van een mandarijn en een bitterkoekjes pudding???????

Om half twee werden we gemeten,de leefregels deze keer komen uit op 4 dagen afstand voor volwassenen en 7 voor kinderen tot 10 jaar.

Er was een man met 13 dagen afstand houden en 17 dagen voor kinderen...........bizar.

Ik ben blij weer thuis te zijn en ga lekker uitrustten het weekend,ik heb alweer lieve reakties ontvangen van collega's,ontzettend veel lieve mensen om mij heen.

Zo viel ook dit kaartje bij mij op de deurmat voor ik naar het ziekenhuis ging,

Blijf knokken,blijf hopen

het komt goed!Je zult zien.......

achter de wolken

schijnt de zon!

Dat hopen we dan maar...........................

Donderdag als je binnen komt moet je een vragenlijst invullen,krijg je het infuus geprikt en wordt er naar je hart en longen geluistert en de bloeddruk opgenomen deze was veel te hoog 188/99 daar moet ik mee naar de huisarts.

Nou die laat ik eerst wel door collega's controleren en dan bekijk ik dat wel om ermee naar de huisarts te gaan.

Eigenwijs....................welnee.

Donderdag schreef ik dat ik de een na jongste was maar ik was de jongste van deze kuur,de dame uit Amerika is geboren in 1964 en ik 1965 nog een uit 1962 en voor de rest ouderen.

Hopelijk komt er een keerpunt in de uitzaaiingen en doe ik het niet voor niets .

Liefs Marianne

15 oktober 2010 vrijdagmorgen.

lief dagboek.
Tweede dag op de nucleaire afdeling,waardeloos geslapen ,vervelend onbehaaglijk gevoel in mijn buik,opgeblazem rommelende darmen en hoofdpijn.
Het is op deze afdeling verschrikkelijk koud waardoor je je nog onprettiger voelt en vooral in mijn geval met zoveel vet op mijn lijf............!!!!!!!!!!!!
Om 7.00uur opgestaan ,lekker warm de douche in daarna ontbeten met twee mede "gevangenen" en om 8.30uur onder de scan .
Nu zijn zo de gesprekken met de arts ,dat houdt in hoe is de stand van zaken op dit moment de bloed uitslagen de scan.............ben best een beetje nerveus.
Hopelijk kan ik vanmiddag als ik thuis ben hier over verslag doen.
Liefs Marianne

donderdag 14 oktober 2010.

Lief dagboek.
De tweede kuur achter de rug ,alles verliep lekker vlotjes ,drie mede kuurders van de vorige kuur aanwezig even bij kunnen kletsen.
Ik heb de afgelopen nacht goed kunnen slapen dat mag ook wel na drie avonden werken,en vanmorgen om 7.15 uur mijn bed uit om nog even de was van het rek te halen,ontbijtjes maken voor de kinderen,lunchpakketten en de hond uitlaten pfffffffffffffffff......................
En toen om half negen de bus naar het ziekenhuis,wij zijn met 7 mede gevangen(positief) bedoelt opgenomen,ik lig met een dame uit Almere van 62 jaar ,dit keer ben ik de een na jongste en om half twaalf liep de NUCLEAIRE rommel in ,ik zie nu lichtflitsen HA,HA,Ha maar het ging weer goed.
Niet misselijk,wel wat buikpijn maar dat had ik de eerste keer ook,het warme eten smaakte me niet,boontjes met kleffe aardappels en een meganische kip gehaktbal niet mijn ding wel iets gegeten en een heerlijk yoghurt toetje.
Nu de tijd zien door te komen naar morgen middag 15.00uur??????????????hollend naar huis maar op afstand ,dat wordt weer afzien maar alles .........................voor het goede doel.
Ik HOOP en Bid dat mij morgen vertelt wordt nadat ik in de scan geweest ben dat er al resultaten te zien zijn,Ik bedenk mij ook dat er heel veel mensen met mij mee bidden voor de juiste resultaten dat voelt heel warm en goed daar mag ik God ook voor bedanken .
De nucleaire troep kwam dit keer uit Petten en was dus mooi op tijd,ik wens dat de straling morgen niet zo hoog is dat ik over drie hooguit vier dagen iedereen weer mag knuffelen,kroelen ,zoenen uhhhhhhhhh er weer gewoon mag zijn en dat de bijwerkingen mee mogen vallen.
De arts vroeg vanmorgen hoe het de vorige keer gegaan was ,ik vertelde van de moeheid,de buikpijn,maar vooral het haarverlies,nou Mw.Mulder dat komt allemaal weer goed,dat mag ik wel hopen want mijn haar lijkt op wat mijn jongens zouden zeggen opgedroogt zeewier!!!!!!!!!!!!
Misschien krijg ik er krullen voor terug of wat dan ook als mijn leven maar voor een aantal jaren opgeschoven wordt maar vooral de kwaliteit van mijn leven.
Ik moet ook de hele dag aan mijn lieve neef denken die nu geopereerd wordt aan zijn schouder,wij hebben een klik samen en vanaf deze kant zend ik hem een hele dikke knuffel en beterschap lieve Rick ,morgen mogen we weer naar huis dan zit de "gevangenis" er weerop.
Lief dagboek morgen zet ik er wat foto's op,liefs Marianne

10-10-2010 zondag.

Lief dagboek.
Een heerlijk weekend achter de rug ,een nachtje naar Alkmaar geboekt met sauna en zaterdag lekker gewinkelt,samen Mart's verjaardag gevierd in Egmond aan Zee op een terras aan het strand een visje gegeten.
Zaterdag avond naar huis en met de kinderen kado's gegeven ,een marsepeinen varkenskop en trainingspak en lekker onderuit naar de sport perikelen geluisterd.
Veer had 7-0 verloren en de jongens 2-2 gelijk.
En vandaag met z'n vijven naar de kerk geweest,er was een jeugddienst,met feestelijke muziek,en mooie evangelische liederen gezongen.
Daarna lekker naar huis in de tuin koffie gedronken,en vanmiddag naar de grienden voor een zomerse wandeling,Jasper's vriendin Daphne kwam ook mee.
Een heerlijk weekend vol genieten van ons fijne gezin,om er de komende week weer tegen op te moeten vechten ...............namelijk de tweede kuur komt eraan.
Vorige week viel de brief al in de bus dat ik op 14 oktober mij om 9.00uur moet meldden ,mijn bloed was dus goed om verder te gaan,vrijdag moest ik ook nog even bloedprikken.
Deze afgelopen acht weken zijn weer voorbij gevlogen maar wel met ups en downs,moeheid,pijn,diarree,haarverlies,bacteriele infectie,soms gewoon heel verdrietig.
Maar nu voel ik mij al twee weken bijzonder goed,balen voor wat je weer te wachten staat,het nu weten wat er te wachten staat,in afzondering voor een dag of vier minimaal, mijn werk moeten afzeggen.
Van de week heb ik mijn 12,5 jubileum in Sonneburgh gevierd,met een receptie met nog een avond collega en een keuken medewerker dit was erg gezellig,onder het genot van een hapje en een drankje en oude collega's ontmoetten en de toespraken............!!!!!!!!
Daar had ik wel wat meer van verwacht,wat persoonlijker wat meer waardering uitgesproken,maar voor sommige mensen blijft het moeilijk om over mij of met mij te praten dus dan maar iets stoms zinnigs in het luchtledige schreeuwen dat is voor iedereen fijn om te horen.........
Hoe ik vroeger lakens heb moeten spoelen,oke het zal wel maar dat is nu mijn werk niet,maar goed ik was niet de enige die dit opgevallen was,en wat ik ook jammer vond dat er collega's niet waren die ik echt verwacht had maar zo gaat dat in het leven soms wordt je teleurgestelt .
Ik ben wel verwent met bloemen en bonnen een lekker dove-set en een mooi boek.
Deze aankomende week werk ik nog even drie avonden en ga dan de nucleaire bunker in voor een radioactief infuus en weer afstand voor minimaal vier dagen .
Vrijdagmorgen moet ik om 9.00uur de scan in en hopelijk zien we dan al wat verbetering.............heel spannend dus.
Dit gedicht kreeg ik pas aan een prachtig boeket bloemen;

Ik trek Uw woorden
als een deken
over me heen
tot onder
mijn kin
God stop me in.

van Geert Boogaard.


Liefs Marianne.

vrijdag 24 september 2010.

Lief dagboek.

Vandaag voor controles naar het ziekenhuis geweest,samen met mijn vriendin Ing.

Eerst moest zij even bloedprikken,zij zit op dit moment ook niet zo goed in haar vel,we beuren mekaar op,luisteren naar elkaars verhaal en maken er een gezellige ochtend van.

Om 10.00uur werd ik verwacht op de afdeling nucleaire geneeskunde,we waren natuurlijk lekker op tijd dus al wachtend al heel wat bijgebept(is dat wel een nederlands woord) ha,ha.

Toen naar binnen geroepen,Ing mee op de weegschaal aangekleed met schoenen aan 63 kg ,bloeddruk 155/90 pols 66 ,5 buisjes bloed en heeeeeeeeeel veeeeel vragen.

Nu ik even terug lees,Ing ging niet mee op de weegschaal hoor!!!!!!!!!!!!!

Oh ja ook nog in een potje piesen natuurlijk.

Voor de rest vragen over hoe de eerste kuur zo verlopen was,ik heb alles vertelt van veel slapen,een geestelijke dip,een bacteriele infectie in mijn gezicht,tot vreselijk haaruitval,pijnlijke buik,maar bovenal dat ik gewoon heel hard en veel werk.

Verbazingwekkend vonden zij,dat ik dat kon,ik doe dat dan een beetje lachend af nou gewoon doorgaan.

Achteraf moet ik dan ook wel om mijzelf lachen,niet iedereen is gelukkig hetzelfde.

Voor de rest vroeg ik om vitaminen tabletten of iets dergelijks om mijn haar wat geestelijke bijstand te geven,maar daar moest ikzelf maar voor zorgen.

Het was wel zo dat ik nu in de slechtste week heb gezeten wat betreft mijn algehele toestand ,de vierde week na de kuur is je bloed op zijn zwakst en heb je last van de meeste haaruitval,na deze week moet het weer berg opwaarts gaan tot dat de volgende kuur er weer aankomt.

Nou in mijn belevenis zit ik alweer hoog op de mount everest en kan ik het allemaal weer aan.

De tweede week was geestelijk heel zwaar,maar nu kijk ik uit naar de volgende oproep,ik moet 8 oktober nog bloed prikken die twee van vandaag met de 8ste vergelijken ze en daarna vind de volgende behandeling plaats.

Dat wordt als alles ,meezit de eerste week van November dan,al met al wordt het wel Maart 2011 als ik met deze behandeling klaar ben.

Na alles besproken te hebben en ik ook nog gevraagt heb hoe het nu met de tumor zat in mijn borstholte waar ik nog nooit eerder van gehoort had,daar ga ik over gebelt worden door dr.v. Vliet ,want daar konden zij mij geen antwoord op geven .

Dat zou vanmiddag nog kunnen,ik wacht het maar af ,kwamen we op de gang een bekende tegen, van de voor mij eerste kuur en voor hem de vierde.

Dat was een warme begroeting en even wederzijds vertelt hoe het ging,samen met zijn vrouw waren ze mij op mijn blog aan het zoeken ,maar dat was niet gelukt,hopelijk gaat dat nu wel lukken en kunnen we mekaar op de hoogte houden via de mail.

Daarna lekker de stad in op weg naar een bak koffie en nog heel veel te vertellen.

Om half vier beldde dr.v. Vliet wat mijn vraag was,hoelang ik ongeveer die uitzaaiing of tumor in de borstholte heb zitten ?

In Maart ben ik de scan ingeweest voor mijn onderbuik en in Juli voor mijn onder en bovenbuik.

Dus uit de scan van Juli bleek er een uitzaaiing naar deLymfeklieren achter de borstholte te lopen die nog niet eerder gezien was.

Mijn longen zijn verder schoon zo meldde zij,dat hoop ik dan maar.

Verder meldde zij dat de volgende kuur gepland staat op 14 oktober als de bloed uitslagen goed zijn.

Fijn zo voor de herfstvakantie ,Veer kan dan lekker gaan logeren en ik weer in afzondering leven .

Maar als ik nog vragen had mocht ik altijd bellen,ik moest er niet mee rond blijven lopen,een sympathiek mens,een menselijke dokter...............

Liefs Marianne

dinsdag 14 september 2010.

Lief dagboek.

Wat verlang ik soms hier naar terug,zo heerlijk ,warm,ontspannen,mooi,zo zonder zorgen.......

Het is nog maar een paar weken geleden maar lijkt eeuwig lang terug,er is alweer zoveel gebeurt met mij.

Na de eerste kuur klom ik weer op uit het vermoeide dalletje,de pijn in mijn buik was dragelijk,zoals de arts mij ook had vertelt kon dit na twee weken heftig worden maar dat viel alles mee,alleen ik heb nu een bacteriele infectie in mijn gezicht waardoor ik er niet op mijn voordeligst uitziet.

Mijn neus is ontstoken en heb een aantal vlekjes in mijn gezicht die ontstoken zijn.

Mijn hele hoofdhuid doet pijn en mijn haar heeft aardig wat te lijden onder deze kuur.

Volgens Veer vertoon ik nog geen kale plekken ,maar ach mama dan zet je toch een pruik op,ha,ha,ha.

Wat een griet zeg,gisteren heeft ze mij op de bank gelegt en lekker onder een deken gestopt,een dikke kus kreeg ik en de mededeling dat ik er echt ziek uit zag.

Ik heb van de huisarts een kuur gekregen en een zalf en hopelijk komt het dan vast weer goed.

Hij vertelde mij wel dat mijn weerstand in deze periode van kuren wat te wensen overliet,dat wist ik ook wel.

Daarom was mijn verzet ook zo groot

voordat ik aan de therapie begon dat ik het eigenlijk helemaal niet wilde omdat ik mij vooral na de vakantie zo heerlijk voelde en nu.............gewoon PRUT!!!!!!!

En dit is pas de eerste therapie wat moet het nog gaan worden.

Ik werk gewoon alhoewel ik gisteren bij mijzelf dacht ik ben echt hartstikke gek,er was een collega die zich erg zorgen maakte en wilde blijven zodat ik naar huis kon gaan ,heel lief maar ik ben gebleven..........natuurlijk.

Ik ben lekker in huis aan het rommelen,wat verf werk,en voel me daar lekker bij,morgen is even naar Intratuin de herfst proeven met mijn vriendin en voor de rest probeer ik naar mijn lichaam te luisteren.

Hier houdt ik mij aan vast voor dit moment:

U bent mijn rots wanneer ik wankel,

U richt mij op wanneer ik val.

Dwars door de storm

bent U Heer,het anker,

Ik stel mijn hoop alleen op U!

Liefs Marianne

woensdag 1 september 2010.

Lief dagboek.

Het einde van" afstand" nemen is na deze dag voorbij.

Wat zal er geknuffelt gaan worden zeg,daar vertel ik verder maar niets over.............

Het is meegevallen wat betreft me ziek of rot of weet ik wat voelen ,wel ben ik erg moe geweest maar dat gaat best aardig al.

Het ergste voor mij was de afstand,het voor mekaar weglopen,alleen boven zitten,niet gezellig Veer naar school kunnen brengen maar we hebben het met z'n vijven doorstaan.

Ik heb gehuilt en mij zelf moeten troosten er was geen arm om mij heen dat voelde leeg maar aan de overkant stond een man net zo goed in tranen zonder een arm om hem heen en daarnaast stonden drie kinderen ,ieder met hun eigen verdriet.

De eerste kuur hebben wij goed doorstaan op naar de tweede,we weten nu wat ons te wachten staat en gaan er weer voor.

Vandaag heb ik mijn sandostatine injectie gehad ,een keer voor de volgende kuur en vanaf morgen ga ik werken!!!!!!!!!!!!!

Ik hoor iedereen denken maar mijn hoofd heeft ontspanning nodig,lekker naar de"mensjes"die mij nodig hebben waar ik positieve energie op kan doen,en ik zal luisteren naar mijn lichaam, ik probeer het .

26 september moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis ,bloed prikken,urine nakijken en een algemeen onderzoek ,dan hoor ik misschien wanneer de volgende kuur is.

Heer,

U weet dat ik U liefheb

U doet alles bijdragen ten goede

Kom mij te hulp.

Liefs Marianne

zondag 29 augustus 2010.

Lief Dagboek.

Dit mag dus helemaal niet!!!!!!!!!

En dit ook niet!!!!

En dit niet!!!!!!!!!!!!!

Dit kan ook niet!!!!!!!!!!

Dit maG OOK EVEN NIET!!!!!!!!!!!!




En HELAAS................DIT OOK NIET!!!!!

Ik kan niemand vertellen hoe erg dit voor mij is,ik ben een echte kroel moeder ook nog steeds met de oudste dat maakt geen verschil .

Ik heb voor vijf dagen twee meter afstand opgekregen voor volwassenen en kinderen tot 10 jaar ,dus Veer zit op de grens en voor jongere kinderen en zwangere vrouwen acht dagen afstand.

Ik kan iedereen vertellen dat dit het ergste is wat mij nu overkomt!!!!!!!!!!!!!

Mart en ik zijn 23 jaar getrouwd,nog nooit gescheiden geslapen en nu lig ik alleen in bed,en hij bij een van de kinderen.

Wel eens als Mart naar het buitenland was sliep ik alleen maar dat voelt anders.............

Nu mag en kan het gewoonweg niet.

Gisteren had ik een shitdag ,ik heb lopen huilen als een kind,hoe moest ik nu verder zo ik voelde me zo hondsmoe,zo akelig,ik dacht dit is het begin van het einde................afschuwelijk.

Ik heb veel geslapen,en droomde de ene droom na de andere ook wel lachwekkend,zo was ik op kamp of iets dergelijks ,ik liep met een koffer en riep mijn vriendin Ing,waar ben je nou....Joep had ik ook bij me,toen kwam ik Mario been tegen op de gang,ik vroeg heb jij Ing gezien...........onderwijl stond Joep in de gang tegen de muur aan te plassen maar Ing heb ik niet gevonden ..........ik werd wakker.

Nu ik dit schrijf moet ik gelukkig weer hard lachen,ik voel me veel beter dan gisteren,de moeheid ebt weg gelukkig.

Hopelijk is gisteren de ergste dag geweest en kijk ik nu weer vooruit .........naar de volgende kuur.

Nog drie,drie van zulke weekenden nou dat is te overzien toch en hopen en bidden ,velen samen met ons op herstel.

Tijdens de opname is gebleken bij mede patienten dat er goed resultaat te zien is op de scans,ook de bloedwaardes verbeterden,daar ga ik vanuit dat er bij mij ook verkleining van de uitzaaiingen te zien zijn na vier kuren.

Er bleek ook een tumor in mijn borstholte te zitten dat was weer nieuw voor mij.

Twee uitzaaiingen in mijn lever,en kleine tumoren in klieren in mijn buikholte,dat was bekent.

Ik weet dat mijn lichaam een gevecht aan het leveren is,dat voel ik,voor het goede doel,ik neem mijn rust maar ga ook niet bij de pakken neer zitten,mijn karakter is terug vechten!!!!!!!!!!!!

Vervolg op psalm 121:

De Heer behoedt je voor alle kwaad

Hij waakt over je leven,

de Heer houdt de wacht

over je gaan en je komen

van nu tot in eeuwigheid.

Liefs Marianne

vrijdag 27 augustus 2010.

lief dagboek.

DE BUNKER!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mijn verhaal begint,

De eerste opname in het erasmus mc op de afdeling nucleaire geneeskunde,op donderdag 26 augustus had heel wat voeten in aarde.

Gaat het nu wel of niet door,het ging gelukkig wel door.

Om drie uur een infuus naald en een mega vragen lijst invullen,kunt u een zware tas of koffer sjouwen,lachen toch ik til dames van 130 kilo van de vloer,dat heb ik maar niet opgeschreven maar ja dat kan ik.

Ben je misselijk,heb je diarree,ben je moe ,heb je opvliegers,moet je rustten nou eigenlijk weet ik het niet meer het waren drie kantjes vol.

In de wachtkamer kwamen twee heren ,begonnen ook zo'n lijst intevullen,twee lotgenoten dus dacht ik en verder niemand.

Om half vier werden wij naar de kelder gevoerd(de bunker),mijn vader liep gezellig mee,het is een kleine afdeling met vijf kamers ,heel modern maar wel steriel ,drie toiletten en douches een gezamelijke keuken met van alles en nog wat te versnaperen,zelf thee en koffie zetten je kon bouillion maken een beschuitje smeren,melk en karnemelk stond er heel keurig.

Ik kreeg een kamer alleen en had gelijk aanspraak met de twee heren,later bleken er nog drie heren en een dame te zijn gekomen.

De dame kwam uit Amerika en had de luthetium meegebracht(HA HA HA HA) ,we hadden allemaal een ding gemeen ,we hadden carcinoid met uitzaaiingen de een erger dan de ander.

Om zes uur kwamen er twee artsen met een verpleegkundige die alle infusen gingen aanhangen eerst een goedje van aminozuren om alle organen te beschermen en een goedje tegen de misselijkheid.

Om half acht ging de luthetium eraan die moest een half uur inlopen en moest je verplicht op bed liggen ,daarna mocht je gaan lopen en dat deed je ook want je moest heel veel plassen,veel drinken en weer plassen en zo ging dat de hele avond door tot half twaalf toen begon het alarm van mijn infuuspomp ,de boel werd afgekoppelt en kon je gaan slapen.

Maar het advies was ook veel drinken,maar ja om nou de hele nacht mijn bed uittemoeten om te plassen vond ik ook niet zo'n goed idee.

Ik ben toen mijn blog gaan schrijven met hulp want het @teken lukte niet er bleek iets met het toetsenbord niet goed ingestelt te zijn.

Toen ik nog even tv lag te kijken kwamen er gezellig twee heren bij zitten en hebben we tot een uur gekletst.

Toen proberen te slapen................dat ging niet ik heb bijna de hele nacht wakker gelegen ,om 7.00uur opgestaan als een zombie de douche in en daarna koffie en thee gezet om met z'n drieen te ontbijten,want de rest at niet of op de kamer.

Om 8.30uur werden we met z'n vieren opgehaalt om een scan te maken,gewoon over de gangen ,door het gebouw heen wandelend,de lift in met een voor ons vreemde mw."straling"wat nou gevaar..................

Om 9.45 uklaar en terug naar de afdeling,je tijd een beetje verdoen met kletsen.sommige deden een dutje maar mijn hoofd maakt over uren en de telefoon die ging en bleef gaan,heel gezellig,eerlijk is eerlijk.

Om 11.30 u een gesprek met de arts,voor al je vragen,je kreeg van haar een foto van de scans,daarop kun je zien hoe de radio activiteit is gekoppelt aan de tumoren.

En een formulier met de bloedwaardes al met al het is een hele indrukwekkende periode in mijn leven waar ik in gegaan ben met veel verhalen van mede patienten die mij raken.

Er was een man die mij herkende van mijn blog,ben jij dat die een blog schrijft vroeg hij gisteren?

En later zijn een paar andere heren nog even mijn blog gaan opzoeken en vonden het erg indrukwekkend.

Wat een verhaal zeiden ze,maar zo hebben we alle zeven zo ons eigen verhaal.

Maar wat mij opviel is wel dat de positieviteit het aller belangrijkste is bij ons allemaal en dat we het voor onze partners erg vinden maar voor onze kinderen vele male verdrietiger dat zij al zo jong met deze ziekte geconfronteerd worden.

Lief dagboek ik ga het van de week wat rustig aan doen en hopelijk valt het allemaal mee,dat moet de tijd uitwijzen.

Ik sla mijn ogen op naar de bergen,vanwaar komt mijn hulp?

Mijn hulp komt van de Heer die hemel en aarde gemaakt heeft.

Liefs Marianne

Donderdag 26 augustus 2010.

Lief dagboek.
Geen foto's maar wel even een reaktie hoe het met mij gaat!!!!!!!!
Om drie uur vanmiddag het infuus aangebracht en nu net afgekoppelt
toch eventjes vertellen hoe het gaat,ik voel mij prima en het is mij 100%
meegevallen.
Er zijn vijf heren en twee dames een daarvan ben ik.
Morgen vroeg om half negen moet ik klaar staan voor de ct scan
en verder gezellig met iedereen ervaringen uitwisselen.
Ik ga zo proberen te slapen als dat lukt natuurlijk,ik wil iedereen toch
even bedanken voor de steun,de telefoontjes,de kaarten de sms-jes
ook naar Mart en de kinderen toe.
Lief dagboek morgen doe ik een groot verslag,liefs Marianne

woensdag 25 augustus 2010.

Lief dagboek.

Er is weer heel wat te vertellen,vanmorgen beldde het Erasmus mc met de mededeling dat de luthetium nog in Amerika LAG BIJ DE DOUANE.................

De therapie kan ws niet doorgaan,dat wordt dan opgeschoven over twee weken.

Nou daar zit je dan met je bek vol tanden,en nu zei ik......

Heeft u een mail adres dan sturen wij u een mail vanavond tussen 23-24uur of de therapie doorgaat.

Om half vijf beldde het ziekenhuis weer met de mededeling dat het vrij gegeven was in Amerika en dat het vannacht naar Nederland komt maar dat de therapie dan uitgestelt wordt naar 15uur maar exact hoor ik dat morgen vroeg nog.

Ik zal blij zijn als de eerste therapie achter de rug is dan weet ik wat mij te wachten staat,het maakt mij allemaal zo onzeker .

Morgen vroeg kan ik nog even lekker rommelen en dan gaan we ervoor.

Ik hoop jullie morgenavond nog even wat te meldden maar zeker weten doe ik dat nu niet omdat ik vanaf zes uur aan het infuus ga en dat duurt vier uur daarna moet ik dan nog veel proberen te drinken maar mij kennende wil ik heel graag gaan slapen.

Liefs Marianne

17 augustus dinsdag 2010.

Lief dagboek.
De vakantie achter gelaten ,naar de therapie uitkijkend,nog geen brief ontvangen uit het ziekenhuis maar even gebelt......................
Gisteren morgen om half negen hing ik aan de lijn,afdeling nucleaire geneeskunde met Ursula,Goedemorgen met Marianne Mulder wordt ik a.s donderdag verwacht voor de luthetium therapie.............stilte,ik zal het even nakijken............
Ja hoor Mw. Mulder u staat er gewoon op,maar ik heb nog helemaal niets zwart op wit staan,wel een mondelinge afspraak ,ja dat klopt het is vakantie tijd en de post verloopt bij TNT ook niet zo makkelijk,oke .
Donderdag tussen 9.00 en 9.30 uur wordt u verwacht,prima.
De eerste nacht van slecht slapen was alweer achter de rug,dus nog een paar nachtjes dan was de eerste behandeling geweest,totdat de telefoon ging.............
sorry Mw.Mulder met Ursula ik heb verkeert gekeken,u wordt 26 augustus verwacht......balen, waardeloos .
Thuis hadden wij alles goed geregelt,oppas ,uitlaten van joep,Mart zou vrijdag vrij zijn om mij te halen maar het ergste dat je er nog een week tegen aan moet hikken!!!!!!!!!!!
De lieve kaarten en knuffels stromen binnen,zoveel lieve mensen die met ons meeleven dat sterkt ons en geeft ons kracht om deze zware weg te gaan.
De eerste werkavond heb ik ook alweer gehad ,de mensen waren blij mij te zien en vonden dat ik er goed uitzag,ik heb ook mijn best gedaan om een lekker bruin kleurtje te krijgen.
Volgende week ga ik dus er tegen aan,ik hou iedereen op de hoogte ,liefs Marianne

zaterdag 14 augustus 2010

Lief dagboek.
Wij zijn er weer,een lange reis maar een geweldige vakantie gehad.
Wat een prachtig land is Italie,wij zaten aan het Gardameer in het plaatsje Manerba.
De foto hier is de Dom van Milaan 8 euro per persoon entree,je gaat met een lift naar boven en dan kan je over het dak lopen en over heel milaan kijken,later kan je ook binnen in de kerk kijken maar als vrouw moet je wel gekleed naar binnen dus niet met blote armen of een ontbloot boven lijf.
Er liep ontzettend veel politie dat vonden wij niet zo'n prettig idee.
We hebben Milaan door gecrosst heel dure winkels gezien en sommige van binnen bekeken De Prada en de Gucci en weet ik wat voor dure zooi nog meer maar we hebben onze ogen uitgekeken.
Bob had het prima naar zijn zin keek ook zijn ogen uit,als afsluiting nog naar het San-Siro stadion ,daar een rondleiding gehad,ik heb in de stoel van Ronaldinho gezeten het was een lange dag maar geweldig.


Deze foto is gemaakt in het plaatsje Sirmione ,ik sta in een uitkijk punt in een burcht.
Ik had het hier moeilijk,je keek uit over het gardameer van zo'n prachtige hoogte dat mijn gedachten met mij aan de loop gingen en ik even een traantje weg moest pinken.
Mart had het al gauw in de gaten ,voelde zo hetzelfde ,zo'n prachtige vakantie maar toch met achter liggende gedachten...............



Hier een dagje Verona,er was veel te zien alleen wij gingen op Maandag en toen was alles gesloten.
Het weer was prima,dus s'middags lekker naar het meer voor afkoeling.
Over het algemeen is het met mij heel goed gegaan,we hebben heerlijk geluierd en met z'n vieren veel lol gehad.
We hebben ook nog anderhalve week met mijn broer opgetrokken,dat was een feest,lachen met elkaar,eten ,naar de beach,varen,ROSEEEEEE!!!!!!!!!,uitstapjes,fotoshoots,canyoning de twee schoonzussen bleven thuis hebben lekker op het meer gedobberd en bijgekletst.
Ik heb drie dagen in het geheel last van diarree gehad en mij onbehaaglijk gevoelt maar over het algemeen genomen is het fantastisch geweest.
Ik heb genoeg energie opgedaan om er hopelijk van de week tegen aan te kunnen,ik zie er vreselijk tegen op,weet ook niet precies hoe ik het mij moet voorstellen maar een ding weet ik zeker ik ga ervoor en wil volgend jaar weer naar Italie.
Vanmorgen was ik een gelukkige moeder met mijn hele gezin weer compleet,Jasper hadden we in totaal 5 weken niet in ons midden gehad ,we hadden mekaar veel te vertellen.
Deze dag heb ik een enorme was weggewerkt en al wat strijk de kast in ,maar deze mooie herinnering blijft voorlopig,en de foto's.
Donderdag moet ik mij om 9.00uur meldden,ik probeer te schrijven....................
Liefs Marianne

Woensdag 21 juli 2010

Lief dagboek.
Zo alles achter de rug ,4,5 liter urine verzamelt vanaf maandag morgen 7 uur tot vanmorgen 7 uur.
Vanmorgen om half acht door mijn broertje naar de Daniel den Hoed kliniek gebracht,eerst mijn vriendin nog langs gehaalt en heel voorzichtig door deze BMW rijder vervoert ,anders werd het zo'n natte zeik zooi in de auto maar vooral de lucht zo meende hij...................lachen dus!!!!!!!!!
Nou zo begon de morgen,nuchter en je even meldden bij de receptie en dan wat je allemaal om je heen ziet,het straalt er bij de "meeste"mensen vanaf ,de ellende ,de ziekte,het verdriet de onmacht, kaal, met pruik ,met sjaal en dan Mw Mulder............
Het infuus wordt geprikt en dan 300cc contrast vloeistof drinken ,geen heerlijk beschuitje met aardbeien vandaag maar twee glaasjes rommel.
Nog even wachten tot de troep gezakt is en dan tien minuten de scan in,ook dan laten ze nog contrast vloeistof inlopen ,lijkt net of je in je broek plast,helemaal warm wordt je en dan sta je weer buiten.
Op naar een bak koffie en een broodje ,ook daar kijk je om je heen ,Ing werd er ook naar van,we hebben zo samen gezeten en zijn met de pies containers vertrokken.
Op weg naar het Erasmus Mc voor het inleveren van de 4,5 liter urine en bloed prikken.
Ing ging mee naar binnen twee verpleegkundigen vertelden ons over de therapie en of ik nog vragen had ,na de eerste behandeling ga ik weer onder de scan en na 4 weken bloed prikken en dan beoordelen de artsen of de volgende kuur door kan gaan.
Ik vroeg of ze mijn bloeddruk wilden meten omdat die de vorige keer zo hoog was,natuurlijk deze keer was het 140/100 dus de onderdruk nog te hoog ,morgen laat ik het in Sonneburgh nameten kijken of het toch de spanning is.
Daarna lekker het ziekenhuis achter ons gelaten en heerlijk de stad in gegaan,en nog twee avonden werken en dan vakantie vieren.
Thuis gekomen even lekker onderuit gegaan samen met Joep een dutje gedaan,en samen met Mart in de tuin een kop koffie,en toen kwam het verdriet eruit van wat ik allemaal gezien had vandaag.
Ik ben mij er vandaag weer bewust van geworden dat ik een zeldzame kanker soort heb,waar hard aan gewerkt wordt om mij weer een stukje vooruit te geven ,zelf zie ik dat niet zo,maar ben ik weer even wakker geschud dat maakt mij verdrietig,maar ik ga er voor en hopelijk mag het bij mij aanslaan,ik ben nu heel moe,ga vroeg slapen.
Liefs Marianne

woensdag 14 juli 2010.

Lief dagboek.

Afgelopen week ben ik een jaartje ouder geworden,de mooie leeftijd van 45 jaar,mijn kinderen denken daar anders over althans de middelste zoon stuurde die dag een sms met gefeliciteerd ouwe taart" .......

Hopelijk wel een lekkere slagroomtaart dan Bob,daar zie ik de humor wel van in.

Er staat weer een week voor de boeg met ziekenhuis bezoek,urine verzamelen en bloed prikken.

Voor de ct scan moet ik woensdag om 8.00uur nuchter komen in Daniel den Hoed kliniek,en daarna moet ik sprinten naar het Erasmus voor de rest van de onderzoeken,waarom???????????

Vorige week viel er een brief in de bus met de wijziging van Erasmus naar Daniel w.s reparatie aan het apparaat of andere spoed zaken maar ik moet nu heen en weer die dag daar ben ik niet echt blij mee natuurlijk.

Ik heb nog wel gebelt of ik alles in De Daniel kon laten doen maar helaas,maar mw.doe het maar rustig aan we hebben heel de dag de tijd maar ik niet dacht ik het is mijn enige vrije dag voor die week.

Mijn vriendin gaat mee dus we maken er gewoon een gezellige ziekenhuis dag van met hier en daar een kop thee,en ergens een ontbijt scoren dat komt vast wel goed.

Vrijdag moet Jasper al vroeg in Goes zijn om zijn rapport optehalen,daarna spullen pakken om voor drie weken stage te gaan lopen ergens bij Alkmaar op een camping als entertainer ,dat wordt zijn vakantie en stage uren maken.

Hij gaat na die weken nog zijn buitensport stage lopen en vanaf begin september voor twee weken naar de Belgische Ardennen en zit hij in de organisatie van een landkamp voor eerste en tweede jaars .

Al met al heel druk voor hem en gaan wij voor het eerst als incompleet gezin op vakantie.

Wij vertrekken binnenkort naar Italie,het Gardameer geweldig volgens kenners voor ons even helemaal weg en proberen wat rust in ons hoofd te krijgen en wat te genieten van al het mooie !!!

Joep gaat logeren bij opa,en Jasper de laatste week dat wij weg zijn ook,dat is wel een fijn idee.

Van Vera kreeg ik voor mijn verjaardag dit mooie gedicht op een glazen tegel:

Mam

Je bent er als ik je nodig heb,

je vergeet je eigen zorgen.

Je bent mijn steun en toeverlaat,

bij jouw voel ik mij geborgen.

Misschien zeg ik te weinig

hoeveel ik dat waardeer,

maar jij bent van wie ik hou,

iedere dag weer een beetje meer.

Jullie begrijpen dat ik het maar net droog hield,die schat.

Voor de rest ben ik ontzettend verwent met heel veel bonnen en mooie bloemen ,al met al een gezellige warme verjaardag.

Voor de rest begint iedereen om mij heen zich te verdiepen in de behandeling die ik moet ondergaan en daar krijg ik de meest uiteenlopende reakties op .

Ik vind dat boeiend hoe mensen ieder op zijn eigen wijze mij willen steunen,vragen te stellen ,hoe ga je dit of dat nou doen Marian ik probeer voor alle vragen de juiste oplossingen te geven of mensen geven mij raad dat waardeer ik ,ik wil er geen taboe omheen maar gewoon waar het omgaat hoe moeilijk dit voor iedereen ook zal zijn maar een ding staat voorop ik moet het ondergaan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maar ik kan het niet alleen ook al mijn collega's moeten met mij werken ,en hun steun heb ik dubbel zo hard nodig ,ik merk dat ook zij met heel veel vragen zitten en sommige weten ook niet wat ze moeten zeggen alleen een schouder klopje zegt al genoeg of een onverwachte kaart met een lief krabbeltje ,ik waardeer alles als er maar naar mij geluistert wordt ,want anders voel je je heel alleen...........................

Maandag ga ik langs de ARBO arts om mijn verhaal te delen en voor eventuele suggesties voor op de werkvloer mijn verhaal krijgt een vervolg............

Liefs Marianne

Woensdag 30 juni 2010.

Lief dagboek.

Een Hand.
Een hand,die vasthoudt
zegt soms meer dan woorden

een hand die vasthoudt
laat van zich voelen wat haar lief is


een hand,die vasthoudt
houdt vast,en geeft GEBORGENHEID.


Niemand kan zonder
een hand die haar vasthoudt


Niemand kan zonder
de liefde die haar omvat

Niemand kan zonder
dat gevoel van....GEBORGENHEID.


Daarom,geef elkaar die hand,
Houdt vast,al is het maar heel even.


Daarom,geef elkaar die hand,
een schouder om op uit te huilen.

Daarom, geef elkaar die hand,
dan gaaf je dat gevoel...GEBORGENHEID.


Lieve mensen,de vakantie tijd komt eraan,voor zoveel mensen zo heel gewoon,waar of wie je ook bent iedereen regelt zo zijn vakantie,iedereen waaiert uit naar de prachtigste plekjes op deze zo mooie wereld.
Onze plannen werden weer hevig door elkaar geschud,zo wie zo werk ik tot de laatste week juli en daarna zien wij wel hoe het gaat lopen.
Ik heb met wat collega's over de behandeling die ik moet ondergaan gesproken of ze vragen hebben of ze bang zijn om met mij te werken.
Er zijn er die het protocol vanuit het ziekenhuis hebben gelezen zo ook mijn vader en schoonmoeder maar zij raken er helemaal overstuur van.
Voor de rest heb ik wat voor onderzoeken en wordt ik 19 augustus opgenomen voor twee dagen.
En straal ik vreselijk veel licht uit bij thuiskomst.
Hoe dat allemaal zal gaan ik probeer het thuisfront vanuit het ziekenhuis op de hoogte te houden van hoe alles gaat.
Morgenavond hebben wij een groot feest in het Isala theater daar krijgt Bob zijn diploma wij hebben vier kaarten dus Jap en Veer gaan ook mee wij kijken er naar uit.
Lief dagboek mijn boven kamertje maakt overuren,onrust is er,maar ik blijf in mijzelf geloven,in mijn gezin die mij met veel liefde omringen,maar ook alle lieve mensen om ons heen,of we nu wel of niet met vakantie gaan iedere dag is mooi om voor te leven.
Liefs Marianne

woensdag 16 juni 2010.

Lief dagboek.

Geslaagd .........zo simpel met een mooie cijferlijst wat wil een trotse moeder nog meer.

Bob fantastisch,je wist het,zei konstant tuurlijk ben ik geslaagd,nu genieten van een welverdiende vakantie en op naar de volgende opleiding,liefs Mam.

vrijdag 11 juni 2010.

Lief dagboek.

Lekker een weekend er tussen uitgeweest naar Vlierden met de Fam. Roos,we hadden prachtig weer.

Onze gedachten konden we even op een laag pitje zetten al kwamen er soms toch vragen boven borrelen over hoe de behandeling er uit gaat zien,de gevolgen en wat nog meer.

Maar de kinderen wilde ik in alle rust alleen maar laten genieten,nadat Vera vorige week een huilbui had waarin ze aangaf heel bang te zijn dat ik (toch snel) dood ga ,was dit weekend een kado om even nergens aan te denken maar vooral te genieten van de zon,het was geweldig.

We waren met z'n elven de familie breid uit,het hele weekend buiten van s'morgens tot s'nachts met heerlijk kampvuur met z'n allen hout sprokkelen in het bos ,zingen en lachen.

Ik voelde mij dat weekend weer vol energie stromen nadat ik de week voorafgaand geestelijk in een diep dal verkeerde,moe was ik van het vele uitleggen aan iedereen,de onbegrepenheid in Sonneburgh,waar ik blijkbaar mijn verhaal niet (mag) kan delen ,het wordt gezien als zware belasting voor mijn collega's ,NEE voor mij is het een appeltje eitje.......................waanzinnig verdrietig ben ik hierover,mijn werk dus ook mijn collega's zijn heel belangrijk voor mij,maar ik moet nu in gaan zien wat is eigenlijk belangrijk!!!!!!!!!!!!!!!!!

Afgelopen week kwam bij mij het verdriet eruit zowel thuis als op het werk zaten de tranen heel hoog,zomaar een arm om mij heen was al genoeg om te gaan.....maar ook daarna kwam de vechtlust weer boven,kom op Marian je kan het hoe dan ook,maar de stress was er ,mijn keel wordt zo af en toe dicht gesnoerd mijn spieren in mijn nek zijn verkrampt ,maar ook is daar de lach ,hoe gaat het ...............op dit moment zeg ik soms tegen mensen die het vragen SLECHT!!!!!

Niet zozeer lichamelijk maar geestelijk is deze weg heel zwaar,mijn kinderen wanhopig zien,boos met hoofdpijn klachten,verdrietig maar ook de angst bij Mart waar eindigt dit en hoever kunnen wij dit dragen,een ding weten wij ,dit kunnen wij niet alleen met de kracht van God gaan wij deze weg al ben ik deze week boos op Hem waarom moet het zo gaan .................welk doel heeft dit???

Wij zongen vroeger in het jeugdkoor De weg is moeilijk en zwaar....................mij toen nooit gerealiseerd dat dat op dit moment ook daad werkelijk zo is ,heel zwaar,maar ook nu zal ik de kracht gaan krijgen om die weg te gaan.

Ik ben op dit moment bezig voor mijn werk een uitleg te maken wat de behandeling inhoud,en aan welke maatregelen er moet worden gehouden,dit leesverslag leg ik neer voor mijn collega's die geinterresseerd zijn of belangstellend voor de rest hoop ik gewoon te kunnen blijven werken als ik me verder goed voel.

We hopen van de week feest te vieren de vlag buiten te hangen met tas,dat laat ik van de week weten,lief dagboek tot ziens.

maandag 31 mei 2010

Lief dagboek.

Hier ga ik alles voor doen...........................

Vandaag is er veel duidelijk gekomen ik heb geen keus meer deze behandeling is voor mij nog even vooruit kijken,dus doen maar.

Ik ga 19 augustus voor de eerste behandeling dus eerst met vakantie,en dan zitten er zes tot tien weken tussen iedere behandeling en ik moet er vier ondergaan.

De sandostatine injecties worden gestopt per 8 juli op mijn verjaardag dus afwachten wat dat gaat opleveren,welke klachten erom de hoek komen ,diaree,opvliegers,misselijkheid,afname in gewicht...........

Er werd vanmorgen eerst bloeddruk opgenomen deze was schrikbarend hoog,heeft u hier vaker last van mw.nou nee door de stress van hier zei ik 165/101 vreselijk he?

Het hele gebeuren van deze therapie is in ontwikkeling,ik geef dus ook toestemming voor dit alles .

Ik word op donderdag opgenomen om 9.00uur en ga om 11.00uur aan het infuus de deuren worden gesloten en je moet jezelf redden,dit geheel duurt ongeveer vier uur waarna je van je bed mag en tot de volgende dag jezelf mag bezig houden,telefoneren op kosten van het ziekenhuis,internetten,films kijken of gewoon lekker lui zijn en een mooi boek lezen dat laatste zal het wel gaan worden.

Geen bezoek en de volgende dag tussen 14-15.00uur naar huis na eerst een scan gehad te hebben om te kijken of er genoeg radioactiviteit in de tumoren opgenomen zijn en dan getest met welke leefregels je weg kan.

Deze leefregels houden in naar huis met afstand van 1 of 2 meter per persoon niet bij mijn mannetje in bed dit kan zijn van 0tot 10 dagen niet knuffelen gewoon saai............

Ik kan mits mijn toestand dat toestaat normaal mijn werk hervatten,voor mensen boven de zestig jaar ben ik geen gevaar maar langer dan een uur naast iemand zitten mag niet,geen kerk bezoek ik mag ook geen bezoek ontvangen of iemand komt even binnen rennen en verdwijnt dan weer.

Met de hond mag ik gelukkig lekker kroelen want die wordt toch niet oud............het is toch allemaal wat zeg.

Hopelijk vallen de bijwerkingen mee en kan ik snel mijn normale leventje weer oppakken maar ik zie hier als een berg tegen op.

Ik moet nog veel lezen ,allerlei leeswerk mee gekregen ook papieren om toestemming te geven voor deze behandeling die ik moet ondertekenen en ik heb ook een verklaring moeten doen of ik gereanimeerd wil worden en nog nabehandelingen wil ondergaan voor als het eventueel niet goed zal gaan.

Ik heb er stiekem ook wel inmijzelf om zitten lachen en wilde nog een grap uithalen maar kon dat natuuurlijk niet maken,ik kan mijzelf wel reanimeren alhoewel mijn BHV is verlopen want mijn baas heeft ander gekwalificeerd personeel ik (ben) was niet belangrijk meer .

HA,HA,HA het is voor de mensen om mij heen ook allemaal wat,mijn kinderen willen ook precies alles weten,Mart is ook van slag ,ook door mijn opstandige reakties dat begrijp ik goed want zo heb ik ook vandaag in het ziekenhuis vertelt dat ik deze behandeling eigenlijk helemaal niet wil!!!

Waarom niet? omdat ik een prima kwaliteit van leven heb op dit moment dus waarom die rotzooi??Ik doe het natuurlijk ,omdat het leven voor mij nog lang niet afgelopen is,het leven is nog zo mooi,er zijn nog zoveel dingen die ik wil doen en een daarvan is nog geen afscheid te hoeven nemen....................

Het was weer een enerverende dag ik ben heel moe maar hoop dat de rust weer wat terug keert in mijn lijf lief dagboek ik hou jullie op de hoogte liefs Marianne