maandag 31 mei 2010

maandag 31 mei 2010


Lief dagboek.
Hier ga ik alles voor doen...........................
Vandaag is er veel duidelijk gekomen ik heb geen keus meer deze behandeling is voor mij nog even vooruit kijken,dus doen maar.
Ik ga 19 augustus voor de eerste behandeling dus eerst met vakantie,en dan zitten er zes tot tien weken tussen iedere behandeling en ik moet er vier ondergaan.
De sandostatine injecties worden gestopt per 8 juli op mijn verjaardag dus afwachten wat dat gaat opleveren,welke klachten erom de hoek komen ,diaree,opvliegers,misselijkheid,afname in gewicht...........
Er werd vanmorgen eerst bloeddruk opgenomen deze was schrikbarend hoog,heeft u hier vaker last van mw.nou nee door de stress van hier zei ik 165/101 vreselijk he?
Het hele gebeuren van deze therapie is in ontwikkeling,ik geef dus ook toestemming voor dit alles .
Ik word op donderdag opgenomen om 9.00uur en ga om 11.00uur aan het infuus de deuren worden gesloten en je moet jezelf redden,dit geheel duurt ongeveer vier uur waarna je van je bed mag en tot de volgende dag jezelf mag bezig houden,telefoneren op kosten van het ziekenhuis,internetten,films kijken of gewoon lekker lui zijn en een mooi boek lezen dat laatste zal het wel gaan worden.
Geen bezoek en de volgende dag tussen 14-15.00uur naar huis na eerst een scan gehad te hebben om te kijken of er genoeg radioactiviteit in de tumoren opgenomen zijn en dan getest met welke leefregels je weg kan.
Deze leefregels houden in naar huis met afstand van 1 of 2 meter per persoon niet bij mijn mannetje in bed dit kan zijn van 0tot 10 dagen niet knuffelen gewoon saai............
Ik kan mits mijn toestand dat toestaat normaal mijn werk hervatten,voor mensen boven de zestig jaar ben ik geen gevaar maar langer dan een uur naast iemand zitten mag niet,geen kerk bezoek ik mag ook geen bezoek ontvangen of iemand komt even binnen rennen en verdwijnt dan weer.
Met de hond mag ik gelukkig lekker kroelen want die wordt toch niet oud............het is toch allemaal wat zeg.
Hopelijk vallen de bijwerkingen mee en kan ik snel mijn normale leventje weer oppakken maar ik zie hier als een berg tegen op.
Ik moet nog veel lezen ,allerlei leeswerk mee gekregen ook papieren om toestemming te geven voor deze behandeling die ik moet ondertekenen en ik heb ook een verklaring moeten doen of ik gereanimeerd wil worden en nog nabehandelingen wil ondergaan voor als het eventueel niet goed zal gaan.
Ik heb er stiekem ook wel inmijzelf om zitten lachen en wilde nog een grap uithalen maar kon dat natuuurlijk niet maken,ik kan mijzelf wel reanimeren alhoewel mijn BHV is verlopen want mijn baas heeft ander gekwalificeerd personeel ik (ben) was niet belangrijk meer .
HA,HA,HA het is voor de mensen om mij heen ook allemaal wat,mijn kinderen willen ook precies alles weten,Mart is ook van slag ,ook door mijn opstandige reakties dat begrijp ik goed want zo heb ik ook vandaag in het ziekenhuis vertelt dat ik deze behandeling eigenlijk helemaal niet wil!!!
Waarom niet? omdat ik een prima kwaliteit van leven heb op dit moment dus waarom die rotzooi??Ik doe het natuurlijk ,omdat het leven voor mij nog lang niet afgelopen is,het leven is nog zo mooi,er zijn nog zoveel dingen die ik wil doen en een daarvan is nog geen afscheid te hoeven nemen....................
Het was weer een enerverende dag ik ben heel moe maar hoop dat de rust weer wat terug keert in mijn lijf lief dagboek ik hou jullie op de hoogte liefs Marianne


zondag 30 mei 2010

30 mei 2010 zondag.

Lief dagboek.
Ik heb een week achter de rug waarin ik heel veel heb nagedacht over de afgelopen drie jaar...................
In deze drie jaar nadat wij als gezin werden geconfronteerd met kanker is er veel gehuilt maar ook veel gelachen want met drie kinderen in de puber leeftijden is er altijd beweging in en rondom het huis.
Ik ben naaar hun ook altijd open geweest en mijn standpunt altijd hoog gehouden,blijf lachen,houdt de moed erin ,blijf geloven in jezelf maar vooral geloof in God.
Dat is niet altijd makkelijk geweest,niet voor mijzelf maar ook niet voor de jongens die op een leeftijd zijn dat God ver weg is en wat doet hij dan met mam ,wat is daar de bedoeling van ik begrijp dat wel maar vind het moeilijk om daar met hun over in discussie te gaan.
Op dit moment sta ik voor een afspraak op de nucleaire afdeling in het Erasmus mc waarover ik informatie krijg over de behandeling die ik moet ondergaan.
Morgen vroeg om 10.30uur gaan Mart en ik samen het onbekende tegemoet,wij hebben op internet alles opgezocht wat ons te wachten staat en dat is niet mis.
Voor iedereen die ook nieuwsgierig is de site is prrt.nl op de brief die ik kreeg stond deze site om doortenemen voordat ik op het spreekuur kom?De moderne tijd je zult geen computer hebben zeg'.
Maar het was voor mij niet nieuw wat ik las want nadat ik geopereert was wist ik dat ik ooit voor deze behandeling in aanmerking zou komen toen was ik al benieuwd en heb toen alles op zitten zoeken.
Dit is de bekende "bunker"waar ik inga............als ik toestemming geef,ik heb heel veel vragen,ben heel zenuwachtig loop niets anders als naar het toilet,er is op dit moment veel onrust in mijn lijf.
Diep in mijn hart wil ik dit allemaal niet,maar hoe dan verder,groeit het in de lever heel hard of kan ik nog een paar jaar zo door leven,mijn leven op dit moment is goed,ik werk
gewoon,zelfs veel ik voel mij prima maar straks................
Bang ,ja dat ben ik ,heel bang en verschrikkelijk verdrietig ,WAAROM??????????????????????
Ik hoop dat er morgen meer duidelijk komt ,dat de angst plaats kan maken voor hoop en dat ik weer door iedereen gesteund mag worden om deze verschrikkelijke tijd te doorstaan.
Ik moet nog een onzekere nacht in waarin ik de laatste week veel gevochten heb met artsen,verpleegkundigen infusen uit mijn arm getrokken heb en Vera mij wakker maakte met mama ben je boos je praat zo hard in je slaap.............................inderdaad ik ben er heel erg mee bezig.
Ik slaap deze week bij Vera i.v.m bezoek uit Roemenie onze gasten slapen in onze kamer en Mart logeert bij Jasper.
Lief dagboek ik probeer morgen even verslag te doen over het gesprek liefs Marianne

donderdag 20 mei 2010

donderdag 20 mei 2010


Lief dagboek.
Zo weer even gewerkt voor mijzelf alles op een rij maar wat een waardeloos bericht toch!!!!!!!
Ik moet toch gaan starten met de nucleaire radio therapie "De Bunker"in?????????????
De scans wezen duidelijk aan dat er groei was in de lever en dat moeten wij NEERKNUPPELEN zo meldde de arts ik hou van zeehonden maar oke hij zal het wel goed met mij bedoelen.
Er zijn voor mij veel vragen,en dat begreep hij,het is nu zo afgesproken dat ik woensdag a.s in het team wordt besproken daarna belt hij mij weer en moet ik voor gesprek op de nucleaire afdeling ,maar de behandelingen gaan pas na de zomervakantie plaats vinden.
Wij gaan dus van de zomer eerst lekker op pad waarheen weten we nog niet en daarna pas verder .
Ik weet dat ik positief moet blijven dat wil ik ook wel maar vandaag werd ik toch wel onderuit gehaalt met al mijn mooie plannen.
De zon schijnt gelukkig,mijn kinderen reageerden ook gelaten,Vera zei als je maar heeeeeeeeeeeel oud wordt dan vind ik het goed,Jasper begreep niet waarom ze niet gelijk met die zooi starten,en Bob sloeg een arm om mij heen toen ik snikkend de telefoon ophing na het bericht in ontvangst genomen te hebben.
Ik wist dat dit er ooit aan zat te komen maar niet na drie jaar al,maar oke misschien dat ik nu na deze behandelingen nog heel wat jaartjes mag krijgen.
Lief dagboek tot gauw Marianne

dinsdag 18 mei 2010

dinsdag 18 mei 2010











Lief dagboek.


Het slechte slapen is weer begonnen,allerlei scenario's doen weer de ronde .


We hebben een paar heerlijke dagen gehad in Ouddorp het weer was niet over naar huis te gillen maar de zorgen kon ik wel los laten.


We hebben kilometers gewandelt over het strand en door de duinen een paar keer lekker op een terras koffie gedronken ,weer bijgetankt.


veel gelachen met de jongens,een vriendin kwam nog een dag langs met de kinderen buiten gegeten en een vuur gestookt onvergetelijk was het weer.


Maar iets in mijn hoofd blijft knagen......................waarom!!!!!!!!!!!!!!!
Donderdag hoor ik hoe en wat verder,ik heb tussen 10-12 uur een telefonische afspraak,ben erg benieuwd.
Verder probeer ik lekker bezig te zijn in huis en in de tuin,gezellig wat bakken met zomerbloeiers opgehangen de tuin tafel geschuurd lekker bezig zijn .
Bob is vandaag begonnen met het schriftelijk examen nederlands dit ging goed en nu volgende week nog drie een spannende tijd weer.
Volgende week woensdag krijgen wij twee loge's in huis uit Roemenie vandaan,voor een weekje dit is een uitwisselingsprogramma vanuit de kerk,deze mensen zijn 10 jaar geleden ook bij ons in huis geweest.
Wij logeren dan in ons eigen huis,ik slaap bij Veer voor een week en Mart bij Jap,lachen toch.
Voor de rest hebben zij een heel druk programma en zorg ik enkel voor de warme maaltijd en ontbijt en dat ze s'morgens op tijd in de kerk zijn om deeltenemen aan het programma.
Wij kijken er wel weer naar uit,hopelijk zij ook.
Lief dagboek ik schrijf donderdag .................liefs Marianne



donderdag 6 mei 2010

Donderdag 6 mei 2010

Lief dagboek.
Het aftellen is weer begonnen,soms een onbehaaglijk gevoel in mijn buik,maar ik kan het ook naast me neer leggen,veranderen kan ik het toch ook niet meer.
Ik geniet maar van de rust punten,de vrije dagen de kinderen om mij heen.
Bob zit voor zijn eind examen,slaapt uit en bekijkt zijn boeken eens.
Vera heeft met koninginnedag een hoop zooi verkocht,zij was lekker in haar nopjes.
En Jasper missen wij met z'n allen,Hij is nu bijna twee weken in Zuid-Frankrijk aan het buiten sporten,klimmen,hiken,kanoen,canyon(geen idee hoe je het schrijft) hij heeft tot dusver zijn punten behaalt ,maar mist ook ons en zijn vriendin denk ik zomaar.
Hij heeft zijn verjaardag voor het eerst in twintig jaar niet met ons gevierd,5 mei was hij jarig ,wij hebben massaal gesms''t én zijn voicemail ingezongen maar toch was het heel vreemd.
Zondag morgen komt hij weer thuis en hopelijk met veel leuke verhalen.
De aankomende week heb ik ook lekker een weekje vakantie ,en gaan we nog een paar dagen naar zee even wat ontspannen.
Van Vera kreeg ik vlak na de onderzoeken dit gedicht:

Gedicht voor de liefste moeder.

Mama hier,mama daar
altijd sta je voor me klaar
daarom zeg ik vandaag blij
de liefste moeder dan ben jij
ik wou je wel wat zeggen
maar ik wist niet echt hoe
daarom geef ik dit
dan krijg je hopelijk weer pit
het laatste nieuws was niet zo goed
maar met jou gaat het toch oke?
Daarom schreef ik dit gedicht
voor jou en niemand anders
XXX Vera



Vera heeft 4 Mei de krans gelegt bij het monument op de Pleinweg voor de oorlogs slachtoffers namens onze kerk,dat vond ze geweldig.
Groetjes Marianne