zondag 30 december 2012.

Lief dagboek. De laatste dagen van 2012,dagen waarin je altijd het jaar aan je voorbij laat gaan. Hoe is het dit jaar gegaan,hoe voelde ik me ,hoe gaat het met de kinderen en met onze ouders. Een jaar met veel mooie momenten,25 jaar getrouwd,25 jaar bij de zaak,Jap geslaagd,bob en Veer naar het volgende leerjaar de jongens allebei een vriendin,maar ook verdrietige momenten ,mijn vader geopereerd aan zijn hart wat in eerste instantie goed bleek te gaan maar later bleek dat zijn longen ernstig ziek zijn en dat dat tot op de dag van vandaag alleen maar slechter gaat. Een vader met zoveel doelen ,nu een vader van de dag met veel zorg volledig aan de zuurstof en moe heel moe............... De laatste twee weken gaat het met mij ook wat minder,is het de schildklier of toch de kanker die me weer wakker schud????? Ik kan ontzettend moe zijn ,geen trek in eten en prikkelbaar zijn maar af en toe een dutje doet wonderen. De afgelopen twee weken zijn druk maar gezellig geweest,kerststukken maken met drie vriendinnen en er 32 verkocht in de kerk tijdens de kerstmarkt heel leuk allemaal maar mijn lichaam vond dat anders. Kerst gevierd met kinderen,aanhang ,broer ,schoonzus,neef vader en schoonmoeder. Gezellig maar druk,en nu oud en nieuw vieren ,wat zal 2013 ons brengen. Ik moet zelf oud en nieuw werken sávonds tot 23 uur,de kerstdagen was ik lekker vrij ,toch vind ik het niet vervelend om deze avonden te werken,het heeft ook wel wat met leuke collega's,lekker oliebollen eten,de avond is zo voorbij. Morgenvroeg om 8.30 uur komt Hanny de prikster de laatste injectie voor dit jaar geven,een lieverd die mij al jaren steunt,waar ik mijn verhaal bij kwijt kan,mijn zorgen mee kan delen,iedere maand al vijf jaar lang. Ondanks alle bezuinigingen kan ik toch nog iedere maand mijn injectie ophalen,maar er komt verandering in ,maar dat moet ik in het ziekenhuis gaan navragen. Februari 2013 staat weer in het teken van onderzoeken,urine opvangen en bloed prikken,we zijn benieuwd is alles nog stabiel gebleven................... Ik bedank iedereen die mij in 2012 op wat voor manier ook heeft gesteunt ,en wens iedereen al het goede toe en eindig met dit Lied 444 vers 3. Heer,ontferm U over ons, open uwen Vader armen, stort Uw zegen over ons, neem ons op in Uw erbarmen. Eeuwig blijft uw trouw bestaan laat ons niet verloren gaan. Lief dagboek tot volgend jaar liefs Marianne

dinsdag 27 november 2012.

Lief dagboek. Eindelijk denkt iedereen,vaak hoor ik om mij heen ,5 oktober was de laatste blog waar blijf je!!!!!!!!!!!!!! Hier ben ik dan met nieuws,goed en slecht nieuws en vooral verdrietig nieuws. Ik ben zelf de molen in geweest voor mijn longen. Een longfunktie onderzoek,een ecg,bloed onderzoek en mijn ogen zijn binnenste buiten en onderste boven gekeerd. De diagnose: sarcoidose,ontstekingen in beide longen,ogen prima in orde,hartje ook en bloed zag er ook prima uit. De puf die ik al eerder had gekregen werkt niet en het hoesten werd er niet minder om,daarom de puf de vuilnisbak ingegooid. Een hoestdrank bij het kruidvat vandaan lukt beter en is de hoest al een stuk minder mee. De longarts vond het er allemaal rustig uitzien,dus doen we er niets aan,geen prednison,helemaal niets dus. Maar over vijf maanden wil ze graag dat ik nogmaals een longfunctie test laat doen.............dat zien we dan wel weer,maar de brief lag gisteren al in de bus voor april 2013. Verder gaat het met mij goed ,in zoverre mijn lichaam geeft wel signalen van ho,stop.....rust ,pas op de plaats,maar er gebeuren zoveel verdrietige zaken dat doet mijn lichaam geen goed,op mijn werk ,met mijn vader. Het rommelt aan alle kanten op de werkvloer,maar de gesprekken zijn er al en we doen ons best,of het gaat lukken is een tweede. En wat mijn vader betreft,vandaag zijn we naar het ziekenhuis geweest ,maar zijn longen zijn bijzonder slecht ,de zuurstof die hij al gebruikt thuis gaat omhoog van 2 naar 3 liter en verder is het zorgelijk hoe deze ziekte verloopt. Al met al zorgelijk en verdrietig en hoe nu verder................ De tranen hebben weer gevloeid vandaag ,op de kop van mijn lieve dierenvriendje ,tegen de borst van mijn zoon ,toch proberen we de moed erin te houden. Even uitleg over de foto ,ik heb afgelopen zondag dit bloemstuk gemaakt voor de kerkdienst ter nagedachtenis aan alle overledenen van het afgelopen jaar. Ik heb vele leuke en lieve reakties gehad , Liefs Marianne.

vrijdag 5 oktober 2012.

Lief dagboek, Zo een ochtend ziekenhuuis achter de rug en vele emoties verder zit ik nu helemaal kapot een verslag te schrijven aan iedereen die mij nog volgen. Ook deze diagnose is weer voor mij bedoelt en niet voor weet ik veel wie(iemand die nog niets heeft of zo) lelijk eigenlijk dat ik dat zo opschrijf. Sarcoidose,ontstekingen in mijn longen en longblaasjes daar denken we zo aan,wat de scans laten zien,dat was de eerste gedachte van de longarts,trouwens wat een ontzettend lief mens. Het is dezelfde longarts als die mijn vader heeft,dus we kenden elkaar al ze was heel verbaasd toen ik bij haar binnen liep. Ing was gelukkig mee,ik had op weg naar het ziekenhuis al gezegt wat ik niet wilde,geen enge slangen en prik toestanden in mijn longen maar zei ik we zien wel. Dit heb ik als eerste ook bij haar aangegeven,dat ik absoluut geen enge toestanden meer wilde dat ik op ben wat ziekenhuis bezoeken aangaan en al die onderzoeken,de een wat aardiger dan de ander zo ook vandaag weer. Ze heeft eerst van alles gevraagt,er zat trouwens ook een leuke arts assistent bij,wat voor soort hoest op ik bloed opgaf of ik moe ben of ik benauwd ben of ik last heb van mijn gewrichten en of ik slecht zie of mijn hart overslaat of ik huisdieren heb of ik gezonde kinderen heb..........dat was het zo'n beetje. Toen heeft ze mijn longen beluistert,mijn hart en bloeddruk gemeten lymfklieren bevoelt,ja dat was het wel. Ze stelde voor om met een roesje een bronchoscopie te doen,oh nee dat dus echt niet,ik zei haar dat er van mij al 6ooo scans in omloop zijn en kan daar nu niemand de diagnose uit opmaken , moeten er dan van die vreselijke onderzoeken voor gedaan worden ,nou daar werk ik dus niet aan mee(niet meer). Het was even stil,oke ik wil wel dat u een bloedonderzoek laat doen omdat bij deze ziekte het kalium gehalte in je bloed erg hoog kan zijn ,waardoor je kan uitdrogen,graag een ecg omdat de ontstekingen ook op de hartsspier kunnen gaan zitten een longfunctie onderzoek en ik moet langs de oogarts ik weet eigenlijk niet meer waarvoor!! Bloedprikken en de ecg zijn gelijk gemaakt en voor de rest krijg ik weer oproepen ook ga ik gelijk met een puf starten om de vervelende kriebelhoest tegen te gaan. Ik ben er weer helemaal klaar mee,moe en verdrietig.................. Als je een keer begonnen bent met God te wandelen,dan wandel je maar door,het hele leven is dan een uit wandelen gaan Dus ga ik maar wandelen............... Liefs Marianne

2 oktober 2012

Lief dagboek. Ja,ja de uitnodiging van de longarts heb ik binnen. Vrijdag 5 oktober om 10 uur moet ik mij melden op de longpoli in het erasmus mc. Spannend ,en eng wat staat mij te wachten. Ik heb een vrouwelijke longarts,dezelfde als mijn vader heeft,gespecialiseerd in longfibrose en sarcodiose. Het klinkt allemaal al zo eng,laat staan dat je daar weer allerlei onderzoeken moet ondergaan. Maar ik ben voor mijzelf heel duidelijk ,geen slangen en stukken uit mijn longen nee,nee geen hallikidijkies(hihihi) Vanaf 2010 schijn ik al met vlekken op de longen rond te rennen,dus wat willen ze nou eigenlijk............. Onderzoeken voor de wetenschap of om mij te redden,ik denk dat het een heel leuk gesprek gaat worden vrijdag. Ik hou iedereen weer op de hoogte,en hoop er wat wijzer van te worden tot gauw, Liefs Marianne

18 september 2012.

Lief dagboek.

Nog geen afspraak met de longarts,er zal wel wat fout zijn gegaan.
Moet ik gaan bellen of toch maar even afwachten.
Ik heb het gelukkig lekker druk met mijn werk en eigenlijk gaat het goed,het hoesten valt ook wel mee.
De foto's zijn van de afgelopen zomer vakantie een paar uit Arcen daar waren we met z'n drieen heen en een paar uit Ouddorp daar waren we met z'n vijven heen.
Ik hou iedereen op de hoogte van hoe en wat verder...........

Liefs Marianne

12 september 2012

Jippie mijn "ouwe bloggie"
Hier wat foto's.

12 september 2012.

Hoesten,hoesten en nog eens hoesten........... Nog geen oproep gekregen om naar de longarts te gaan. Maar hoesten ,wat niet mooi meer is,maar goed waarschijnlijk is het niet belangrijk of nog niet erg genoeg. want uiteindelijk heb ik het waarschijnlijk al vanaf 2010............ja,ja. we wachten het maar af,en hopen en bidden dat de uitslag geen mokerslag gaat worden,want wat dan ,of hoe dan verder. Het zit dagelijks weer in mijn hoofd te spoken,s'nachts droom ik weer de meest bizarre scenario's en soms worden mijn ogen troebel en huil ik zacht ,ik heb mij deze keer ook vaak afgevraagd WAAROM IK!!!!!!!!!!!!!! En niet.........ach laat ook maar, WAAROM IK NIET!!!!!!!!!!!!!!!! Ik ben heerlijk aan het lezen,met vriendinnen op pad,leuke dingen doen,maar het knaagd. Mijn leven ,nee ons leven is nooit meer onbezorgt,altijd ligt de kanker op de loer,de onderzoeken,de uitslagen,de scans,de sandostatine injecties al vier jaar lang iedere maand geconfronteerd worden met kanker en dan proberen je leven zo normaal mogelijk te laten verlopen. Een normale moeder zijn ,een gezellige vriendin,een lieve dochter een fantastische vrouw,een fijne hard werkende collega,ik hoor het geregelt van iedereen om mij heen maar vooral een kind van God zijn,maar soms is dat zwaar ,en hol ik maar, en draaf door. Gelukkig is het normale leven in huis weer begonnen,Vera naar school en heeft het prima naar haar zin(PUBERT) en niet een heel klein beetje hahaha. Bob zit twee dagen op school en loopt drie dagen stage,en Jap heeft vorige week zijn ontgroeningsweek gehad in Denhaag. Morgen heeft hij een sportdag en volgende week weer vijf dagen in de schoolbanken. Zo ik heb dit weer lekker van me af geschreven en dat geeft weer wat lucht, Liefs Marianne

3 september 2012.

De uitslag!!!!!!!!!!!!! Eerst het goede nieuws of eerst het slechte nieuws................ We beginnen met het goede aldus dr Chan,dr Kwekkeboom was er dus niet ,waarom...........geen idee. Een stabiel beeld van de uitzaaiingen had de scan laten zien,zelfs wat verkleiningen of zelfs helemaal verdwenen. dat was een mooie uitslag. Alleen het slechte nieuws dat de "ontstekingen"in de longen wel toegenomen zijn sinds augustus 2011!!!!!!!!!!!! Hij liet het woord sarcoidose vallen. Dus word ik doorverwezen naar een longarts,en eigenlijk wilde hij ook dat ik mij eens verder liet onderzoeken bij een maag-darm-lever arts i.v.m de klachten van de buik. Daar heb ik dus even gewoon geen zin in,mijn leven is prima zo,ik krijg een oproep voor de longarts en we gaan het zien. Mijn hb gehalte was ook weer wat naar beneden en de schildklier heeft er ook geen zin meer in..............grapje ,maar ook de thyrax wordt aangepast. Eigenlijk zijn we weer met onze neus op de feiten gedrukt,en hebben we vanmiddag allebei weer in onze eigen wereldjes geleefd. Maar ik laat de moed niet zakken,ik zit nog steeds rechtop te schrijven en vecht.... Liefs Marianne

2 september 2012.

DE UITSLAG...................!!!!!!!!!!!!!!!!! MORGEN OM 14.15 !!!!!!!!!!!!!!!!! Liefs Marianne

Woensdag 22 augustus 2012.

Lief dagboek, Zo vandaag weer de scan gehad,vanaf maandag urine opgevangen tot en met vanmorgen. Om 10uur naar het ziekenhuis met Ing en Vera............he waar zijn je containers!!! Dat is sinds een half jaar een nieuw systeem,ik moet de urine in containers opvangen en daarna in buisjes opzuigen ,dus dat is een makkie,want anders was het hotsend en klotsend de bus in met 3 liter pies..........!!!hahaha. Om 11 uur had ik een afspraak met de meiden van de luthetium afdeling maar dat liep ontzettend uit ,en om half 12 moest ik de scan in. Dus eerst de scan in,maar daar ging het ook niet allemaal zonder slag of stoot....Mw Mulder het loopt allemaal wat uit(volgens mij was er een scan defect) ,maar ik was wel nuchter en had vreselijke trek. Inmiddels was het kwart voor 12 en had ik wel twee glazen contrast vloeistof op maar geen scan??? Uiteindelijk moest ik naar een andere afdeling ,zwarte lijn volgen,daarna de oranje lijn,dan de lift naar beneden,daarna de blauwe lijn en melden maar weer,toen was ik zo aan de beurt. En dan die ergenis,mw heeft u al eens een ct scan gehad,ik kijk ze alleen maar aan ,ja hoor een paar keer pas,hoe bedoelt u. Soms baal ik er zo van,waarom dat onnozele gedoe,ze weten precies wat je voor ziekte hebt en welk onderzoek er moet plaats vinden ,hoe zo ,wie neemt wie in de maling??? Oke na een kwartier was ik klaar en daarna naar de luthetium meiden,gezellig,lief maar vooral meiden net als ik midden in het leven met nog heel veel doelen voor ogen,met begrip hoe ik mij soms voel maar toch ook bezorgt. Een hele vragen lijst ingevult,deze moet ik ieder half jaar invullen,maar deze keer was hij wat minder positief,wat meer pijn klachten,opgeblazen buik,slecht mijn eten kunnen verdragen en wat vermoeider. Mijn bloeddruk was prima 120/70 voor een jonge meid,ik was 1kg afgevallen. En nu is het afwachten tot 3 september.................. Liefs Marianne

21-08-2012 dinsdag

Lief dagboek,

Ik hoop dat het me zo gaat lukken om dit bericht te versturen maar een foto erbij plaatsen lukt niet.
Ik ben vanaf gisteren bezig met urine verzamelen en moet morgen om 11.00uur door de scan.
Morgen avond probeer ik wat nieuwe foto's te plaatsen en wat over de vakantie weken te  schrijven ,dit was even een probeersel.


Groetjes Marianne

09-06-2012 zaterdag.

Ik ben al enige tijd bezig om mijn blog te schrijven,maar de blogsite is verandert en nu treden er continu problemen op.
De blog wordt niet verstuurt,of wel verstuurt met enkel de titel maar verder geen tekst.
De derde poging deze week en we zullen zien of het lukt.
Even een kort verslag hoe het met mijn vader gaat.
De goede kant op,hij is deze week gestart met het  hart revalidatieprogramma.
Twee maal in de week,fietsen,roeien,hard lopen,allerlei oefeningen met armen en benen,goed voor alle spieren.
Het gaat steeds beter,heeft zelf ook al gefietst en onderneemt zelf weer alles.
CHAPEAU Pa zet'm op!!!!!!!!!!!!!
Met mij gaat het zo nu en dan niet,veelal een pijnlijke buik,rommelend,borrelend en dik.
De moeheid valt mee,maar kan mij zomaar overvallen en heel raar in mijn hoofd???
Maandag toch maar het ziekenhuis gebelt,even de problemen voorgelegd en a.s woensdag moet ik komen om bloed te prikken.
Eigenlijk moet ik pas in augustus door de molen,maar bloed prikken kan geen kwaad denk ik dan maar en het neemt hopelijk mijn bezorgdheid weg.
Misschien is de schildklier wel op hol of niet natuurlijk,maar gezond voelen is anders.
Verder werk ik gewoon niets extra's maar er is veel stress op de werkvloer,of eigenlijk in mij............eigenlijk is het min of meer gezeur.
Stress is voor gezonde mensen enorm slecht laat staan voor een zogenaamd ziek mens,dat doet veel met mij,ik weet het gelukkig en ik moet er wat mee gaan doen.
Verder met de kinderen gaat het prima,de laatste loodjes voor allemaal,wat examens,wat toetsen,nog een Texel kamp ,een diplomering,boeken inleveren en vakantie vieren.
Mart heeft het heel druk..............te druk,heel vroeg beginnen,lange dagen en op vrijdag versleten,ook bij hem gaan de jaartjes tellen.
Mart is vandaag met een groep jongeren naar de eo jongeren dag,ben benieuwd hoe hij dat vindt,helaas kon ik niet mee,het is mijn werkweekend.
Hopelijk kan ik deze publiceren en is iedereen weer op de hoogte van het wel en wee rondom het slotboomplein.
Liefs Marianne

Presentatie Jasper

Lief dagboek,

Even een berichtje over het wel en wee aan het Slotboomplein.
Met mijn vader gaat het heeeeel ............langzaam wat vooruit al vind hij het lang zo snel niet gaan als hij zou willen.
Het is ook moeilijk,en goed te begrijpen ,de wil is er maar de uitvoering nog onmogelijk.
Geduld dat is het wat mensen moeten leren in zo'n situatie,daarom is afleiding het beste medicijn,gezellig een bezoekje of de telefoon en de zon speelt een grote rol in dit geheel,wat zou het lekker zijn even buiten in de tuin,wat vaker een rondje om het huis als het zonnetje schijnt.
Voor ons als kinderen is het ook heel moeilijk om onze vader zo te zien,de onmacht van het "nog niet kunnen",het wel willen,het onrustige,de kortademigheid,soms het uitspreken van angst komt dit ooit nog goed.
Maar we proberen positief te blijven.
Met mij gaat het goed als ik maar mijn rust pak waar mijn lichaam naar vraagt,en dat lukt op dit moment niet echt,vandaag om 12uur vertrokken naar Goes,Jasper moest daar zijn eind presentatie geven,fantastisch een 7 als eind opdracht.
Nog een paar weken en dan hangt hier aan het Slotboomplein de vlag uit en is Jasper een cios diploma rijker.
Ook vanavond voor Bob naar school,doorgaan zo,fantastisch,nog een paar weken en de vakantie staat voor de deur voor de kinderen maar ook voor ons een feestelijk jaar maar ook een jaar met veel zorgen.
Deze afgelopen week was het vijf jaar geleden dat ik geopereerd ben,vijf jaar leven met kanker,een eigenlijk zo normaal mogelijk leven leiden maar wel met veel vragen ,en hoe kijken wij naar de toekomst ..........
Dit jaar waren wij 25 jaar getrouwd,wij hebben drie fantastische kinderen en hebben nog veel plannen voor de komende jaren,ook wij zien dit leven positief,maar dit kunnen wij zeker niet alleen,onze Grote Baas helpt  ons nog steeds hiermee.
Liefs Marianne

ziekenhuis bezoek.

Lief dagboek,

Even een verslag hoe het na vijf dagen thuis zo ging met onze pa Jan.
Het ging met ups en downs,de ups waren zeker in de minderheid ,de downs daarentegen in overvloed.
Maar alles heel begrijpelijk,er is angst,pijn,benauwdheid en kortademigheid en je kan niet zo uit de voeten zoals jezelf zou willen.
En wat dacht je van al die regel tantes over de vloer,de een komt je wassen,de ander regelt je medicijnen,ga een stukje lopen,kom op,er gebeurt zoveel met een mens dat moet allemaal verwerkt worden.
En dan de angst komt dit allemaal wel goed,zo dus ook afgelopen dinsdag heb ik de cardioloog nog even gebeld om te vragen of het toch allemaal erbij hoort,vooral de kortademigheid maar hij wist ons gerust te stellen en zag ons hopelijk vrijdag a.s op het spreekuur.
De tranen zitten ook erg hoog ,soms is het allemaal teveel,hij wil zo graag VOORUIT.....................maar dat gaat heel langzaam.
Vandaag op controle geweest,in de auto voor de deur opgehaald en in het ziekenhuis voor de deur eruit en lopen maar...............twee bekende dames voor ons hadden een rolstoel klaar staan ,maar nee hoor je zal geen Roos zijn als je naast die rolstoel gaat lopen,nou en dat ging fantastisch.
Op weg naar de longarts,een klein stukje voor de balie even een tussenstop toch in de stoel en dat was zeker zonder gehijg,dus ik was erg verbaasd
De longarts had jammer genoeg geen uitslagen van de biopten,maar ging daar met spoed werk van maken.
Zij was erg tevreden en heeft de longen nog even doorgelicht of alles in orde was maar dat zag er prima uit.
Ook zij heeft nog eens duidelijk gemaakt dat het een grote operatie geweest is en dat daar een aantal weken over heen gaan voordat je weer je conditie terug hebt.
En wat de longen betreft daar moet zo snel mogelijk toch met medicijnen gestart gaan worden voor een beter resultaat met ademhalen.
Het zuurstof gehalte na omkleden was 80%  en dat herstelde heel langzaam naar de 91% ,eigenlijk moeten we daar best tevreden mee zijn.
De afspraak is nu dat er contact opgenomen wordt met het Erasmus mc om daar bij de longarts verder met medicijnen te gaan werken.
Toen op weg naar de cardioloog verpleegkundige,stukje rolstoel maar al snel had pa de smaak te pakken en daar ging de wandelpas er weer in.
Even een half uurtje uit zitten rusten en toen drie kwartier het hele verhaal vertelt van de opname amphia tot aan het ontslag ikazia...............en hoe nu thuis.
Onzeker en bangheid spelen de hoofdrol maar ook de emoties,maar dat is allemaal normaal.
Bloeddruk en pols waren prima ,de wonden zien er mooi uit het been waar een ader uitgehaald is ziet er bont en blauw uit en is wat oedemateus(dik) er zit wat vocht in dat been maar is geen probleem dat moet je er langzaam uitlopen.
En 6 weken zo'n romantische kous dragen(wit voetje).
Pa werd gerust gesteld en heeft zich opgegeven voor een revalidatie programma,6 weken lang 2x per week sporten,naar een dietiste,een maatschappelijkwerkster,de fysio en de cardioloog.
Het schema behouden we zeker voorlopig nog,alleen de nachtdienst proberen we aftebouwen,maar iedere dag komen een van de regeltantes alles dus nog regelen,HAHA...........gezellig hoor.
Maar bel hem gerust voor een gezellig koffie of thee onderonsje daar heeft hij wel weer zin in.
Afgelopen nacht hebben de oudste twee kleinzoons bij hem geslapen,je zou denken dat wordt lang leve de lol,maar pa had redelijk goed geslapen en voelde zich lekker uitgerust,de pijn wordt minder en het hoesten ook.
De toekomst zal het laten zien hoe het zal gaan maar er zijn nog geen drie weken voorbij.
Liefs Marianne

Vijf dagen thuis.

Alweer vijf dagen thuis onze pa,en hoe....
Vrijdag ,zaterdag en zondag veel op bed,te moe om maar wat te ondernemen maar vanaf gisteren
gaat het de goede kant op.
Ik kom door de crisis heen aldus Jan Roos,lekker geslapen,bijna niet gehoest s'nachts ,en was wat activer aan het worden.
Daar moet je je nog niet heel veel bij voorstellen maar toch,uit bed aan tafel praatjes hebben"orders" uitdelen ,lekker zichzelf gewassen en de zon scheen dus de tuin in.
Ook heeft hij zelf weer wat telefoontjes gedaan en is toch al wat meer uit bed.
De kortademigheid blijft en is zeker ook niet minder dat is wel wat om ongerust over te zijn,blijft dit of is dit het verloop na de operatie?????????????
Volgens de papieren is dit normaal,het is vandaag ook pas twee weken geleden dat deze grote operatie heeft plaats gevonden dus wat wil een mens nou eigenlijk.
We hebben een rooster waar de dag en nachtdienst op staat,deze afgelopen nacht heeft Jasper bij opa geslapen ,Mart en Rein zijn ook al aan de beurt geweest maar dat is toch wel heel onrustig.
Co is vannacht aan de beurt en ik doe daar niet aan mee dan weet ik zeker dat ik mijn energie opbrand.
Maar zo lukt het allemaal goed,zondag is mijn oude tantetje heel de dag bij hem geweest,en zijn jongste zus komt van de week ook nog even helpen dan komt het goed.
Vrijdag gaan we voor controle naar het ziekenhuis,ben erg benieuwd wat we bij de longarts te horen krijgen waarschijnlijk heeft zij de uitslag van de biopten.
Zondag in de kerk brak ik ineens toen we Lied 223 gingen zingen dat is zo'n mooi lied.

De aarde is vervuld
van goedertierenheid,
van Goddelijk geduld
en Goddelijk beleid.

Deze week ben ik veel vrij,kan ik weer even bijtanken,de zaken voor Jasper's verjaardag regelen en weer wat aan mijzelf denken dat ook ik energie nodig heb en kracht en moed om doortevechten.
Dat lukt goed maar soms komt er teveel op mijn pad,en ik zeg altijd tegen de jongens overal waar "TE" voorstaat is niet goed.
Maar dat is een moeder onderonsje...................

Morgenvroeg sta ik om 9 uur present bij mijn vader,even een klein stukje wandelen bij goed weer,dacht ik zo,vandaag heeft hij 2x op de hometrainer gezeten en ik moet zeggen er komt vooruitgang in.
Morgenavond ga ik naar de Titanic met mijn dochter en twee vriendinnen,lekker gezellig een meiden avond.
En vanmiddag een bril opgemeten ,jahoor bijna 47 jaar en dan gaat het toch gebeuren ,niet zomaar een bril voor zowel veraf als dichtbij....grrrrrrrrrr
Vreselijk veel lol hebben ze er hier  al over gehad.
Lieve mensen bel gerust om even bij onze vader langs te gaan,zo even een half uurtje lukt zeker.
Liefs Marianne

Naar huis

Ja hoor vanmorgen om 10.30 uur kreeg pa groen licht,hij mocht naar huis met nieuwe medicijnen en een tal aan afspraken.
Ik liep de zaal op en schrok me wezenloos ,tsjonge,tsjonge wat zag mijn vader eruit ,asgrauw,een ingevallen smoeltje,de glans uit zijn ogen en zo mocht hij mee naar huis.
Gisteren avond had ik ook al het bericht gekregen van mijn schoonzus Co  en mart en de kinderen dat hij terug bij af was,dood moe en geen puf om maar wat te zeggen.
En zo zie je je vader van een sportief sociaal hard werkend ,alles met een lolletje ,ruimdenkend,vooruitstrevend mens overstappen van stoel in rolstoel net een zware operatie achter de rug hebbend,benauwd en moe en op dit moment is alles echt teveel.
Maar hij ging weer naar huis,nog even wat vragen afgevuurd aan een verpleegkundige,zij zag de onrust wel in mijn ogen,en probeerde nog een arts te pakken te krijgen,maar helaas geen tijd.
Recepten mee,overlevingstas mee grote zon ballon mee in de rolstoel op weg naar de auto,in de ontvangsthal nog even geknuffeld met twee bekende uit de kerk,dat werd ook voor mij te emotioneel.
Thuis aangekomen op de stoel neergeploft,alle kaarten bekeken,de bloemen,en een lekkere bak koffie gezet daar had hij wel weer zin in na bijna 13 dagen zonder,met een ouwe gare tompouche want die was mooi een dag oud...............!!!!!
Toen ging het niet meer,lekker z'n bed ingerold en uitrusten maar,ik op de fiets naar de apotheek en daar een half uur in de weer over alle recepten,maar gelukt.
Co was in de weer met z'n tas uitpakken,boterhammetje klaar maken en z'n rug,nek en schouders masseren,want hij is letterlijk uit mekaar getrokken tijdens de operatie.
Vandaag heeft hij de hele dag op bed gelegen,even aan tafel voor de warme maaltijd,en voor de rest alles rustig aan.
De huisarts is ook al langs geweest,de medicijnen zijn uitgezet,en hopelijk gaat het de goede kant op en krijgt het hart de juiste ritme zoals het behoort te gaan.
Volgende week moeten we al bij de cardioloog op controle en de longarts,we gaan het allemaal zien.
We hebben een rooster,vannacht logeert mijn broer bij onze pa en ik los hem morgenvroeg af en dat hebben we voor een week gepland staan met z'n vieren moet dat lukken met tussen door wat hulp van twee lieve zusjes.
Ik ben van het tafeltje dekje diner,vanavond heeft hij al heel lekker zitten eten,dus dat zit wel goed,sinaasappeltjes hebben we ook al uitgeperst.............nou zorghotel aafje komt er zeker aardig in de buurt.
Morgen weer een dag.....................
Liefs Marianne

Niet naar huis.

Lief dagboek,

Pa belde vanmorgen al vroeg dat het hart toch te onrustig is,en er was al gezegt dat hij niet naar huis kon.
Jammer,maar voor ons een stuk rustiger,want hoe moet dat dan thuis.
De artsen hebben toch weer andere medicijnen voorgeschreven ,we wachten het maar af.
Misschien morgen,ik blijf schrijven,
Liefs Marianne

woensdag 25 april 2012.

Lief dagboek,

Pa komt morgen naar huis,vanmorgen belde hij mij en had het gisteren avond niet zo best gehad.
Zijn hartritme was goed op hol geslagen,het was veel te druk geweest,en de medicijnen doen nog niet goed hun werk,helaas.
Dus afgesproken met hem om het bezoek te beperken,ik heb daarom vrienden moeten afbellen.
Vanavond even langs geweest,het ging wat beter,maar hij moet echt zijn lichaam de rust geven waar het om vraagt.
Morgen tussen 10-11uur mogen wij hem ophalen,zijn tas staat al gepakt,het huis staat al vol bloemen ,en er staan volgens mij 100 kaarten in de kast.
We hebben een oppas rooster gemaakt voor de dag en voor de nacht.
Een week lang mag hij zo wie zo niet s'nachts alleen zijn ,en s'morgens kan hij zeker wat hulp gebruiken.
Wij zien hem graag weer thuis komen en wat de toekomst gaat brengen ,we houden moed,en we houden teveel van hem...........we hebben vorige week een klein beetje afscheid van hem genomen maar gelukkig was het nog niet voorgoed, De Grote Baas heeft over hem gewaakt,lieve pap voor morgen welkom thuis,
Reinald,Cobi,Rick,Mark,Martin ,Marianne,Jasper,Bob,en Vera.
Liefs

Dinsdag 24 april 2012

Lief dagboek,

Met mijn vader gaat het goed,met mij .....gaat het!!!!!.
Mijn hele lichaam is uitgeput,zo moe ik doe het rustig aan,gedoseerd zeg ik tegen mezelf maar dat valt weer even tegen .
Ik ben zo blij dat pap's donderdag naar huis mag,en hopelijk weer zo mag opknappen dat hij voor 80% weer de oude Jan Roos mag worden.
Vandaag heeft hij gefietst,zonder zuurstof,gewandelt zonder zuurstof en tijdens de bezoek uren ook geen zuurstof,hartstikke fijn dus.
Maar ik zag aan hem dat er teveel bezoek is geweest vandaag,voor straks thuis moeten we echt aan zijn rust en genezing denken.
Mart en Rein hebben een tv voor hem opgehangen aan de muur recht tegenover zijn bed,dus lekker op bed ,uitrusten en tv kijken.
Er komt ook een hometrainer voor de nodige conditie uurtjes,en over een tijdje ook hart revalidatie training in het Ikazia ziekenhuis.
Nou pa volgend jaar de marathon,samen met Jasper en misschien nog een paar kleinzonen en het mooie weer komt erweer aan,dus ook lekker in de tuin ,genieten van alles wat groeit en bloeit.
Lieve mensen het gaat de goede kant op,
liefs Marianne

zondag 22 april 2012.

Lief dagboek,

Hier onze pa in de midden,en dat is hij gelukkig nu zeker ook weer.

Hij heeft zware dagen gekend,pijn gehad,verward geweest,verdrietig en zeker heel bang geweest.

Wij hebben hem deze dagen zo goed en zo kwaad als het kon geprobeerd te begeleiden,te vertroetelen,naar hem te luisteren al was het zeker voor mij soms heel moeilijk.

Ik had soms het gevoel mijn vader kwijt te raken,verward werd ik ervan,ook maakte ik mij bang hoe moest dit allemaal verder.

Maar vanmorgen kwam hij naar het Ikazia ziekenhuis,de bedoeling was om 10.15uur vertrek uit Breda,dat werd een uur later en arriveerde hij om 12.15uurin het Ikazia.

Het had erom gespannen of hij wel vervoerd kon worden omdat zijn hart ritme op hol sloeg,maar de arts in het Amphia liet hem met een gerust hart vertrekken.

Het ambulance ritje was hem niet echt meegevallen,het was hotsend  en knotsend  gegaan en een super ongezellige dame die niet in was voor een gezellig praatje tijdens de reis.

In het Ikazia hebben wij hem opgevangen,kreeg hij een intake gesprek of hij nieuwe heupen had gekregen ..........HE...WAT BEDOELD U!!!!!!!!! nee wel hang oren zo zei mijn vader.

Vandaar dat hij op de cardiologie kwam te liggen.

Hij gebruikt nog steeds zuurstof,infuus is nu wel verwijderd,en heeft nog de uitwendige pacamaker.

Toch is hij wel blij  dicht bij huis te zijn,en kijkt ook vooruit,lekker naar huis,ook omdat hij zo slecht slaapt .

Het adres is Ikazia ziekenhuis Afdeling 6a kamer 27.

Als u/jullie op bezoek willen prima maar laat het ons even weten dan zitten er geen groepen rondom zijn bed.

Liefs Marianne





  

20 april 2012 vrijdagavond.

Lief dagboek,

Terug uit het ziekenhuis,pa is behoorlijk kortademig en erg onrustig.
Hij weet niet goed hoe hij moet liggen,zitten,rechtop dan weer naar achteren.
We hebben wel tv voor hem aangevraagd ,even voor de afleiding.
Hij heeft wel vandaag twee rondjes over de gang gelopen,maar gebruikt nog wel zuurstof.
De cardioloog was op bezoek geweest en had hem wel erg laten schrikken ,dat de longen toch wel erg slecht zijn.
Maandag staat vast dat hij naar Rotterdam verhuisd,naar het Ikazia ziekenhuis om 11.00uur wordt hij daar verwacht.
Hopelijk gaat hij het weekend toch weer wat opknappen,en wordt het allemaal wat zonniger om hem heen.
Vera is vanavond meegegaan en heeft hem een zon gegeven,een grote helium ballon in de vorm van een zon.
Hopelijk voor ons allemaal een rustige nacht.

Liefs van ons allemaal.

Dag vijf 20-04-2012 vrijdag.

Lief dagboek,

Gisteren niets geschreven omdat ik na het bezoek van pa gelijk door ging naar mijn werk.
Pa was mat in zijn praten,de babbels waren er zeker NIET ,ik dacht misschien heeft hij medicijnen gekregen om wat rustiger te blijven.
Maar het hart ritme krijgen ze niet op orde,hij ligt nog aan de uitwendige pacemaker en een infuus.
Reinald is s'avonds geweest en beldde mij dat hij met dubbele tong sprak dat maakte mij toch alwel wat onrustig.
Vanmorgen met pa gebeld ,hij klonk ontzettend kortademig,had bijna geen volume tot praten was erg down,de cardioloog was op visite  langs geweest en had hem verteld dat de longen erg slecht zijn..................
Hij houdt vocht vast,krijgt hier medicijnen voor,heeft alwel wat rondjes gelopen maar komt zeker dit weekend niet naar Rotterdam.
Het bezoek willen wij daarom zoveel mogelijk beperken tot alleen ons eigen gezin,maar wij geven alle lieve groeten over,en kaarten vind hij geweldig.
Een bezorgde broer en zus.

woensdag 18 april.

Lieve allemaal,

Hier is onze paps ,25uur na de hart operatie.

Hij heeft nog zuurstof,een uitwendige pacemaker,een catheter en een infuus.

Maar aan zijn babbel klier is niets gedaan,helaas.

Wat een praatjes zeg,of er niets aan de hand is,hij heeft al gebungelt en wat vla gegeten maar daar werd hij erg flauw van.

De wond van het borstbeen en van de ader uit zijn been lekte wat door maar niet verontrustend.

Ik heb nog even met een verpleegkundige gesproken,hoe het verloop nu verder gaat,om evt terug tegaan naar het Ikazia ziekenhuis maar dat wordt rustig bekeken.

Als de hart echo goed is geen vochtophopingen,en er zich geen complicaties opdoen mag hij misschien vrijdag of zaterdag terug naar het Ikazia.

Dat zou voor ons wel erg prettig zijn want wij doen er s'avonds vijf kwartier over om er te komen.

Iedereen bedankt voor de sms-jes,telefoontjes en de kaarten die al gestuurd zijn,liefs Marianne en Reinald

woensdag 18 april 2012.

LIEF DAGBOEK,

Pa heeft een onrustige pijnlijke nacht gehad,vooral pijn waar ze de biopten uit de longen hebben gehaald.
Ik heb hem gisteren avond om 23.00uur even aan de lijn gehad,hem weltrustten gewenst,en ik moest op mezelf letten zei hij,en hij vroeg hoe laat het was.
Vanmorgen om 7.30uur ,hij had veel pijn maar er was net overleg geweest of de drains uit de longen mochten en dat mocht pfffffffffff,dat was mijn grootste angst,wat doen de longen....
Maar geweldig die pa van ons ,drains eruit,pijn weg en naar zaal..........yes,yes we zijn allemaal onwijs blij,hij heeft alweer praatjes,cd speler uit de tas ,cd's pakken en,en,oke nu opknappen ,vooruit kijken en hopelijk gauw naar het Ikazia ziekenhuis.

Het adres;

Amphia ziekenhuis
Molengracht 21
4818ck
unit 23 kamer 2. 37
Breda.

Wij houden iedereen zo op de hoogte,graag niet op eigen initiatief op bezoek gaan maar dat bespreken met mij en zeker tot aan het weekend gaan wij de kinderen zelf.
Liefs Marianne .

Dinsdag 17 april 2012.

Lief dagboek,

Hoe is deze dag verlopen,pa zou om 7.30 uur worden geopereerd en dat is ook zo verlopen vandaag.

Om 9.30 uur beldde het ziekenhuis dat het goed ging ,pa lag op dat moment aan de hart/long machine en ze waren begonnen met de bypass.

Om 11.00uur beldde ze dat de operatie zeer voorspoedig liep en dat hij over een uur naar de ic gebracht zou worden.

Om 12.00uur lag hij op de ic kamer 8.

Om 13.00uur heb ik gebeld hoe het op dat moment ging,hij lag in een diepe slaap maar alle controles waren goed.

Om 17.00uur beldde Dr.Boot dat de operatie goed was gegaan en dat hij van de beademing af was en zij al met hem gesproken had.

Er zijn 3 bypassen gemaakt en twee hapjes uit de linker long gehaald.

Om 19.00uur mochten we op bezoek,hij lag aan vreselijk veel toeters en bellen was redelijk wakker,was misselijk en zei dat er een vrachtwagen over hem heen had gereden.

Hij vroeg hoe laat het was s 'ochtends of s'avonds ,wij vertelden dat het 7 uur in de avond was en hij geloofde het ook als hij in Groningen lag............

We hebben 10 minuten bij hem gestaan en hem weltrusten gezegd,hopelijk heeft hij een rustige nacht,morgen horen wij of hij al naar zaal mag,

Tot morgen Marianne

opname dag pa Roos 16 april 2012

Lief dagboek.

Vanmorgen onze pa naar Breda gebracht,om 9.00 uur werden wij verwacht en dat werd een hele zit die ochtend ,met veel informatie.

Morgen vroeg om 7.30 uur wordt pa geopereerd,het wachten voor Rein en mij begint dan ..................we houden moed.

Het adres is Amphia ziekenhuis

locatie Molengracht

Postbus 90158

2 etage unit 23 kamer 35

4800 RK Breda.

Wij worden morgen op de hoogte gehouden hoe het verloop van de operatie is en mogen dan s'middags even op bezoek als alles volgens plan verloopt.

Hij ligt op een kamer met 4 mannen waarvan er 1 VRESELIJK snurkt zo hebben wij al mogen ondervinden.STERKTE PA!!!!!!!!!!!!!

Ik schrijf morgen verder.........................Liefs Marianne en Reinald.

donderdag 12 april 2012.

Lief dagboek,

Mijn vader wordt a.s maandag opgenomen in Breda en dinsdag geopereerd aan zijn hart en longen.

Er komt een heel spannende tijd aan,maar we hebben goede moed en hoop................

Hoop is stil,maar sterk.

Hij leeft voort op maar heel weinig voeding.

hij overleeft met maar heel weinig licht.

Hij doet leven.

Ik zal proberen regelmatig te schrijven hoe het allemaal zal gaan, liefs Marianne.

10-04-2012 dinsdag.

LIEF DAGBOEK,

Wij zijn vandaag 25 jaar getrouwd!!!!!!!!!

En dat vieren wij...........5 jaar geleden hadden wij dit nooit gedacht,
Maar er werd anders beslist en hoe ,hoe zwaar is het soms geweest maar wij,wij zijn nog steeds samen en hoe,geweldig ik heb naar deze dag uitgekeken.

Gisterenavond zijn wij met vader,moeder broer schoonzus neven en ons gezin lekker uit eten geweest en vandaag overstelpt met kaarten en bloemen en telefoontjes.

De kamer is versiert met slingers en ballonnen en er hangt een bord voor de deur van harte gefeliciteerd bruidspaar en nog vele mooie jaren dat gaan we zeker doen.

Liefs Marianne

27 maart 2012.

Lief dagboek.

De lente is aanwezig en hoe,joep dartelt weer lekker buiten en heeft geen zin om naar binnen te gaan.
Ik heb ook alweer wat uurtjes in de tuin gezeten en geslapen.
Alles loopt zo mooi uit daar kan ik echt van genieten,wat schoffelen,snoeien, en onkruid wieden.
Maar ook zijn daar de zorgen rondom mijn vader,er is nu groen licht gegeven om een hart operatie te ondergaan.
Hij staat nu op de wachtlijst ,en het wachten is begonnen.
Ik heb deze afgelopen dagen twee maal contact gehad met de longarts uit het EMC en zij heeft mij ook vertelt waarom het nodig is om een long biopt te nemen tijdens de hartoperatie,het is zo dat mijn vader de mogelijkheid heeft gekregen om mee te doen aan een medicijn proef die al in Japan en Amerika getest is en een goed resultaat heeft tegen de longfibrose wat mijn vader ook in ernstige mate heeft.
Dat longbiopt is noodzakelijk om bij de onderzoekers mijn vader aantemeldden voor onderzoek.
Ik heb daar met mijn broer en vader uitvoerig over gesproken welke risico's deze operatie geeft een bypass en een longbiopt................slapeloze uurtjes weer bij allemaal.
De longarts heeft mij toch weten te overtuigen dat er geen keuze is in deze en dat ze tijdens de operatie bekijken hoe het met mijn vader gaat om tijdens de operatie als nog te beslissen wel of geen long biopt
We wachten het dus maar af,de operatie gaat in Breda plaats vinden en zal heel spannend worden maar ook in deze blijven we positief.
Ik zal proberen via mijn blog iedereen op de hoogte te houden.
Liefs Marianne

maandag 12 maart 2012.

Lief dagboek.

Wat een lange maandag was dit,maar de uitslag mag er wezen.

De tumor marker in mijn bloed is aan het dalen,mijn hb gehalte gaat heeeeeel langzaam omhoog,de vitamines zijn prima de tumorhaarden in de lever zijn het zelfde gebleven,wat kleinere haarden in de lymfen zijn kleiner of zelfs verdwenen en de vochtblazen in de longen, zitten er nog wel maar worden verdacht als ontstekingen.

Al met al een waanzinnig goed bericht, een bericht om de hele wereld wel rond te gillen hoe opgelucht wij zijn ,nee niet alleen ik maar ook Mart en de kinderen.

Dus de luthetium therapie is zeker nu gezien niet voor niets geweest.

De ziekte gaat weer voor een half jaar de kast in op de plank en we gaan verder.

Verder met dit prachtige leven,met alle doelen die nog niet zijn bereikt,het coachen van mijn kinderen naar volwassenheid,plannen maken en genieten ,vooral dat laatste.

De wintersport is voorbij ,het weer was niet zo als anders,veel mist,regen,kou ,maar de laatste twee dagen scheen de zon.

Toen begon ook bij mij de rust wat toe te nemen,ik heb de helft van de vakantie last gehad van moeheid en diaree,maar nu gaat het de goede kant weer op.

Ik kan en mag gewoon weer gaan genieten,bedankt iedereen die met ons in stress heeft meegeleefd,die net als wij ook weer heel bang geweest zijn voor wat wij te horen zouden krijgen.

Liefs Marianne

zondag 4maart 2012.

Lief dagboek.

Toch even een weekje naar Oostenrijk geweest,in principe zou mijn vader deze afgelopen week geopereerd worden maar er moest nog wat nader onderzoek gedaan worden naar zijn longen.

Mijn stemming vanwege mijn eigen onderzoeken waren dusdanig dat ik liever niet op vakantie ging maar Mart en de kinderen waren het daar niet mee eens.

Deze foto is eerlijk gezegt van vorig jaar ,omdat Jasper onze camera mee heeft genomen naar zijn volgende skifeest,hebben wij nog niet de foto's van dit jaar.

De eerste dagen ben ik niet fit geweest ,veel diaree en erg moe van alle onderzoeken ,de rommel die ik moest drinken,maar vanaf woensdag ging het beter en kon ik wat gaan genieten.

Dit jaar liet het weer te wensen over,wij kwamen zaterdag aan met regen,er was veel mist,natte sneeuw een koude westen wind ,maar vanaf donderdag scheen de zon ,en konden de meisjes zonnen.

Veel gewandelt is er ook niet ,maar genoten is er wel,zeker om lekker met ons gezinnetje zo bijelkaar te zijn.

Jasper zit nu met zijn school in Zell am See dat is ongeveer 70km bij Flachau vandaan waar wij zaten,maar daar krijgt hij les van instucteurs en van mede leerlingen die skien/snowboarden als keuze vak hebben gekozen.

Vanmorgen kregen wij een sms dat het allemaal "flut"was (hij schreef het anders) haha ,dat hij telkens moest wachten,en oer saai was.

Hij had deze schoolweek beter eerst kunnen hebben en daarna onze skiweek,want Jap en Roel kwamen met 86km per uur van de berg afgezoefd,dit is geen grap maar echt gemeten dmv een I-phone.

En nu weer in een klas,nee dat zal niet leuk zijn.

Bob en Veer hebben donderdag samen een dag geskied en gesnowboard want de hele groep wilde naar een ander gebied en daar hadden zij niet zoveel zin in,zij hadden samen die dag 25km gedaan en kwamen s'middags gezellig bij ons wat eten en drinken.

De terugreis ging snel,in even negen uur waren we thuis en kon de was beginnen,boodschappen halen en ons dierenvriendje ophalen.

Ik kan er hopelijk weer even tegen, mij geestelijk gaan voorbereiden op de uitslag van 12 maart ,morgen begint het gewone werken weer,de kinderen naar school.

Liefs Marianne

24.02.2012 vrijdag.

Lief dagboek.

Hier ben ik weer,paar kilo lichter,en met veel vragen .
Onzekerheid brengen deze dagen met zich mee,verdriet,ik ben nu heel bang wat zijn de uitslagen.
Woensdag verliep gemoedelijk,gezellig Ing mijn vriendin mee,even kletsen met de meiden van de lu-therapie,ze bewonderen mij,maar geven ook aan dat ik misschien soms wel teveel doe,dat wuif ik dan gewoon van tafel.
De ct-scan,verliep goed,alleen de contrast vloeistof ligt als een blok op mijn maag,kom ik daar een nachtcollega van mij tegen ,lachen natuurlijk.
Daarna naar de nucleaire afdeling voor het toedienen van een dosis radio activiteit en de shit zooi mee naar huis,nee,nee niet nodig ,ik heb op mijn zieligste stem vertelt dat ik daar niet toe in staat was,dat ik al hevig diaree had(wat overdreven) natuurlijk maar goed gelukt.
Uiteindelijk was ik ruim drie uur verder.
Gisteren de scan,alles ontzettend vernieuwd,een nieuwe afdeling ,nieuwe apparatuur,geweldig,de plank om op te liggen was wat comfortabeler,maar de meiden gelukkig hetzelfde.
Eerst 4x 15 min van de bekken tot aan mijn hersenen een scan,daarna 25 min een spect scan +een ct scan erachteraan van de onderbuik en dan klaar naar huis........................nou nee dus,daar kwam de dokter.
Mw Mulder met deze vernieuwde apparatuur kunnen we beter beeld materiaal bekijken waaronder metastasen van de longen en de botten,stil.............ik heb alleen maar gezegt ,oh.
Dus nog maals 25min de scan in +een ct scan erachter aan.
Inmiddels was het half vier en was ik wel zo gaar als een klontje boter ,en Jap zat al die uren in de wachtkamer met muziek op zijn hoofd en een boek te lezen.
De tranen hebben weer rijkelijk gevloeid,mijn angsten moeten weer een plekje krijgen ,hoop moet ik houden,maar de liefde om mij heen helpt me door deze onzekere tijden heen.
Afgelopen week zei ik zo tegen Mart,ik voel me zo goed misschien is er toch een wonder gebeurt!!!


Wachten op een wonder

Ik heb gehoord dat velen van jullie zitten te wachten op een wonder,
een wonder dat ik,jullie God, de wereld zal redden.

Hoe zal ik redden zonder jullie handen?
Hoe zal ik rechtspreken zonder jullie stem?
Hoe zal ik liefhebben zonder jullie hart?

Vanaf de zevende dag heb ik alles uit handen gegeven.
Heel mijn schepping en mijn wondermacht.
Niet jullie,maar ik wacht nu op het wonder.

Liefs Marianne.

22.02.2012 woensdag.

Lief dagboek,

Zo de urine is opgevangen,klaar om naar de onderzoeken te gaan.
Om 12uur wordt ik verwacht op de nucleaire afdeling,om alle vragen te beantwoorden
hoe ik mij voel,of ik pijn heb ,of ik veel moet rusten,of ik hulp in de huishouding heb of ik alles zelf doe(beetje hulp zou wel lekker zijn soms)hahahaha.
Hoe het met de omgeving gaat ,of er problemen zijn met het verwerken ,nou na 5 jaar loopt het allemaal als een trein denk ik.
De kinderen riepen vanmorgen ,SUCCES mam,tot vanmiddag,gelukkig het houd ze op een goede manier ermee bezig maar zeker niet het belangrijkste meer.
Ik heb het potje 'ZIEKTE'nu uit de kast gehaalt,na eerst even 4 avonden te hebben gewerkt met veel liefde en passie.
Gisteren avond even met de collega's geklets over hoe deze dagen gaan,ze horen mijn verhaal aan ,luisteren en vragen,dat waardeer ik,want misschien vinden zij het net zo goed heel moeilijk om met mij maar vooral met mij als ziek mens om te gaan.
Om 13 uur krijg ik een ct scan dan mag ik gelukkig wat gaan eten,want ik ben nu bijna een flauwte nabij,vanmorgen zag ik Veer 6x op de stoel zitten ze moest er wel om lachen.
En daarna krijg ik de radio actieve troep ingespoten.
Maar het ergste van al de LAXEER rommel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Toch zal ik aangeven dat ik al een week diaree heb,want inmiddels moest ik ook stoppen met sandostatine injectie i.v.m de radio activiteit,en die injectie stopt bij mij de diaree,dus hopelijk heel misschien mag ik vandaag zonder laxeer zooi naar huis.
Morgen om 13uur ga ik voor twee tot drie uur de scan in ,en word ik bekeken van mijn kruintje tot aan mijn tenen,dat maakt me weer bang,een kind, maar vooral heel onzeker en verdrietig.
Lief dagboek jullie horen nog van mij een dikke knuffel voor iedereen die aan mij denken ,voor mij bidden,voor de kaarten en de sms-jes liefs Marianne

Donderdag 9 februari 2011

Lief dagboek.

Er is heel veel gebeurd,spanning ,spannend ,verdrietig,tranen in overvloed ,onzekerheid,angst,afwachten,onderzoeken,maar ik was het niet dit keer maar mijn lieve vader.

Van de cardioloog naar de longarts,waar komt die kortademigheid vandaan!!

Allerlei onderzoeken,uitsluitsel van de cardioloog wat aderverkalking.....

Na vreselijke onderzoeken door de longarts,een verschrikkelijk aardig mens vorige week samen met pa en broer voor de uitslag om het resultaat van de bronchuscopie te horen................longfibrose.

Oke al googlend wordt je van deze uitslag niet echt vrolijk maar misschien met medicijnen toch wat meer lucht...............maar dan komt de uitslag na de hartcatheterisatie ,kransslagader verstopt,opereren , in Breda als het goed is aan het eind van deze maand al, dat is dus echt schrikken.

Het wachten is nu op de brief vanuit Breda wanneer de operatie gaat plaats vinden,maar ik ga bellen want wij hebben nog meer op het programma staan ,zelf moet ik over twee weken door de malle molen,maar ik wil er ook voor mijn vader zijn als die week de operatie plaats vind.

Dus een brutaal mens,dat ben ik niet ,maar dit keer ga ik het wel proberen.

En hopelijk weten we dan wat meer,hoe lang de opname is en kunnen wij daarom heen plannen!!!

Vakantie annuleren,maar dat is het minst belangrijke als mijn vader hier maar goed door heen komt en hij nog wat jaartjes lucht mag krijgen zoals hij dat gewent is en lekker zijn ding kan doen.

Wat staat je leven dan toch maar weer op zijn kop,de kinderen gaan hun gang alhoewel Jasper veel voor opa doet en er mee bezig is gaan de andere twee hun gang met school.

De foto's van deze blog zijn van de winterhike van twee weken geleden van Jasper vanuit Zwitserland.

Met mij gaat het prima en ik verwacht ook geen gekke uitslagen,maar misschien zet ik alles van mijzelf wel aan de kant.

We houden de moed erin en blijven geloven al is het soms heel moeilijk om het een plekje te geven ,rustig adem te halen en weer vrolijk verder te gaan.

Ik haal over twee weken het potje met "ziekte"van de plank en wordt heel erg geconfronteerd met het hele gebeuren,2x 24 uurs urine verzamelen,bloedprikken,ct-scan,injectie met nucleaire stof ,sms scans UREN.....................en laxeren!!!!!!!!!!!!!!!!

Maar nu nog even niet en lekker van mijn vrije weekend genieten.

Vandaag mijn BHV diploma behaalt,leuke twee daagse cursus,interessant ,leerzaam en gezellig met collega's.

Lief dagboek ik hou iedereen op de hoogte hoe het met mijn vader gaat,liefs Marianne.

dinsdag 17 januari 2012.

Lief dagboek.

Hoe gaat het bij jullie hoor ik geregelt om mij heen.

Het gaat zeg ik op dit moment,ik ben erg moe en maak me zorgen om mijzelf.

Ja wat moet ik nog meer zeggen, de onderzoeks maand staat voor de deur en daar maak ik mij toch wel weer ongerust over.

De scans ,oke dat went wel maar dat laxeren..................vreselijk.

Op dit moment zit Jasper in het gips,hij is over of op de bal gevallen maar in ieder geval heeft hij zijn buitenste enkelbanden verrekt.

Hij baalt vreselijk want dit aankomende weekend gaat hij naar zwitserland om te hiken.

Alleen gaat dit wel lukken!!!!!!!!!

Hij heeft nu loop gips en gaat vijf maal per week naar de sportschool,maar voetballen zit er voorlopig niet meer in,en als alles goed is krijgt hij a.s vrijdag een brase en moet hij kunnen gaan hiken.

we wachten het maar rustig af,maar er moeten nog een hoop zaken geregelt worden als hij toch kan gaan.

Verder gaat het met de kinderen prima,Bob gaat bijna weer stage lopen en het gaat lekker op school,en Vera gaat toppie en zit lekker in haar vel een echt pubertje.

Zondag zongen we psalm 130 vers 3

Ik heb mijn hoop gevestigd op God den Heer die hoort

Mijn hart, hoezeer onrustig,wacht zijn verlossend woord.

Nog meer dan in de nachten wachters het morgenlicht,

blijf ik ,o Heer, verwachten uw lichtend aangezicht.

Het gaf mij kracht,om de week weer mee in te gaan,

Liefs Marianne