zondag 29 augustus 2010.

Lief Dagboek.

Dit mag dus helemaal niet!!!!!!!!!

En dit ook niet!!!!

En dit niet!!!!!!!!!!!!!

Dit kan ook niet!!!!!!!!!!

Dit maG OOK EVEN NIET!!!!!!!!!!!!




En HELAAS................DIT OOK NIET!!!!!

Ik kan niemand vertellen hoe erg dit voor mij is,ik ben een echte kroel moeder ook nog steeds met de oudste dat maakt geen verschil .

Ik heb voor vijf dagen twee meter afstand opgekregen voor volwassenen en kinderen tot 10 jaar ,dus Veer zit op de grens en voor jongere kinderen en zwangere vrouwen acht dagen afstand.

Ik kan iedereen vertellen dat dit het ergste is wat mij nu overkomt!!!!!!!!!!!!!

Mart en ik zijn 23 jaar getrouwd,nog nooit gescheiden geslapen en nu lig ik alleen in bed,en hij bij een van de kinderen.

Wel eens als Mart naar het buitenland was sliep ik alleen maar dat voelt anders.............

Nu mag en kan het gewoonweg niet.

Gisteren had ik een shitdag ,ik heb lopen huilen als een kind,hoe moest ik nu verder zo ik voelde me zo hondsmoe,zo akelig,ik dacht dit is het begin van het einde................afschuwelijk.

Ik heb veel geslapen,en droomde de ene droom na de andere ook wel lachwekkend,zo was ik op kamp of iets dergelijks ,ik liep met een koffer en riep mijn vriendin Ing,waar ben je nou....Joep had ik ook bij me,toen kwam ik Mario been tegen op de gang,ik vroeg heb jij Ing gezien...........onderwijl stond Joep in de gang tegen de muur aan te plassen maar Ing heb ik niet gevonden ..........ik werd wakker.

Nu ik dit schrijf moet ik gelukkig weer hard lachen,ik voel me veel beter dan gisteren,de moeheid ebt weg gelukkig.

Hopelijk is gisteren de ergste dag geweest en kijk ik nu weer vooruit .........naar de volgende kuur.

Nog drie,drie van zulke weekenden nou dat is te overzien toch en hopen en bidden ,velen samen met ons op herstel.

Tijdens de opname is gebleken bij mede patienten dat er goed resultaat te zien is op de scans,ook de bloedwaardes verbeterden,daar ga ik vanuit dat er bij mij ook verkleining van de uitzaaiingen te zien zijn na vier kuren.

Er bleek ook een tumor in mijn borstholte te zitten dat was weer nieuw voor mij.

Twee uitzaaiingen in mijn lever,en kleine tumoren in klieren in mijn buikholte,dat was bekent.

Ik weet dat mijn lichaam een gevecht aan het leveren is,dat voel ik,voor het goede doel,ik neem mijn rust maar ga ook niet bij de pakken neer zitten,mijn karakter is terug vechten!!!!!!!!!!!!

Vervolg op psalm 121:

De Heer behoedt je voor alle kwaad

Hij waakt over je leven,

de Heer houdt de wacht

over je gaan en je komen

van nu tot in eeuwigheid.

Liefs Marianne

vrijdag 27 augustus 2010.

lief dagboek.

DE BUNKER!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mijn verhaal begint,

De eerste opname in het erasmus mc op de afdeling nucleaire geneeskunde,op donderdag 26 augustus had heel wat voeten in aarde.

Gaat het nu wel of niet door,het ging gelukkig wel door.

Om drie uur een infuus naald en een mega vragen lijst invullen,kunt u een zware tas of koffer sjouwen,lachen toch ik til dames van 130 kilo van de vloer,dat heb ik maar niet opgeschreven maar ja dat kan ik.

Ben je misselijk,heb je diarree,ben je moe ,heb je opvliegers,moet je rustten nou eigenlijk weet ik het niet meer het waren drie kantjes vol.

In de wachtkamer kwamen twee heren ,begonnen ook zo'n lijst intevullen,twee lotgenoten dus dacht ik en verder niemand.

Om half vier werden wij naar de kelder gevoerd(de bunker),mijn vader liep gezellig mee,het is een kleine afdeling met vijf kamers ,heel modern maar wel steriel ,drie toiletten en douches een gezamelijke keuken met van alles en nog wat te versnaperen,zelf thee en koffie zetten je kon bouillion maken een beschuitje smeren,melk en karnemelk stond er heel keurig.

Ik kreeg een kamer alleen en had gelijk aanspraak met de twee heren,later bleken er nog drie heren en een dame te zijn gekomen.

De dame kwam uit Amerika en had de luthetium meegebracht(HA HA HA HA) ,we hadden allemaal een ding gemeen ,we hadden carcinoid met uitzaaiingen de een erger dan de ander.

Om zes uur kwamen er twee artsen met een verpleegkundige die alle infusen gingen aanhangen eerst een goedje van aminozuren om alle organen te beschermen en een goedje tegen de misselijkheid.

Om half acht ging de luthetium eraan die moest een half uur inlopen en moest je verplicht op bed liggen ,daarna mocht je gaan lopen en dat deed je ook want je moest heel veel plassen,veel drinken en weer plassen en zo ging dat de hele avond door tot half twaalf toen begon het alarm van mijn infuuspomp ,de boel werd afgekoppelt en kon je gaan slapen.

Maar het advies was ook veel drinken,maar ja om nou de hele nacht mijn bed uittemoeten om te plassen vond ik ook niet zo'n goed idee.

Ik ben toen mijn blog gaan schrijven met hulp want het @teken lukte niet er bleek iets met het toetsenbord niet goed ingestelt te zijn.

Toen ik nog even tv lag te kijken kwamen er gezellig twee heren bij zitten en hebben we tot een uur gekletst.

Toen proberen te slapen................dat ging niet ik heb bijna de hele nacht wakker gelegen ,om 7.00uur opgestaan als een zombie de douche in en daarna koffie en thee gezet om met z'n drieen te ontbijten,want de rest at niet of op de kamer.

Om 8.30uur werden we met z'n vieren opgehaalt om een scan te maken,gewoon over de gangen ,door het gebouw heen wandelend,de lift in met een voor ons vreemde mw."straling"wat nou gevaar..................

Om 9.45 uklaar en terug naar de afdeling,je tijd een beetje verdoen met kletsen.sommige deden een dutje maar mijn hoofd maakt over uren en de telefoon die ging en bleef gaan,heel gezellig,eerlijk is eerlijk.

Om 11.30 u een gesprek met de arts,voor al je vragen,je kreeg van haar een foto van de scans,daarop kun je zien hoe de radio activiteit is gekoppelt aan de tumoren.

En een formulier met de bloedwaardes al met al het is een hele indrukwekkende periode in mijn leven waar ik in gegaan ben met veel verhalen van mede patienten die mij raken.

Er was een man die mij herkende van mijn blog,ben jij dat die een blog schrijft vroeg hij gisteren?

En later zijn een paar andere heren nog even mijn blog gaan opzoeken en vonden het erg indrukwekkend.

Wat een verhaal zeiden ze,maar zo hebben we alle zeven zo ons eigen verhaal.

Maar wat mij opviel is wel dat de positieviteit het aller belangrijkste is bij ons allemaal en dat we het voor onze partners erg vinden maar voor onze kinderen vele male verdrietiger dat zij al zo jong met deze ziekte geconfronteerd worden.

Lief dagboek ik ga het van de week wat rustig aan doen en hopelijk valt het allemaal mee,dat moet de tijd uitwijzen.

Ik sla mijn ogen op naar de bergen,vanwaar komt mijn hulp?

Mijn hulp komt van de Heer die hemel en aarde gemaakt heeft.

Liefs Marianne

Donderdag 26 augustus 2010.

Lief dagboek.
Geen foto's maar wel even een reaktie hoe het met mij gaat!!!!!!!!
Om drie uur vanmiddag het infuus aangebracht en nu net afgekoppelt
toch eventjes vertellen hoe het gaat,ik voel mij prima en het is mij 100%
meegevallen.
Er zijn vijf heren en twee dames een daarvan ben ik.
Morgen vroeg om half negen moet ik klaar staan voor de ct scan
en verder gezellig met iedereen ervaringen uitwisselen.
Ik ga zo proberen te slapen als dat lukt natuurlijk,ik wil iedereen toch
even bedanken voor de steun,de telefoontjes,de kaarten de sms-jes
ook naar Mart en de kinderen toe.
Lief dagboek morgen doe ik een groot verslag,liefs Marianne

woensdag 25 augustus 2010.

Lief dagboek.

Er is weer heel wat te vertellen,vanmorgen beldde het Erasmus mc met de mededeling dat de luthetium nog in Amerika LAG BIJ DE DOUANE.................

De therapie kan ws niet doorgaan,dat wordt dan opgeschoven over twee weken.

Nou daar zit je dan met je bek vol tanden,en nu zei ik......

Heeft u een mail adres dan sturen wij u een mail vanavond tussen 23-24uur of de therapie doorgaat.

Om half vijf beldde het ziekenhuis weer met de mededeling dat het vrij gegeven was in Amerika en dat het vannacht naar Nederland komt maar dat de therapie dan uitgestelt wordt naar 15uur maar exact hoor ik dat morgen vroeg nog.

Ik zal blij zijn als de eerste therapie achter de rug is dan weet ik wat mij te wachten staat,het maakt mij allemaal zo onzeker .

Morgen vroeg kan ik nog even lekker rommelen en dan gaan we ervoor.

Ik hoop jullie morgenavond nog even wat te meldden maar zeker weten doe ik dat nu niet omdat ik vanaf zes uur aan het infuus ga en dat duurt vier uur daarna moet ik dan nog veel proberen te drinken maar mij kennende wil ik heel graag gaan slapen.

Liefs Marianne

17 augustus dinsdag 2010.

Lief dagboek.
De vakantie achter gelaten ,naar de therapie uitkijkend,nog geen brief ontvangen uit het ziekenhuis maar even gebelt......................
Gisteren morgen om half negen hing ik aan de lijn,afdeling nucleaire geneeskunde met Ursula,Goedemorgen met Marianne Mulder wordt ik a.s donderdag verwacht voor de luthetium therapie.............stilte,ik zal het even nakijken............
Ja hoor Mw. Mulder u staat er gewoon op,maar ik heb nog helemaal niets zwart op wit staan,wel een mondelinge afspraak ,ja dat klopt het is vakantie tijd en de post verloopt bij TNT ook niet zo makkelijk,oke .
Donderdag tussen 9.00 en 9.30 uur wordt u verwacht,prima.
De eerste nacht van slecht slapen was alweer achter de rug,dus nog een paar nachtjes dan was de eerste behandeling geweest,totdat de telefoon ging.............
sorry Mw.Mulder met Ursula ik heb verkeert gekeken,u wordt 26 augustus verwacht......balen, waardeloos .
Thuis hadden wij alles goed geregelt,oppas ,uitlaten van joep,Mart zou vrijdag vrij zijn om mij te halen maar het ergste dat je er nog een week tegen aan moet hikken!!!!!!!!!!!
De lieve kaarten en knuffels stromen binnen,zoveel lieve mensen die met ons meeleven dat sterkt ons en geeft ons kracht om deze zware weg te gaan.
De eerste werkavond heb ik ook alweer gehad ,de mensen waren blij mij te zien en vonden dat ik er goed uitzag,ik heb ook mijn best gedaan om een lekker bruin kleurtje te krijgen.
Volgende week ga ik dus er tegen aan,ik hou iedereen op de hoogte ,liefs Marianne

zaterdag 14 augustus 2010

Lief dagboek.
Wij zijn er weer,een lange reis maar een geweldige vakantie gehad.
Wat een prachtig land is Italie,wij zaten aan het Gardameer in het plaatsje Manerba.
De foto hier is de Dom van Milaan 8 euro per persoon entree,je gaat met een lift naar boven en dan kan je over het dak lopen en over heel milaan kijken,later kan je ook binnen in de kerk kijken maar als vrouw moet je wel gekleed naar binnen dus niet met blote armen of een ontbloot boven lijf.
Er liep ontzettend veel politie dat vonden wij niet zo'n prettig idee.
We hebben Milaan door gecrosst heel dure winkels gezien en sommige van binnen bekeken De Prada en de Gucci en weet ik wat voor dure zooi nog meer maar we hebben onze ogen uitgekeken.
Bob had het prima naar zijn zin keek ook zijn ogen uit,als afsluiting nog naar het San-Siro stadion ,daar een rondleiding gehad,ik heb in de stoel van Ronaldinho gezeten het was een lange dag maar geweldig.


Deze foto is gemaakt in het plaatsje Sirmione ,ik sta in een uitkijk punt in een burcht.
Ik had het hier moeilijk,je keek uit over het gardameer van zo'n prachtige hoogte dat mijn gedachten met mij aan de loop gingen en ik even een traantje weg moest pinken.
Mart had het al gauw in de gaten ,voelde zo hetzelfde ,zo'n prachtige vakantie maar toch met achter liggende gedachten...............



Hier een dagje Verona,er was veel te zien alleen wij gingen op Maandag en toen was alles gesloten.
Het weer was prima,dus s'middags lekker naar het meer voor afkoeling.
Over het algemeen is het met mij heel goed gegaan,we hebben heerlijk geluierd en met z'n vieren veel lol gehad.
We hebben ook nog anderhalve week met mijn broer opgetrokken,dat was een feest,lachen met elkaar,eten ,naar de beach,varen,ROSEEEEEE!!!!!!!!!,uitstapjes,fotoshoots,canyoning de twee schoonzussen bleven thuis hebben lekker op het meer gedobberd en bijgekletst.
Ik heb drie dagen in het geheel last van diarree gehad en mij onbehaaglijk gevoelt maar over het algemeen genomen is het fantastisch geweest.
Ik heb genoeg energie opgedaan om er hopelijk van de week tegen aan te kunnen,ik zie er vreselijk tegen op,weet ook niet precies hoe ik het mij moet voorstellen maar een ding weet ik zeker ik ga ervoor en wil volgend jaar weer naar Italie.
Vanmorgen was ik een gelukkige moeder met mijn hele gezin weer compleet,Jasper hadden we in totaal 5 weken niet in ons midden gehad ,we hadden mekaar veel te vertellen.
Deze dag heb ik een enorme was weggewerkt en al wat strijk de kast in ,maar deze mooie herinnering blijft voorlopig,en de foto's.
Donderdag moet ik mij om 9.00uur meldden,ik probeer te schrijven....................
Liefs Marianne