zondag 22 maart 2015

zondag 22 maart 2015

Lief dagboek,


Heer,vol geduld toont ons uw liefde
Uw Naam is groot en uw hart is zacht.
Van al uw goedheid wil ik blijven zingen,
tienduizend redenen tot dankbaarheid.


En op die dag, als mijn kracht vermindert,
mijn adem stokt en mijn einde komt,
zal toch mijn ziel uw loflied blijven zingen,
tienduizend jaar en tot in eeuwigheid.

Loof de Heer,o mijn ziel.
O mijn ziel,prijs nu zijn heilige Naam.
Met meer passie dan ooit,
o mijn ziel,verheerlijk zijn heilige Naam.



Een week met ups en downs pijn moeheid ellende verdriet en toch vechtend positief vooruit kijken.
Hopen dat er toch nog een tijd mag komen met minder pijn en zorgen of is dat teveel gevraagd.
Afgelopen maandag heb ik twee injecties gehad omdat er iets fout was gegaan bij de apotheek de dosering was verhoogd maar dit wel graag in een spuit nee natuurlijk niet twee injecties ach mevrouw voor een keer kan dat toch wel.
Tuurlijk een fijn en prettig gevoel zo in twee billen waarvan een een super blauwe plek is geworden maar ach gut het mag de pret niet drukken.
Hopelijk doet het deze week zijn werk en verlicht het de pijn .Ik ga van het positieve uit en kijk vooruit hopende dat ik weer wat mag gaan genieten .
Mijn wereld wordt steeds kleiner om mij heen het gemis van mijn collega's mijn werk de kinderen die hun eigen weg gaan de wereld draait door en ook ik leef daar nog ergens midden in.
LEEF ja !!!!!!!!!!!!!!!!
Ik wil graag nog wat blijven betekenen maar voel dat mijn leven langzaam aan afbrokkelt  en heb daar veel moeite mee.
Ik zei vanmiddag tegen Mart waarom kan die ziekte van mij niet overgedragen worden naar iemand die geen zin heeft om te werken dan kan ik weer lekker aan de bak heb er zoveel zin in maar helaas................er zijn andere plannen met mij.
Deze week ook nog het ziekenhuis aan de lijn gehad over een voedingsadvies al voor de tweede keer voor gebeld het wordt opgestuurd Mw Mulder nou nog niet ik word daar zo moe van.
Hopelijk een zonnige week met veel energie liefde en vrolijkheid om mij heen.
Liefs Marianne



zaterdag 7 maart 2015

zaterdag 7 maart 2015

Lief dagboek.

Ik moet nog even de laatste uitslag melden.
Ik werd donderdag door een verpleegkundige die samen werkt met Dr de Herder gebeld over de bloed uitslagen.
Alle uitslagen zijn goed vitamines de schildklier en mijn hb gehalte zelfs van 6.2 naar 7.5.
Geen klagen wat dat aangaat en voor de diarree krijg ik informatie toegestuurd om eens te gaan kijken naar de voeding.
Dit is dan weer even positief nieuws en ik voel me deze week ook best weer wat fitter worden alleen mijn gewicht wil niet omhoog dat is wel jammer.
De pijn is al een paar dagen heftig dat dan wel dus echt op tijd mijn rust nemen.
Liefs Marianne


maandag 2 maart 2015

maandag 2 maart 2015

Lief dagboek.
 
De uitslag .
 
 
Om 9 uur in het Erasmus mc een afspraak bij Dr de Herder.
 
Long time no see hij herkende me gelukkig wel het is alweer 7 jaar geleden dat hij mij doorverwees naar de luthetium afdeling met Dr Kwekkeboom.
 
 
Je bent wel wat kilo's kwijt zeg maar hoe voel je je.
 
Waardeloos al maanden veel pijn diarree buikpijnen afvallen hart kloppingen pijn in heup en bekken.
Hij pakte even de scans erbij en de uitslag van het overleg.
De chirurgen durven zich niet aan jou te wagen het wordt een hak en breek werk waardoor er meer vernield zal worden dan dat het zal opknappen.
Er zullen een stoma voor ontlasting en urine gemaakt moeten worden de blaas wordt dan verwijderd maar ze moeten door veel grote bloedvaten uitzaaiingen en tumoren dat gaat geen meer waarde geven voor kwaliteit van leven.
En ik kom daar niet levend uit waarschijnlijk.
Deze uitslag is voor mij in zoverre positief dat ik zelf niet de beslissing meer hoef te nemen wel of niet opereren .
Hij stelde wel voor de sandostatine injectie op te hogen van 20 naar 30 ml.
En er is een groot bloed onderzoek gedaan naar veel vitamines de schildklier en mijn hb gehalte.
Donderdag hoor ik daar de uitslag van dan word ik gebeld .
Verder mijn werk moet ik met rust laten je mag blij zijn dat het zoveel jaren goed is gegaan je springt nu nog rond maar 30% is met 5 jaar al overleden dus...........
 
Mijn kinderen hebben het zwaar Mart staat in alle beslissingen achter mij maar vindt het toch heel lastig en ik.........door vechten maar en gaan genieten voor wie weet hoe lang nog!!!!!
Lieve mensen die mijn blog nog steeds volgen blijf geloven en voor mij bidden dat geeft kracht .
Liefs Marianne