Vrijdag 1 november de laatste blog.

Lieve allemaal,

Op vrijdag 1 november is mijn lieve Marianne, onze moeder, tante, zus en een fantastische vrouw overleden.
Na een strijd van 12 jaar tegen kanker, heeft zij nu rust mogen vinden. Tot het laatste moment gestreden, zoals alleen zij dat kon.

Wij als naasten willen iedereen bedanken voor alle steun en toeverlaat die wij hebben mogen ontvangen door de jaren heen en vooral de laatste periode. Het heeft ons erg veel steun gegeven.

Iedereen nogmaals bedankt.

Liefs Martin en de kinderen.

28 Juli 2019

Lief dagboek.

Weer een half jaar voorbij met veel lichamelijke achteruitgang.
De scan gehad bloed geprikt en dan de uitslag ….
Afgelopen donderdag de uitslag ….

Dit is wat ik schreef nadat de tranen voor even gedroogd waren.

Lieve allemaal.
Het werd een slecht nieuws gesprek een gesprek die je nooit hoopt maar weet dat hij gaat komen.
Uitzaaiingen in de lever gegroeid en nieuwe erbij zo ook in het buikvlies.
De Lu- behandelingen hebben geen meerwaarde gehad in dit geheel.
We laten het bezinken.

Dit schreef ik naar familie en  vrienden ,het was even stil op de app iedereen moest het ook laten bezinken.
Het nieuws bij de kinderen brengen ongelooflijk hoe moeilijk hoe zwaar.

Het gesprek met dr de Herder was erg emotioneel ,ik brak ….zo dat heeft lang geduurd elf jaar lang ben je voor iedereen die stoere geweldige vrouw en nu mogen dan eindelijk de tranen komen.
Elf jaar lang in het Erasmus mc ,twee keer per jaar de scans de nodige behandelingen 8 stuks om precies te zijn een grote lever operatie en nu ….ja nu is er een grote winnaar .
Ruim 12 jaar ziek de ziekte heet KANKER .
Hij vreet me op kilo's ben ik al kwijt ,hij geeft me pijn ,hij geeft me diarree hij geeft me onzekerheid .
Ik ben erg bang van hem ,hij pakt me alles af wat me zo dierbaar is.
Je bent nog zo jong zei de professor we kunnen nog een soort chemo pillen gaan proberen ,ik weet hoe je in het leven staat dat kwaliteit erg belangrijk voor je is maar misschien helpt het nog iets.
Ik heb een folder mee gekregen om door te lezen maar eigenlijk weet ik voor mezelf het antwoord al.
Telefonisch word ik nu bijgepraat door de professor en de verpleegkundige .
Ik ga starten met morfine drank om de pijn te verzachten maar hopelijk ook de diarree onder controle te krijgen.

De tijd die ik nog mag krijgen hoop ik met heel veel lieve mensen om mij heen te mogen doen ,in eerste plaats Mart en de kinderen die enorm verdrietig zijn en mij tot enorme steun zijn .
Maar ook mijn broer en zijn kinderen zijn nu op dit moment heel erg belangrijk voor mij.

De tranen vloeien  rijkelijk .........

Liefs Marianne

donderdag 17 januari 2019.

Lief dagboek.

Anderhalve week van spanning ,verwarring ,angst verdriet en wanhoop wat zou de uitslag zijn …..uitbehandeld.
Vanmorgen na een onrustige nacht al vroeg op pad naar het Erasmus.
Bloeddruk erg hoog bij controle gewicht erg matig weer afgevallen BMI …...broodmager en weer in de wachtkamer verder wachten.
Mw Mulder en ik zag een ontspannen Dr de Herder normaal gesproken zie ik dat niet zo maar nu wel .
Hij liet mij mijn verhaal doen hoe ik de twee behandelingen weer had doorstaan hoe ik me nu voelde had wat vragen tussen door en begon toen zelf.
De bloedwaarden waren iets verbeterd de scan liet wat meer groei zien maar ook weer wat minder bij sommige uitzaaiingen.
Ik vertelde dat ik met de nieuwe medicijnen tegen de diarree  gestopt ben dat ik daar een heel opgeblazen gevoel bij had ,gelijk heb je zei hij .
Ik ga wel starten met ijzertabl en vit b12 voor een extra boost .
De behandeling zet zijn werk nog even door dus hopen dat het nog iets meer verbeterd over een half jaar terug pluk de dag geniet van het leven ga lekker met vakantie.
Met alle scenario's toch nog in mijn achter hoofd vervolg ik de weg van positief denken genieten en nog even vooruit kijken.
Ik bedank iedereeen voor het bidden voor de liefde voor gewoon zomaar even een knuffel de kaarten de bloemen gewoon bedankt .
Maar bovenal ben ik onze Hemelse vader dankbaar dat Hij naar mijn geschreeuw geluisterd heeft ….
Liefs Marianne

Donderdag 13 december 2018.

Lief dagboek .

Ik heb lang niets van me laten horen omdat ik niet meer wist of ik moest vechten of ik kon vechten maar vooral of ik nog wilde vechten.

Ik heb drie bijna vier erg slechte maanden achter de rug met weer twee luthetium behandelingen ,weer afzien ,weer ziek zijn ,weer meer pijn ,weer vermoeider ,weer zakken tot het einde ..........

Een kaak ontsteking verder een fixe blaasontsteking verder weer opkrabbelend ,proberen toch weer vooruit te kijken .
Maar bang zo ontzettend bang voor de uitslag die ik in Januari ga krijgen .
De scan en de uitslag komen op 17 Januari.

Genieten van de fijne kerst periode ,ons huis weer gezellig met boom en lichtjes maar iedere keer bekruipt me een angstaanjagend gevoel ,wat krijgen we straks te horen.

Maar toch bedenk ik me dat de pijn verminderd de moeheid wat afneemt ik ben er nog en heb ook weer plezier in alles wat om mij heen gebeurd ,vooral mijn kinderen en de liefde van mijn leven .
Mijn grootste steun iedere dag is toch echt Joep mijn grote dieren vriend die alles feilloos aanvoelt ,mijn verdriet ,mijn angst .

Voor alle duidelijkheid ik  heb dus behandeling 7 en 8 gehad dat zijn de laatste therapieen voor mij om de kanker weer even halt toe te roepen.
Ik wordt iedere week geinjecteerd en slik iedere dag medicijnen tegen de hevige diaree.
Ik functioneer redelijk nog, maar alles op eigen tempo ,ik moet s'morgens echt op gang komen .
Mijn loopje de dag beginnende met joep gaat heel rustig maar dat komt goed uit want Joep gaat zijn dertiende jaar in en hard lopen past daar niet meer bij.
Voor hem moet ik mijn bed uit naar buiten lopen wakker worden en de dag fris beginnen.

De laatste maanden ben ik huishoudelijk gezien heerlijk geholpen door onze grote vriend Arend hij was en hij is mijn grote steun en toeverlaat een luisterend oor mijn adviseur ,bij hem kan en mag ik mezelf zijn .....

De steun in mijn geloof is heel ver te zoeken ,ik ga naar de kerk fijn om te zingen ,fijn om mensen te ontmoeten maar God......God waar bent U.........

Mijn leven is al vele jaren een rollercoaster met ups en downs ,ik weet ik heb super jaren gehad genoten van het leven mijn geloof stond heel hoog maar nu de laatste jaren zijn heel zwaar zo zwaar dat ik me ondanks mijn groter wordende gezin mij heel vaak zo alleen voel .
Mijn gedachten vliegen alle kanten op tijdens dat het huis vol zit hoe kan God mij dit aandoen ,mijn geloof wankelt staat aan de afgrond .........
Maar ik hoor mijn vader zeggen lieverd God is geen God van ziekte en oorlog maar God is de God van liefde ......

Ik hoop dat mijn geloof weer in mijn hart terug komt en ik weet dat heel veel mensen voor ons blijven bidden omdat ik ook zo vaak al heb aangegeven niet meer te kunnen bidden .
Dank iedereen daarvoor........

Ik hoop in Januari met een positieve uitslag te komen ,voor nu iedereen die mij zo trouw lezen en steunen ,bidden ,kaartjes sturen,een bloemetje allemaal een mooi liefdevol maar vooral gezond 2019.
Liefs Marianne

Woensdag 22 augustus 2018

Lief dagboek.

30 Juli in het ziekenhuis geweest voor een intake gesprek voor de aankomende behandelingen.
Jasper ging mee het was weer een schokkend moment horend hoe de stand van zaken ervoor staat.
op dit moment kan mijn lichaam nogmaals een luthetium behandeling nummer 7 aan maar naar mate de hoeveelheid van radio activiteit in je lichaam zou je leukemie kunnen krijgen …….stilte …….maar dat je het wel weet .
Ik moet dus nu weer stoppen met de injectie die Vera mij toedient en moet mijzelf 3x dgs met een kortwerkende octreotide injecteren dit in voorbereiding op de behandeling.
Daar baalde ik vreselijk van op vakantie de klok zetten om te prikken wat waardeloos gewoon.
De klok wordt iedere dag gezet op 8-16-22 uur en prikken maar tot de oproep.
We zijn net terug uit Italie het was fantastisch heerlijk uitgerust mooi weer samen met Mart en Veer.

De zorgen heel even aan de kant maar wat was het moeilijk soms liepen de tranen over mijn wangen met de gedachte zou dit echt de laatste vakantie zijn met elkaar .

In het gesprek met de arts kwam naar voren dat deze behandeling steeds korter gaat werken en dat het eind in zicht komt hoe zwaar is dat en hoe kan je met dit gegeven verder .

Hoe kan ik Mart en de kinderen loslaten dat kan ik niet en dat wil ik ook nog niet maar mijn lichaam laat me steeds meer in de steek.

De pijn mijn energie mijn conditie .

De wiet werkt trouwens super met soms veel spraak verwarringen en giechel buien .

Het wachten is op de oproep en tot die tijd veel prikken en proberen om afleiding te zoeken.

Vanmorgen nog even langs de apotheek ik kreeg een mail uw medicijnen staan klaar daar bleek dat de verkeerde injecties klaar stonden en kreeg ik een snauw pfffff weet u wat dit allemaal kost !!!!!

Dat weet ik maar is dit mijn fout dan ?????

Ik ging erg verdrietig weg nee eigenlijk boos ik sprak mijn frustratie uit aan Veer die even meeliep zij zei waarom heb je daar niets van gezegd dan ach zei ik ze zullen het wel druk hebben.

Tot mijn verbazing belde even later de apotheker zelf om te vragen hoe dit kon dat er nu 5injecties besteld waren van 1800euro per stuk.

Ik heb het een en ander uitgelegd en barste in tranen uit over hoe zijn medewerker tegen mij sprak en dat ik ook liever geen dure injecties nodig wil hebben en dat ik ook graag gezond zou zijn en ik dit gevecht ook steeds zwaarder vindt worden en...……..de apotheker was stil en even sprakeloos.

Al met al zitten de tranen mij heel hoog en hoop ik dat ik er nog een poosje bij mag krijgen maar heel eerlijk het wordt steeds lastiger op naar luthetium behandeling 7 wat gaat mij dat brengen .

Liefs Marianne

Lief dagboek.

Even een berichtje van ons drieën zo ziet ons gezin er nu uit .
Ook onze middelste zoon is de deur uit samen met zijn lieve vriendin Denise.
Wat hebben ze een prachtig huis mooie meubels gezelligheid en zo lief samen.
Wij gaan verder maar het is heel raar ,tuurlijk is het goed maar ook dit is een fase waar we doorheen moeten.
Met mij gaat het niet heel goed veel pijn en zit niet goed in mijn vel ik ben erg verdrietig en ben ontzettend bang hoe gaat dit verder dit proces in mijn buik ……
Ik word nu iedere week geprikt door Vera onder begeleiding dat gaat heel goed maar ik vind het naar haar toe erg confronterend.
Gisteren heb ik heel hard gehuild mijn frustratie geuit mijn pijn aangegeven mijn angsten maar ik moet toch weer verder.
Ik kreeg vandaag de brief uit het Erasmus dat ik volgende week woensdag voor een pet scan en ct scan moet komen een scan van een paar uur .
In Augustus gaan we op vakantie nar Italië hopelijk kan ik daar een beetje van genieten als de pijn maar wat onder controle komt.
Ik ben sinds gisteren weer begonnen met wietdruppels in combinatie met de nieuwe injectie ben ik erg suf vandaag kan slapen waar ik zit maar de ergste pijn is verneveld.
Ik ook dus.
Als alles goed is moet ik in September de bunker in als de afdeling weer open is dan, er is een bouwfout gemaakt waardoor het nucleaire afval via de normale riolering weg loopt.
Ik hoop en weet dat er heel veel voor mij gebeden wordt dat de behandeling weer wat rust geeft de pijn minder de kanker stabiel wordt.
Het strijden wordt lastiger ik ben moe van alles maar weet dat ik de moed nog niet kan laten zakken voor Mart en de kinderen maar het valt me steeds zwaarder.
Hopelijk brengt de vakantie wat energie en rust in mijn hoofd.
Eerst volgende week de scan en dan inpakken .

Liefs Marianne

zaterdag 30 juni 2018

lief dagboek.

wachten dat is wat we de laatste paar weken hebben gedaan vol van angsten ……
Donderdag was daar de uitslag een slechte uitslag weer horrer beelden.
De tumoren zijn weer uitgebreid bij de darmen en de blaas voorstel iedere week de injecties en een hogere dosering maar ook weer voor twee keer de bunker in .
We mogen wel met vakantie Dr de Herder zei tegen Mart zorg goed voor haar he in Italie.
Het enige voordeel is dat ik de injectie zelf kan gaan zetten niet meer afhankelijk ben van de verpleegkundigen.
Ik ben twee dagen helemaal van slag geweest heb vreselijk gehuild …..niemand kon me troosten .
Ik vind het zo oneerlijk maar ja mag ik dat wel zo zeggen .
In 2016 heb ik de bunker behandeling 5 en 6 gehad 2017 de grote lever operatie en nu in 2018 weer twee bunker behandelingen nr 7 en 8.
Gisteren nacht heb ik geen minuut kunnen slapen ,ik ben zo ontzettend bang niet bang om dood te gaan maar wel om het in de steek laten van mijn lichaam .
Ik moet weer vertrouwen krijgen dat de behandeling zal aanslaan en dat ik weer even wat positieve berichten ga krijgen .
Ik heb gisteren alleen maar kunnen huilen liters van tranen ontroostbaar was ik maar Vera heeft me weer op weg geholpen op de fiets naar de haven langs de waterkant zitten huilen en praten .
Wat een mooie dochter hebben wij toch de jongens zijn weer in zich zelf gekeerd ook lastig .
We gaan toch van de vakantie hopen te genieten en daarna de behandelingen.


Uit Hemelhoog nr 473: 1

Zegen mij op de weg die ik moet gaan ,zegen mij op de plek waar ik zal staan.
Zegen mij in alles  ,wat U van mij verlangt O God, zegen mij alle dagen lang!
Vader , maak mij tot een zegen;ga mij niet voorbij.
Regen op mij met uw Geest, Heer,Jezus ,kom tot mij.
Breng een stroom van zegen,waarin U zelf steeds mooier wordt voor mij.

Liefs Marianne