vrijdag 5 oktober 2012.

Lief dagboek, Zo een ochtend ziekenhuuis achter de rug en vele emoties verder zit ik nu helemaal kapot een verslag te schrijven aan iedereen die mij nog volgen. Ook deze diagnose is weer voor mij bedoelt en niet voor weet ik veel wie(iemand die nog niets heeft of zo) lelijk eigenlijk dat ik dat zo opschrijf. Sarcoidose,ontstekingen in mijn longen en longblaasjes daar denken we zo aan,wat de scans laten zien,dat was de eerste gedachte van de longarts,trouwens wat een ontzettend lief mens. Het is dezelfde longarts als die mijn vader heeft,dus we kenden elkaar al ze was heel verbaasd toen ik bij haar binnen liep. Ing was gelukkig mee,ik had op weg naar het ziekenhuis al gezegt wat ik niet wilde,geen enge slangen en prik toestanden in mijn longen maar zei ik we zien wel. Dit heb ik als eerste ook bij haar aangegeven,dat ik absoluut geen enge toestanden meer wilde dat ik op ben wat ziekenhuis bezoeken aangaan en al die onderzoeken,de een wat aardiger dan de ander zo ook vandaag weer. Ze heeft eerst van alles gevraagt,er zat trouwens ook een leuke arts assistent bij,wat voor soort hoest op ik bloed opgaf of ik moe ben of ik benauwd ben of ik last heb van mijn gewrichten en of ik slecht zie of mijn hart overslaat of ik huisdieren heb of ik gezonde kinderen heb..........dat was het zo'n beetje. Toen heeft ze mijn longen beluistert,mijn hart en bloeddruk gemeten lymfklieren bevoelt,ja dat was het wel. Ze stelde voor om met een roesje een bronchoscopie te doen,oh nee dat dus echt niet,ik zei haar dat er van mij al 6ooo scans in omloop zijn en kan daar nu niemand de diagnose uit opmaken , moeten er dan van die vreselijke onderzoeken voor gedaan worden ,nou daar werk ik dus niet aan mee(niet meer). Het was even stil,oke ik wil wel dat u een bloedonderzoek laat doen omdat bij deze ziekte het kalium gehalte in je bloed erg hoog kan zijn ,waardoor je kan uitdrogen,graag een ecg omdat de ontstekingen ook op de hartsspier kunnen gaan zitten een longfunctie onderzoek en ik moet langs de oogarts ik weet eigenlijk niet meer waarvoor!! Bloedprikken en de ecg zijn gelijk gemaakt en voor de rest krijg ik weer oproepen ook ga ik gelijk met een puf starten om de vervelende kriebelhoest tegen te gaan. Ik ben er weer helemaal klaar mee,moe en verdrietig.................. Als je een keer begonnen bent met God te wandelen,dan wandel je maar door,het hele leven is dan een uit wandelen gaan Dus ga ik maar wandelen............... Liefs Marianne

2 oktober 2012

Lief dagboek. Ja,ja de uitnodiging van de longarts heb ik binnen. Vrijdag 5 oktober om 10 uur moet ik mij melden op de longpoli in het erasmus mc. Spannend ,en eng wat staat mij te wachten. Ik heb een vrouwelijke longarts,dezelfde als mijn vader heeft,gespecialiseerd in longfibrose en sarcodiose. Het klinkt allemaal al zo eng,laat staan dat je daar weer allerlei onderzoeken moet ondergaan. Maar ik ben voor mijzelf heel duidelijk ,geen slangen en stukken uit mijn longen nee,nee geen hallikidijkies(hihihi) Vanaf 2010 schijn ik al met vlekken op de longen rond te rennen,dus wat willen ze nou eigenlijk............. Onderzoeken voor de wetenschap of om mij te redden,ik denk dat het een heel leuk gesprek gaat worden vrijdag. Ik hou iedereen weer op de hoogte,en hoop er wat wijzer van te worden tot gauw, Liefs Marianne