zondag 4 december 2016.

Lief dagboek.

Weken van spanning zijn weer voorbij gegaan maar donderdag was een goede uitslag gelukkig.
Vorige week weer wezen prikken en niet gebeld worden dat voelt toch ook weer niet goed .
Zou het nu wel of niet goed zijn  we gaan van het goede uit want ik voel me top.
En inderdaad de uitslag is in zoverre goed de leverwaarden zijn bijna weer normaal en ik mag daarom een half jaar weg blijven wat een super nieuws toch.
Maar zodra ik me niet goed voel of wat dan ook dan moet ik bellen maar ja hij weet ook dat ik niets meer wil laten doen ik ben door een dal van diepe duisternis gegaan was bijna zover om te gaan liet de moed zakken maar het is toch mijn tijd nog niet geweest.
Gelukkig maar ik ben weer op de goede weg voel me fitter energieker en ben een blij mens.
Samen met mijn gezin ga ik met goede moed de feestdagen tegemoet en vieren we kerst.
Ik geniet met volle teugen met vriendinnen lunchen naar de film naar het theater en gewoon lekker rond snuffelen op een kerstmarkt.
Maar ook met Mart kan ik weer een beetje vooruit kijken en zijn we heel dankbaar dat ik me toch weer gewonnen weet en dat de kuren toch weer mij die energie geven wat ik nodig had.
Heel veel genieten in een nog voor mij zo'n korte tijd ook is die tijd weer wat uitgesteld.
Vooruit kijken en niet meer achterom en in dit alles gaat God met mij mee op pad maar om eerlijk te zijn ben ik Hem ook kwijt geweest en heeft iedereen voor mij gebeden want ik kon het niet meer.
Daar ben ik iedereen erg dankbaar voor maar vooral God Hij is naast mij gebleven in mijn gevecht .
In April moet ik weer voor onderzoeken jullie horen weer van mij.
Liefs Marianne.

dinsdag 8 november 2016

Lief dagboek,

Even de laatste twee weken,  weken waar ik weer veel stress heb gevoeld.
Vorige week woensdag wezen bloed prikken en s'middags al de dokter aan de lijn .
Mw Mulder uw leverwaarden zijn torenhoog hoe voelt u zich .
Ik voel me prima hoe bedoelt u nou eigenlijk moet u zich ziek voelen nou nee ik heb gisteren mijn woonkamer nog een goeie beurt gegeven.
Kunt u morgen weer komen om te prikken....
Nee eigenlijk niet dan heb ik mijn afscheids receptie in Sonneburgh vrijdag kan wel .
Afgesproken voor vrijdag maar ik was helemaal in de stress.
Dat vroeg ze ook nog ziet u geel of heeft u geel gezien.
Ook dat is niet het geval.
Donderdag mijn afscheid het was fantastisch heel veel oud collega's zo ontzettend lief hart verwarmend gewoon heel veel kado bonnen bloemen teveel om op te noemen.
Vrijdag weer prikken geheel in de stress naar de Daniel den Hoed kliniek terwijl ik klaar was met prikken werd er uit een kamertje geroepen Mw Mulder u moet ook nog voor een scan ............
Scan zei ik dat is woensdag toch gedaan ik ging echt aan mezelf twijfelen oh sorry een buik echo.
Ik moest even wachten en er werd een afspraak voor mij gemaakt ja want met deze waarden moest ik worden opgenomen.
Dus in de middag terug voor een echo en laat in de middag werd ik gebeld dat de waarden van het bloed aan het zakken waren en de echo goed was.
Vanmorgen weer bloed wezen prikken en de uitslagen allemaal door gesproken er is een groot bloedbeeld geprikt op virissen maar er komt niets uit.
Over drie weken moet ik weer bloed prikken en zien we wel hoe verder.
Ik voel me eigenlijk prima kan veel werk verzetten lekker wandelen met Joep maar dit maakt me erg onzeker en bang.
Liefs Marianne

zondag 16 Oktober 2016

 Lief dagboek.

Zo dan nu eindelijk maar eens schrijven over hoe het gaat met mij hoe ik mij voel en over de naderende onderzoeken.
Het is precies twee maanden geleden dat ik mijn zesde luthetium behandeling heb gehad en wat was het zwaar en wat ben ik diep gegaan en wat was ik heel dicht bij de dood.
Maar ik ben weer opgekrabbeld ben van heel ver gekomen maar heb mijn leventje weer aardig op de rit.
Wij zijn heerlijk samen naar Ouddorp geweest ook onze vriendelijke viervoeter ging mee en daar ben ik heel goed opgeknapt veel besproken veel samen gewandeld de zon scheen dus ook heerlijk geluierd.
Iedere dag is er een sinds drie weken ben ik niet of nauwelijks aan de diaree gelukkig ik ben zelfs een beetje ondeugend en zit te rommelen met mijn schildklier medicijn kijken of daar ook de link in zit.
Ik probeer mijn positiviteits gevoel te benutten en probeer ook iedere dag met Joep te wandelen en steeds wat verder.
Op 26 oktober moet ik naar de Daniel om bloed te prikken en moet ik door de scan dat maakt me enigszins toch wel bang wat zal de uitslag zijn.
Ik heb voor mezelf besloten geen behandelingen meer te zullen ondergaan ik kan dat geestelijk maar zeker ook lichamelijk niet meer aan en ik wil nog enigszins een waardevol en kwaliteit van leven en niet nog verder moeten inleveren.
Dus genieten bij de dag met allen die mij lief zijn .
Op 27 oktober neem ik afscheid in Sonneburgh waar ik 34 jaar heb gewerkt dat zal met een lach en een traan gaan ik laat me verrassen en kijk er tegen op maar het is goed zo.

Ik hoor om mij heen je schrijft zo weinig ik zal proberen om wat regelmatiger wat in de pen te klimmen.
Liefs Marianne

Dinsdag 23 augustus 2016

Lief dagboek.
Een prachtige week Drenthe hebben wij erop zitten met herfstachtige temperaturen maar dat mocht de pret niet drukken.
Ik zat lekker in mijn vel kon genieten had weinig last van pijnen en heb werkelijk uren gewandeld.
Maar wij wisten toen we terug kwamen dat we onze (schoon) moeder moesten verhuizen dus binnen twee jaar weer een huis opruimen uitzoeken en inpakken.
Het vakantie gevoel was dus ook zo verdwenen helaas jammer want mijn extra energie had ik nodig voor mijn zesde luthetium behandeling die ik 18 augustus zou ondergaan.
Wij hebben het als gezin gered hard gewerkt en ondertussen ook nog op bezoek de was ophalen zorgen dat zij geen klagen had .
Dat laatste liet nog wel eens te wensen over dat ik wel eens zoiets had van heeeeee!!!!!!
Een stel vrienden heeft geholpen met haar nieuwe woning in te ruimen samen met Mart en Veer hebben we klus geklaard en toen was ik aan de beurt.
Woensdag morgen werd ik wakker met hevige buikpijn misselijk en voelde me ellendig vreselijk gewoon heel de dag op bed gelegen en maar rotter worden en maar denken morgen moet ik voor de behandeling.
De nacht niet geslapen en s'morgens het ziekenhuis gebeld wat ik moest doen ,heeft u koorts ik dacht het niet als het lukt toch maar proberen.
Uit bed overgevend de douche in in mijn kleding gestapt en hijgend en puffend naar het ziekenhuis.
Daar op bed geploft met een hartslag van 190 geen trek misselijk weten dat je nog rotter wordt.
Al met al ik heb het overleefd vrijdag kwam Mart mij ophalen ik ben mijn bed ingerold en kom er zo nu en dan uit .
Ik had toch koorts was echt heel ziek en was aan mezelf over geleverd aan een infuus standaard vast strompelend naar toilet vreselijk gewoon.
Wat mis je dan je man met een stevige arm om je heen en die zegt meisje het komt weer goed maar nee niemand helemaal niemand en waar is God in dit geheel laat hij Zijn meisje deze strijd alleen doen ...............nee dat weet ik maar toch voel ik me zo ziek en alleen ik denk aan mijn vader die zei altijd God is een God van liefde niet van dood.
Ik was heel dichtbij de dood maar toch was het ook deze keer nog niet mijn tijd vanaf gisteren krabbel ik weer wat op krijg weer wat trek in eten de buikpijn wordt minder ik slaap minder nu nog hopen dat de diaree op houdt .
Op 13 en 14 september moet ik voor controles.
De arts die vrijdag mij ontsloeg vertelde over de recente scan van die morgen dat er vanaf april geen tumor groei meer te zien is en geen nieuwe uitzaaiingen de bloedwaarden lever en nieren zijn goed de bloedplaatjes zijn in oorlog dat is goed ................maar niet voor mij want daar ben ik ook zo ziek van.
Hopelijk krabbel ik iedere dag weer wat op de visites voor deze week zijn allemaal afgezegd daar heb ik geen energie voor maar dat komt vast weer goed.
Liefs Marianne

07-07-2016 donderdag

lief dagboek.

Het is alweer 5 weken na de vijfde luthetium behandeling.
Het is een periode van ups en downs geweest van heel moe misselijk tot energiek vol levenslust tot boos en opstandig tot heel verdrietig.
Bossen haar ben ik verloren doodeng maar kracht  overwint weer en ik krabbel weer op kijk uit naar een weekje vakantie maar zie op tegen de volgende behandeling.
Maandag moet ik naar de Daniel voor bloed prikken ben ontzettend benieuwd hoe ik ervoor sta.
Dan zal ik ook horen wanneer de volgende behandeling zal plaats vinden hopelijk na de vakantie van ons .
Afgelopen maandag ben ik samen met Rein naar het UWV geweest voor een WIA aanvraag nu dacht iedereen in mijn omgeving daar heel simpel over dat is een duidelijk verhaal van jou ..........
Het gesprek met een verzekeringsarts begon met een vragen vuur wat ik nog kan wat ik nog in het huishouden doe mijn boodschappen of ik hobby's heb hoelang ik nog te leven heb hoelang ik met de diarree op toilet zit maar mijn ziektebeeld zei hem niets de luthetium behandeling zei hem niets dat heeft mijn lieve broer maar uitgelegd aan deze intelligente arts.
U heeft wel wat uitzaaiingen hoe ervaart u deze ziekte ik heb mijn verhaal gedaan met gekromde tenen ik werd heel verdrietig maar dacht nu niet huilen dat is deze joker niet waard.
Hij ging wat op een formulier zitten noteren en vroeg aan mij of hij mijn behandelend arts mocht bellen voor informatie over mijn prognose ik zei ga u gang en heb het formulier ondertekent .
Ik kan u verder nog niets zeggen over 4 weken hoort u van mij en dan verwijs ik u door naar een arbeidsdeskundige.
Wat zou ik nog kunnen doen ................
Kanker door je lichaam uitgezaaid pijn vermoeidheid zwakte maar met een lach op mijn gezicht denk ik zou ik nog 1 avondje kunnen werken want wat  denkt zo'n arts wel niet dat ik de boel fraudeer!!!!!!!!!!!!
Ik stapte bij Rein de auto in die zei enkel maar wat een kut beroep.........en een enkele traan liep er over mijn wang.
We zijn samen op Katendrecht een broodje gaan eten het voelde goed zo samen.
De rest van de week ben ik helemaal out geweest doodmoe en heel verdrietig boos en opstandig waarom heb ik me van de week vaak afgevraagd waarom word ik zo gestraft.
Morgen ben ik jarig ik vier het niet ik heb er geen behoefte aan ik kan niet de puf opbrengen om leuk rond te rennen met koffie ik heb meer behoefte aan rust heerlijk ........................rust.
Sávonds gaan we met de kinderen ergens een hapje eten hopelijk gaat dat goed en kan ik ervan genieten.
Liefs Marianne

zondag 5 juni 2016.

Lief dagboek.

Een week eerder dan gepland opgenomen in De Daniel den Hoed kliniek.
Donderdag 3 juni om 9 uur aanmelden op zich was de behandeling niet nieuw voor mij dus ik was zeker niet gestrest .
Eerst even langs de apotheek in het ziekenhuis om te melden welke medicijnen ik recent gebruik en wat hun nog voor zooi in de computer hebben staan.
Rein was mee dus zat zomaar eens in de rondte te koekeloeren ik vond het ook nergens op slaan maar ja.
Toen terug naar de bunker ik had een kamer alleen met toilet en douche we zaten met 8 mede net patienten (net =neuro endocriene tumoren).
Twee uit Canada een uit Amerika en een uit Australie en vier Hollanders.
Maar we mochten niet van de kamer af dus van donderdag tot vrijdagmiddag was ik aan mezelf overgeleverd.
Om 11 uur ging het infuus lopen tot 15 uur de radio activiteit loopt maar drie kwartier dan mag je ook absoluut niet van je bed af .
Oke dat is me alles meegevallen gelukkig maar dan slaat de eenzaamheid je naar de keel je gaat liggen denken een aantal senario's passeren de revue het wordt erg zwart in je denken maar........
Vriendinnen beginnen te appen te bellen de kinderen Mart lekker met mijn oude tantetje gebeld dus wat dat betreft ging de tijd ook wel weer snel.
Aan eten en drinken ontbreekt het je niet maar toch het is heel stil.
Na een rommelige nacht van veel moeten plassen en piekeren vol goede moed de vrijdag starten.
Eerst ontbijten en daarna een stralingsmeting om 10 uur naar de scan. Kwartiertje de scan in en weer terug naar de bunker dan rond 12 uur komt de arts vertellen hoe de luthetium zich aan de tumoren heeft vast geklonterd nou dat zag er prima uit de uitslagen van het bloed laten behoorlijk wat oorlog in mijn lichaam zien zo zijn de tumor marker van april tot mei met 300 verhoogd dit klinkt echt angst aanjagend dus er moest echt iets gaan gebeuren.
Hopen dat deze behandeling de juiste stabiliteit straks laat zien en dat de tumormarker weer gaat zakken.
Ik ben vrijdag om 14 uur ontslagen met 1 dag aan leefregels dat betekent dat ik tot zaterdag bij niemand in de buurt mocht komen gescheiden slapen enz.
Toen ik thuis kwam ben ik mijn bed ingedoken en heb ik heerlijk een paar uur geslapen daarna wordt je enkel maar moeier en moeier.
Zaterdag heb ik me de dag door gesleept tot 1 uur op bed de douche in verder op de bank en s'avonds van de bank naar bed ik heb wel aardig geslapen en vandaag kost alles wat ik doe enorme inspanning ik hijg ik puf ik heb het koud nee het is echt waardeloos maar alles voor het goede doel.
Hopelijk gaat het deze week wat beter al zal ik echt het heel rustig aan moeten doen ons huis staat vol prachtige boeketten bloemen zo lief eigenlijk van iedereen dat waardeer ik daar word ik echt heel blij van.
Mart heeft het zwaar maar vooral Vera weet niet met haar gevoel om te gaan is mopperig heeft buikpijn voelt zich erg verdrietig maar ik kan aan deze situatie niets veranderen ik probeer zo positief mogelijk te zijn en te blijven maar ik moet heel vaak slikken hoor........
11 juli moet ik voor bloed controle en half juli voor de tweede behandeling iedereen is weer even op de hoogte blijf bidden voor ons gezin dat is het enige wat ik vraag want God is heeeeeel ver weg.
Liefs Marianne

dinsdag 31 mei 2016

Lief dagboek.

vanavond werd ik gebeld dat ik voor a.s donderdag al mijn behandeling kan krijgen.
De vraag was zou u dat willen Mw Mulder .
Graag dan hebben we het maar weer gehad dus mijn hele agenda omgooien alle lieve mensen die nog even langs wilde komen afbellen helaas.
Morgen snel alle boodschappen halen huis op orde en dan mijn lichaam overgeven aan de luthetium therapie.
Hopelijk met het juiste resultaat ik ga ervoor .
Liefs Marianne

zondag 29 mei 2016

Lief dagboek.

De laatste week gieren de zenuwen weer door mijn lijf.
Maandag en dinsdag naar het ziekenhuis geweest voor de voor onderzoeken voor 9 juni.
Rein ging mee dinsdag voor een paar uur  van half negen tot kwart over tien lag ik stil in de scan.
En nu is het de dagen aftellen voor mijn opname in De Daniel den Hoed kliniek.
Wat staat mij te wachten hoe ga ik mij voelen heeft het de juiste resultaten we zullen het gaan zien.
Vanmiddag even lekker gewandeld door de grienden samen lekker ontspannen .
Deze week veel bezoek iedereen komt nog even een knuffel brengen want over twee weken mag ik voorlopig niet bij mensen in de buurt komen leefregels krijg ik na mijn ontslag mee geisoleerd leven dus.
Proberen de rust te behouden hoe waardeloos ook  sterk zijn en blijven voor mijn gezin.
Liefs Marianne

15-05-2016 zondag eerste pinksterdag

Lief dagboek.

Even een verslag wat mij allemaal weer te wachten staat.
Maandag en dinsdag 23 en 24 mei staan in het teken van de srs injectie en de srs scan uren stil liggen .........
vrijdag 6 mei ben ik gestopt met de lar injectie dat is een langwerkende injectie nu prik ik mij dagelijks drie maal subcutaan met een kortwerkende dosis.
Ik vind het een zware belasting om zes uur s'morgens staat de wekker voor de eerste injectie en dan om de acht uur .
Het is een venijnig goedje wat ik inspuit verschrikkelijk .
En 9 Juni word ik opgenomen in de Daniel den Hoed kliniek voor de vijfde luthetium behandeling.
Ik moet mij melden om negen  uur en als alles goed gaat mag ik vrijdag middag om half twee weer naar huis.
Reinald gaat alle onderzoeken scans en opname mee gezellig en fijn.
Ik ben sinds 6 mei gestart met wietolie en ben dit aan het opbouwen zit nu op de 10 druppels per dag en ik mag tot 15 druppels gaan .
Ik merk wel degelijk dat de pijn heel veel minder word zo fijn .
Ik hou me staande vind het wel steeds lastiger worden maar met een knuffel een lolletje een kaartje zomaar even een arm om mij heen een bakkie koffie ...............maar ik merk dat heel veel mensen grote problemen hebben om mij te bellen even langs te komen me aan te spreken waarom??????
Kom .....bel voor het te laat is !!!
Liefs Marianne

dinsdag 26 april 2016

Lief dagboek.

De uitslag ......ik had gehoopt goed nieuws te brengen maar mijn gevoel en mijn verstand wisten beter.
De tumoren zijn onrustig en groeien de tumormarker in het bloed is toren hoog dus........
Ze gaan mij bespreken in het medisch team om weer in aanmerking te komen voor bunker behandelingen.
Binnen nu en twee weken word ik gebeld de traantjes zijn gevloeid maar mijn vechtlust is weer aanwezig en voel mij gedragen door heel veel lieve mensen om mij heen al moet ik de behandelingen weer alleen doen.
Laten we bidden en zingen moed houden en liefde delen .......
Liefs Marianne

donderdag 14 april 2016

Lief dagboek.

Het weekend begonnen met urine verzamelen en dinsdag voor de eerste keer naar de Daniel den Hoed kliniek om bloed te prikken urine aftegeven en de ct scan te maken.
Ik was toch helaas weer 1 kg afgevallen en de bloeddruk was hemels hoog.
Nu is het wachten op 26 april de uitslag.
Verder word ik op dit moment om de twee weken geprikt maar ook dat werkt niet echt toch nog bijna iedere dag diaree om moedeloos van te worden.
Ik pak iedere middag mijn rust moment en dat gaat goed daar voel ik me lekker bij en verder leven bij de dag.
Genieten van kleine dingen positief proberen te blijven maar soms valt het niet mee.
Ik hoop een positief bericht te kunnen melden de 26ste.
Liefs marianne

11 februari donderdag 2016.

Lief dagboek.

Een uitslag die eigenlijk wel weer fijn moet zijn stabiel geen topsport neem je rust JAAAAAAAAA.....
Ik kan wel gillen na deze uitslag tuurlijk ben ik blij dat de tumoren zich rustig houden maar wat ik allemaal moet laten daar wordt voor het gemak aan voorbij gegaan.
Mijn dagelijkse leven moet ik gedoseerd doen denken vooruit dus veel rust inplannen maar die pijn .....die eeuwige pijn om gek van te worden.
De bloed uitslagen waren goed de urine was ook goed de laatste scan was stabiel .
Maar we kwamen met nog een doel de anabolen injecties HIHIHI.
Dat vond Dr de Herder geen goed idee de tumoren en vele uitzaaiingen eten mijn lichaam op dus als ik van die injecties ga krijgen moet ik toch meer eten en meer sporten om mijn lichaam op peil te houden.
Jij bent geen topsporter en jij bent ziek je kan tegen die kanker niet aan sporten maar ik wil dat wel blijven doen dan heb ik nog iets wat ik leuk vind om handen.
Ook de sandostatine lar injectie gaat van de drie naar de twee weken om de diarree in toom te houden .
Zo al met al ga ik toch achteruit maar volgend jaar vieren we de tien jaar daar was Dr de Herder van overtuigd nou we zullen zien.
Ik ben de laatste tijd zo in de war boos en verdrietig en vreselijk opstandig ik maak het Mart niet makkelijk en ook mijn vriendinnetje Ing maak ik soms tot wanhoop .
Ik vind dit leven wat ik nu leef niet fijn wat iedereen er ook van vind ik wil nog zoveel meer maar het gaat niet pure pech dus   ........ Dit is gewoon mijn leven en mijn geloof is heel ver weg!!!!
In maart gaan we weer verder met de volgende onderzoeken in Daniel den Hoed kliniek we gaan het zien.
Liefs Marianne

zondag 3 januari 2016.

Lief dagboek,

Het nieuwe jaar is van start gegaan de feestdagen voorbij het huis weer op orde de nieuwe week voor de deur een week van veel sporten en weer een tussen meting.
Afgelopen week een mooie foto reportage gemaakt samen met Vera gemaakt door mijn lieve broer het was mooi ontspannen maar ook heel ontroerend we hebben met z'n drieen gehuild tijdens de shoot ik schoot  helemaal vol er ging zoveel door mij heen .
Mijn doel was een mooie foto voor mijzelf voor mijn gezin voor ....... met nog wat vlees op mijn botten dit klinkt heel raar maar ik zie de toekomst niet meer voor jaren   maar afbouwend steeds iedere keer iets minder .



Het werd een hele serie met prachtige plaatjes maar waar ik ontzettend geconfronteerd werd met hoe mager ik ben.
Maar toch ook nog steeds de straling in mijn ogen de dankbaarheid er nog te mogen zijn en dit samen met Vera en Rein te mogen en kunnen doen.
Mijn lieve dochter die acht jaar was toen we hoorden dat ik kanker had en nu de mooie stralende bruid van zeventien jaar jong een meisje met zo'n ontzettend eigen mening zo zelfstandig zo mooi  om te zien hoe ze haar vleugels aan het uitslaan is alles met mij deelt eerlijk oprecht liefdevol maar soms heel boos en opstandig waarom het zo met mij moet gaan we lachen en we huilen samen.

Het nieuwe jaar begint met drie maal sporten en een meting en eind januari begin ik weer met onderzoeken urine verzamelen en bloed prikken en in februari naar dr den Herder de neuro endocrinoloog voor uitslagen.
Er is geen kilo aan gekomen met de feest maand ik blijf matig en ik voel me ook matig ik leef heel rustig en ontspannen dat wel maar ik zou zoveel meer willen.
Vanmorgen zongen we in de kerk Lied 416 zo prachtig.

Ga met God en Hij zal met je zijn
in zijn liefde je bewaren,
in de dood je leven sparen.
Ga met God en Hij zal met je zijn.

Soms is God voor mij heel ver weg en voel ik mij ontzettend alleen zelfs heel alleen in mijn dukke gezin zelfs tussen twaalf lieve mensen die er oudejaars avond zijn of op zondag in de kerk dan roep ik wel eens tijdens het stil gebed .....GOD WAAR BENT U ???????


Liefs Marianne