Donderdag 13 december 2018.

Lief dagboek .

Ik heb lang niets van me laten horen omdat ik niet meer wist of ik moest vechten of ik kon vechten maar vooral of ik nog wilde vechten.

Ik heb drie bijna vier erg slechte maanden achter de rug met weer twee luthetium behandelingen ,weer afzien ,weer ziek zijn ,weer meer pijn ,weer vermoeider ,weer zakken tot het einde ..........

Een kaak ontsteking verder een fixe blaasontsteking verder weer opkrabbelend ,proberen toch weer vooruit te kijken .
Maar bang zo ontzettend bang voor de uitslag die ik in Januari ga krijgen .
De scan en de uitslag komen op 17 Januari.

Genieten van de fijne kerst periode ,ons huis weer gezellig met boom en lichtjes maar iedere keer bekruipt me een angstaanjagend gevoel ,wat krijgen we straks te horen.

Maar toch bedenk ik me dat de pijn verminderd de moeheid wat afneemt ik ben er nog en heb ook weer plezier in alles wat om mij heen gebeurd ,vooral mijn kinderen en de liefde van mijn leven .
Mijn grootste steun iedere dag is toch echt Joep mijn grote dieren vriend die alles feilloos aanvoelt ,mijn verdriet ,mijn angst .

Voor alle duidelijkheid ik  heb dus behandeling 7 en 8 gehad dat zijn de laatste therapieen voor mij om de kanker weer even halt toe te roepen.
Ik wordt iedere week geinjecteerd en slik iedere dag medicijnen tegen de hevige diaree.
Ik functioneer redelijk nog, maar alles op eigen tempo ,ik moet s'morgens echt op gang komen .
Mijn loopje de dag beginnende met joep gaat heel rustig maar dat komt goed uit want Joep gaat zijn dertiende jaar in en hard lopen past daar niet meer bij.
Voor hem moet ik mijn bed uit naar buiten lopen wakker worden en de dag fris beginnen.

De laatste maanden ben ik huishoudelijk gezien heerlijk geholpen door onze grote vriend Arend hij was en hij is mijn grote steun en toeverlaat een luisterend oor mijn adviseur ,bij hem kan en mag ik mezelf zijn .....

De steun in mijn geloof is heel ver te zoeken ,ik ga naar de kerk fijn om te zingen ,fijn om mensen te ontmoeten maar God......God waar bent U.........

Mijn leven is al vele jaren een rollercoaster met ups en downs ,ik weet ik heb super jaren gehad genoten van het leven mijn geloof stond heel hoog maar nu de laatste jaren zijn heel zwaar zo zwaar dat ik me ondanks mijn groter wordende gezin mij heel vaak zo alleen voel .
Mijn gedachten vliegen alle kanten op tijdens dat het huis vol zit hoe kan God mij dit aandoen ,mijn geloof wankelt staat aan de afgrond .........
Maar ik hoor mijn vader zeggen lieverd God is geen God van ziekte en oorlog maar God is de God van liefde ......

Ik hoop dat mijn geloof weer in mijn hart terug komt en ik weet dat heel veel mensen voor ons blijven bidden omdat ik ook zo vaak al heb aangegeven niet meer te kunnen bidden .
Dank iedereen daarvoor........

Ik hoop in Januari met een positieve uitslag te komen ,voor nu iedereen die mij zo trouw lezen en steunen ,bidden ,kaartjes sturen,een bloemetje allemaal een mooi liefdevol maar vooral gezond 2019.
Liefs Marianne

Woensdag 22 augustus 2018

Lief dagboek.

30 Juli in het ziekenhuis geweest voor een intake gesprek voor de aankomende behandelingen.
Jasper ging mee het was weer een schokkend moment horend hoe de stand van zaken ervoor staat.
op dit moment kan mijn lichaam nogmaals een luthetium behandeling nummer 7 aan maar naar mate de hoeveelheid van radio activiteit in je lichaam zou je leukemie kunnen krijgen …….stilte …….maar dat je het wel weet .
Ik moet dus nu weer stoppen met de injectie die Vera mij toedient en moet mijzelf 3x dgs met een kortwerkende octreotide injecteren dit in voorbereiding op de behandeling.
Daar baalde ik vreselijk van op vakantie de klok zetten om te prikken wat waardeloos gewoon.
De klok wordt iedere dag gezet op 8-16-22 uur en prikken maar tot de oproep.
We zijn net terug uit Italie het was fantastisch heerlijk uitgerust mooi weer samen met Mart en Veer.

De zorgen heel even aan de kant maar wat was het moeilijk soms liepen de tranen over mijn wangen met de gedachte zou dit echt de laatste vakantie zijn met elkaar .

In het gesprek met de arts kwam naar voren dat deze behandeling steeds korter gaat werken en dat het eind in zicht komt hoe zwaar is dat en hoe kan je met dit gegeven verder .

Hoe kan ik Mart en de kinderen loslaten dat kan ik niet en dat wil ik ook nog niet maar mijn lichaam laat me steeds meer in de steek.

De pijn mijn energie mijn conditie .

De wiet werkt trouwens super met soms veel spraak verwarringen en giechel buien .

Het wachten is op de oproep en tot die tijd veel prikken en proberen om afleiding te zoeken.

Vanmorgen nog even langs de apotheek ik kreeg een mail uw medicijnen staan klaar daar bleek dat de verkeerde injecties klaar stonden en kreeg ik een snauw pfffff weet u wat dit allemaal kost !!!!!

Dat weet ik maar is dit mijn fout dan ?????

Ik ging erg verdrietig weg nee eigenlijk boos ik sprak mijn frustratie uit aan Veer die even meeliep zij zei waarom heb je daar niets van gezegd dan ach zei ik ze zullen het wel druk hebben.

Tot mijn verbazing belde even later de apotheker zelf om te vragen hoe dit kon dat er nu 5injecties besteld waren van 1800euro per stuk.

Ik heb het een en ander uitgelegd en barste in tranen uit over hoe zijn medewerker tegen mij sprak en dat ik ook liever geen dure injecties nodig wil hebben en dat ik ook graag gezond zou zijn en ik dit gevecht ook steeds zwaarder vindt worden en...……..de apotheker was stil en even sprakeloos.

Al met al zitten de tranen mij heel hoog en hoop ik dat ik er nog een poosje bij mag krijgen maar heel eerlijk het wordt steeds lastiger op naar luthetium behandeling 7 wat gaat mij dat brengen .

Liefs Marianne

Lief dagboek.

Even een berichtje van ons drieën zo ziet ons gezin er nu uit .
Ook onze middelste zoon is de deur uit samen met zijn lieve vriendin Denise.
Wat hebben ze een prachtig huis mooie meubels gezelligheid en zo lief samen.
Wij gaan verder maar het is heel raar ,tuurlijk is het goed maar ook dit is een fase waar we doorheen moeten.
Met mij gaat het niet heel goed veel pijn en zit niet goed in mijn vel ik ben erg verdrietig en ben ontzettend bang hoe gaat dit verder dit proces in mijn buik ……
Ik word nu iedere week geprikt door Vera onder begeleiding dat gaat heel goed maar ik vind het naar haar toe erg confronterend.
Gisteren heb ik heel hard gehuild mijn frustratie geuit mijn pijn aangegeven mijn angsten maar ik moet toch weer verder.
Ik kreeg vandaag de brief uit het Erasmus dat ik volgende week woensdag voor een pet scan en ct scan moet komen een scan van een paar uur .
In Augustus gaan we op vakantie nar Italië hopelijk kan ik daar een beetje van genieten als de pijn maar wat onder controle komt.
Ik ben sinds gisteren weer begonnen met wietdruppels in combinatie met de nieuwe injectie ben ik erg suf vandaag kan slapen waar ik zit maar de ergste pijn is verneveld.
Ik ook dus.
Als alles goed is moet ik in September de bunker in als de afdeling weer open is dan, er is een bouwfout gemaakt waardoor het nucleaire afval via de normale riolering weg loopt.
Ik hoop en weet dat er heel veel voor mij gebeden wordt dat de behandeling weer wat rust geeft de pijn minder de kanker stabiel wordt.
Het strijden wordt lastiger ik ben moe van alles maar weet dat ik de moed nog niet kan laten zakken voor Mart en de kinderen maar het valt me steeds zwaarder.
Hopelijk brengt de vakantie wat energie en rust in mijn hoofd.
Eerst volgende week de scan en dan inpakken .

Liefs Marianne

zaterdag 30 juni 2018

lief dagboek.

wachten dat is wat we de laatste paar weken hebben gedaan vol van angsten ……
Donderdag was daar de uitslag een slechte uitslag weer horrer beelden.
De tumoren zijn weer uitgebreid bij de darmen en de blaas voorstel iedere week de injecties en een hogere dosering maar ook weer voor twee keer de bunker in .
We mogen wel met vakantie Dr de Herder zei tegen Mart zorg goed voor haar he in Italie.
Het enige voordeel is dat ik de injectie zelf kan gaan zetten niet meer afhankelijk ben van de verpleegkundigen.
Ik ben twee dagen helemaal van slag geweest heb vreselijk gehuild …..niemand kon me troosten .
Ik vind het zo oneerlijk maar ja mag ik dat wel zo zeggen .
In 2016 heb ik de bunker behandeling 5 en 6 gehad 2017 de grote lever operatie en nu in 2018 weer twee bunker behandelingen nr 7 en 8.
Gisteren nacht heb ik geen minuut kunnen slapen ,ik ben zo ontzettend bang niet bang om dood te gaan maar wel om het in de steek laten van mijn lichaam .
Ik moet weer vertrouwen krijgen dat de behandeling zal aanslaan en dat ik weer even wat positieve berichten ga krijgen .
Ik heb gisteren alleen maar kunnen huilen liters van tranen ontroostbaar was ik maar Vera heeft me weer op weg geholpen op de fiets naar de haven langs de waterkant zitten huilen en praten .
Wat een mooie dochter hebben wij toch de jongens zijn weer in zich zelf gekeerd ook lastig .
We gaan toch van de vakantie hopen te genieten en daarna de behandelingen.


Uit Hemelhoog nr 473: 1

Zegen mij op de weg die ik moet gaan ,zegen mij op de plek waar ik zal staan.
Zegen mij in alles  ,wat U van mij verlangt O God, zegen mij alle dagen lang!
Vader , maak mij tot een zegen;ga mij niet voorbij.
Regen op mij met uw Geest, Heer,Jezus ,kom tot mij.
Breng een stroom van zegen,waarin U zelf steeds mooier wordt voor mij.

Liefs Marianne

zondag 13 mei 2018 moederdag

Lief dagboek.

Even niets van mij laten horen want er was niet zoveel te vertellen al is er altijd wel iets te vertellen natuurlijk.
Mijn gezondheid blijft eigenlijk redelijk stabiel ik voel me best aardig maar de onderzoeken staan weer voor de deur en dan wordt het weer spannend in huize Mulder.
Woensdag ga ik beginnen met urine verzamelen en moet ik donderdag bloed gaan prikken en de urine inleveren.
Het blijft hoe dan ook altijd weer spannend wat er met mij gebeurd is dat ik slechter ga slapen meer pijn voel me soms ineens erg bang en verdrietig kan voelen maar soms ook mijn frustraties laat horen en mijzelf ook de vraag stelt WAAROM ????
Dit gevecht duurt nu 11 jaar het maakt me moe maar toch ook strijdbaar.
Ik sta weer als moeder aan het hoofd van het gezin heb de touwen weer in handen mijn energie komt weer terug de pijn is wisselend maar een vechter blijf ik in hart en nieren.
Op 6-6 moet ik door de scan en ja ik ben bang heel erg bang ........
Op 28-6 hoor ik de uitslag en ja ik ben erg benieuwd......
Vanmorgen zongen we weer dit prachtige lied 416.


Ga met God en Hij zal met je zijn;
bij gevaar,in bange tijden,
over jou zijn vleugels spreiden.
Ga met God en Hij zal met je zijn .

Zo toepasselijk en God gaat al zolang met mij mee samen door diepe dalen maar ook op adelaars vleuglen weer zwevend door de wind het vertrouwen is op Hem Hij gaat altijd met mij mee.

Tot gauw weer hopelijk met positief nieuws
Liefs Marianne

zndag 4 februari 2018

Zo ontzettend trots op deze twee kanjers tuurlijk onze oudste zoon Jasper met vriendin Anne.
Maar Anne is keihard aan het trainen om de Alpe d'Huzes te gaan fietsen.
Het pinksterweekend gaat zij voor het u welbekende doel opgevenisgeenoptie de kankerbestrijding 4x de berg op !!!!!!!!!!!!!!!!!
Zij fiets voor mij en voor velen meer die vechten tegen KANKER die net als ik niet willen opgeven maar ook voor degene die wel moesten opgeven om dat de KANKER toch won .
An wat ben ik ontzettend trots op je, wat je vanmiddag aan het presteren was drie uur spinnen voor het goede doel ,drie uur fietsen met een hele groep op heerlijke op dwepende muziek ik heb staan genieten maar ook met een brok in mijn keel.
Drie jaar geleden was ik zelf ook aan het trainen maar mijn bloedwaarden lieten weer een daling zien dus het advies van dr de Herder was doe me dit niet aan ik weet zeker dat het je dood wordt daar ging mijn droom maar ooit .........ooit ga ik naar boven de berg op fietsend of lopend maar ik ga mijn doel ook nog een keer halen.
Daarom vraag ik ook via deze weg voor degene die mij nog steeds volgen u kunt doneren op.

https://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/annebelder

Even  nog het laatste nieuws over mij het gaat goed tuurlijk rustig aan op mijn eigen tempo maar ik krabbel weer omhoog en kijk vooruit maak plannen geniet soms tussen de tranen door van wat ik allemaal heb moeten opgeven maar ik heb zón mooi prachtig gezin een fantastische man waarvoor ik alles nog niet kan los laten.
Nu ook twee kanjers in mijn leven die voor het goede doel strijden mijn broer Reinald loopt de roparun en Anne fietst de Alpe d'Huzes .
ik moet ook nog vertellen dat op 3 Januari onverwachts mijn schoonmoeder is overleden zij was al opgenomen op een gesloten afdeling wegens dementie maar alles verliep rustig .
Eerste kerstdag was ze de hele dag bij ons eerst mee naar de kerk en aansluitend gezellig bij ons thuis met alle klein kinderen.
Lekker een advocaatje gegeten gesnoept en oude foto's gekeken wat heeft zij zitten genieten lekker gourmetten met het hele spul niet meer weten hoe je vlees gaar bakt maar dat mocht de pret niet drukken.
Na de koffie ging u naar huis voldaan en erg moe maar wat een fijn gevoel gaf deze dag ons niet wetende dat het de laatste kerst zou zijn .
Na de begrafenis moesten we direct de kamer leeg maken dus die week heeft er wel weer ingehakt dan weet ik weer dat ik echt mijn rust moet pakken.
wij gaan in maart op wintersport vakantie daar kijk ik naar uit lekker wandelen en hopelijk van de zon genieten.
Liefs Marianne