woensdag 22 augustus 2018

Woensdag 22 augustus 2018

Lief dagboek.

30 Juli in het ziekenhuis geweest voor een intake gesprek voor de aankomende behandelingen.
Jasper ging mee het was weer een schokkend moment horend hoe de stand van zaken ervoor staat.
op dit moment kan mijn lichaam nogmaals een luthetium behandeling nummer 7 aan maar naar mate de hoeveelheid van radio activiteit in je lichaam zou je leukemie kunnen krijgen …….stilte …….maar dat je het wel weet .
Ik moet dus nu weer stoppen met de injectie die Vera mij toedient en moet mijzelf 3x dgs met een kortwerkende octreotide injecteren dit in voorbereiding op de behandeling.
Daar baalde ik vreselijk van op vakantie de klok zetten om te prikken wat waardeloos gewoon.
De klok wordt iedere dag gezet op 8-16-22 uur en prikken maar tot de oproep.
We zijn net terug uit Italie het was fantastisch heerlijk uitgerust mooi weer samen met Mart en Veer.
De zorgen heel even aan de kant maar wat was het moeilijk soms liepen de tranen over mijn wangen met de gedachte zou dit echt de laatste vakantie zijn met elkaar .
In het gesprek met de arts kwam naar voren dat deze behandeling steeds korter gaat werken en dat het eind in zicht komt hoe zwaar is dat en hoe kan je met dit gegeven verder .
Hoe kan ik Mart en de kinderen loslaten dat kan ik niet en dat wil ik ook nog niet maar mijn lichaam laat me steeds meer in de steek.
De pijn mijn energie mijn conditie .
De wiet werkt trouwens super met soms veel spraak verwarringen en giechel buien .
Het wachten is op de oproep en tot die tijd veel prikken en proberen om afleiding te zoeken.
Vanmorgen nog even langs de apotheek ik kreeg een mail uw medicijnen staan klaar daar bleek dat de verkeerde injecties klaar stonden en kreeg ik een snauw pfffff weet u wat dit allemaal kost !!!!!
Dat weet ik maar is dit mijn fout dan ?????
Ik ging erg verdrietig weg nee eigenlijk boos ik sprak mijn frustratie uit aan Veer die even meeliep zij zei waarom heb je daar niets van gezegd dan ach zei ik ze zullen het wel druk hebben.
Tot mijn verbazing belde even later de apotheker zelf om te vragen hoe dit kon dat er nu 5injecties besteld waren van 1800euro per stuk.
Ik heb het een en ander uitgelegd en barste in tranen uit over hoe zijn medewerker tegen mij sprak en dat ik ook liever geen dure injecties nodig wil hebben en dat ik ook graag gezond zou zijn en ik dit gevecht ook steeds zwaarder vindt worden en...……..de apotheker was stil en even sprakeloos.
Al met al zitten de tranen mij heel hoog en hoop ik dat ik er nog een poosje bij mag krijgen maar heel eerlijk het wordt steeds lastiger op naar luthetium behandeling 7 wat gaat mij dat brengen .
Liefs Marianne




1 opmerking:

Unknown zei

😔

Ook al hebben we geen contact meer dit breek mij om te lezen. Marianne u bent een geweldige vrouw en vooral erg sterk probeer de moed niet op te geven kanjer . Xx Sandra