maandag 12 maart 2012.

Lief dagboek.

Wat een lange maandag was dit,maar de uitslag mag er wezen.

De tumor marker in mijn bloed is aan het dalen,mijn hb gehalte gaat heeeeeel langzaam omhoog,de vitamines zijn prima de tumorhaarden in de lever zijn het zelfde gebleven,wat kleinere haarden in de lymfen zijn kleiner of zelfs verdwenen en de vochtblazen in de longen, zitten er nog wel maar worden verdacht als ontstekingen.

Al met al een waanzinnig goed bericht, een bericht om de hele wereld wel rond te gillen hoe opgelucht wij zijn ,nee niet alleen ik maar ook Mart en de kinderen.

Dus de luthetium therapie is zeker nu gezien niet voor niets geweest.

De ziekte gaat weer voor een half jaar de kast in op de plank en we gaan verder.

Verder met dit prachtige leven,met alle doelen die nog niet zijn bereikt,het coachen van mijn kinderen naar volwassenheid,plannen maken en genieten ,vooral dat laatste.

De wintersport is voorbij ,het weer was niet zo als anders,veel mist,regen,kou ,maar de laatste twee dagen scheen de zon.

Toen begon ook bij mij de rust wat toe te nemen,ik heb de helft van de vakantie last gehad van moeheid en diaree,maar nu gaat het de goede kant weer op.

Ik kan en mag gewoon weer gaan genieten,bedankt iedereen die met ons in stress heeft meegeleefd,die net als wij ook weer heel bang geweest zijn voor wat wij te horen zouden krijgen.

Liefs Marianne

zondag 4maart 2012.

Lief dagboek.

Toch even een weekje naar Oostenrijk geweest,in principe zou mijn vader deze afgelopen week geopereerd worden maar er moest nog wat nader onderzoek gedaan worden naar zijn longen.

Mijn stemming vanwege mijn eigen onderzoeken waren dusdanig dat ik liever niet op vakantie ging maar Mart en de kinderen waren het daar niet mee eens.

Deze foto is eerlijk gezegt van vorig jaar ,omdat Jasper onze camera mee heeft genomen naar zijn volgende skifeest,hebben wij nog niet de foto's van dit jaar.

De eerste dagen ben ik niet fit geweest ,veel diaree en erg moe van alle onderzoeken ,de rommel die ik moest drinken,maar vanaf woensdag ging het beter en kon ik wat gaan genieten.

Dit jaar liet het weer te wensen over,wij kwamen zaterdag aan met regen,er was veel mist,natte sneeuw een koude westen wind ,maar vanaf donderdag scheen de zon ,en konden de meisjes zonnen.

Veel gewandelt is er ook niet ,maar genoten is er wel,zeker om lekker met ons gezinnetje zo bijelkaar te zijn.

Jasper zit nu met zijn school in Zell am See dat is ongeveer 70km bij Flachau vandaan waar wij zaten,maar daar krijgt hij les van instucteurs en van mede leerlingen die skien/snowboarden als keuze vak hebben gekozen.

Vanmorgen kregen wij een sms dat het allemaal "flut"was (hij schreef het anders) haha ,dat hij telkens moest wachten,en oer saai was.

Hij had deze schoolweek beter eerst kunnen hebben en daarna onze skiweek,want Jap en Roel kwamen met 86km per uur van de berg afgezoefd,dit is geen grap maar echt gemeten dmv een I-phone.

En nu weer in een klas,nee dat zal niet leuk zijn.

Bob en Veer hebben donderdag samen een dag geskied en gesnowboard want de hele groep wilde naar een ander gebied en daar hadden zij niet zoveel zin in,zij hadden samen die dag 25km gedaan en kwamen s'middags gezellig bij ons wat eten en drinken.

De terugreis ging snel,in even negen uur waren we thuis en kon de was beginnen,boodschappen halen en ons dierenvriendje ophalen.

Ik kan er hopelijk weer even tegen, mij geestelijk gaan voorbereiden op de uitslag van 12 maart ,morgen begint het gewone werken weer,de kinderen naar school.

Liefs Marianne

24.02.2012 vrijdag.

Lief dagboek.

Hier ben ik weer,paar kilo lichter,en met veel vragen .
Onzekerheid brengen deze dagen met zich mee,verdriet,ik ben nu heel bang wat zijn de uitslagen.
Woensdag verliep gemoedelijk,gezellig Ing mijn vriendin mee,even kletsen met de meiden van de lu-therapie,ze bewonderen mij,maar geven ook aan dat ik misschien soms wel teveel doe,dat wuif ik dan gewoon van tafel.
De ct-scan,verliep goed,alleen de contrast vloeistof ligt als een blok op mijn maag,kom ik daar een nachtcollega van mij tegen ,lachen natuurlijk.
Daarna naar de nucleaire afdeling voor het toedienen van een dosis radio activiteit en de shit zooi mee naar huis,nee,nee niet nodig ,ik heb op mijn zieligste stem vertelt dat ik daar niet toe in staat was,dat ik al hevig diaree had(wat overdreven) natuurlijk maar goed gelukt.
Uiteindelijk was ik ruim drie uur verder.
Gisteren de scan,alles ontzettend vernieuwd,een nieuwe afdeling ,nieuwe apparatuur,geweldig,de plank om op te liggen was wat comfortabeler,maar de meiden gelukkig hetzelfde.
Eerst 4x 15 min van de bekken tot aan mijn hersenen een scan,daarna 25 min een spect scan +een ct scan erachteraan van de onderbuik en dan klaar naar huis........................nou nee dus,daar kwam de dokter.
Mw Mulder met deze vernieuwde apparatuur kunnen we beter beeld materiaal bekijken waaronder metastasen van de longen en de botten,stil.............ik heb alleen maar gezegt ,oh.
Dus nog maals 25min de scan in +een ct scan erachter aan.
Inmiddels was het half vier en was ik wel zo gaar als een klontje boter ,en Jap zat al die uren in de wachtkamer met muziek op zijn hoofd en een boek te lezen.
De tranen hebben weer rijkelijk gevloeid,mijn angsten moeten weer een plekje krijgen ,hoop moet ik houden,maar de liefde om mij heen helpt me door deze onzekere tijden heen.
Afgelopen week zei ik zo tegen Mart,ik voel me zo goed misschien is er toch een wonder gebeurt!!!


Wachten op een wonder

Ik heb gehoord dat velen van jullie zitten te wachten op een wonder,
een wonder dat ik,jullie God, de wereld zal redden.

Hoe zal ik redden zonder jullie handen?
Hoe zal ik rechtspreken zonder jullie stem?
Hoe zal ik liefhebben zonder jullie hart?

Vanaf de zevende dag heb ik alles uit handen gegeven.
Heel mijn schepping en mijn wondermacht.
Niet jullie,maar ik wacht nu op het wonder.

Liefs Marianne.

22.02.2012 woensdag.

Lief dagboek,

Zo de urine is opgevangen,klaar om naar de onderzoeken te gaan.
Om 12uur wordt ik verwacht op de nucleaire afdeling,om alle vragen te beantwoorden
hoe ik mij voel,of ik pijn heb ,of ik veel moet rusten,of ik hulp in de huishouding heb of ik alles zelf doe(beetje hulp zou wel lekker zijn soms)hahahaha.
Hoe het met de omgeving gaat ,of er problemen zijn met het verwerken ,nou na 5 jaar loopt het allemaal als een trein denk ik.
De kinderen riepen vanmorgen ,SUCCES mam,tot vanmiddag,gelukkig het houd ze op een goede manier ermee bezig maar zeker niet het belangrijkste meer.
Ik heb het potje 'ZIEKTE'nu uit de kast gehaalt,na eerst even 4 avonden te hebben gewerkt met veel liefde en passie.
Gisteren avond even met de collega's geklets over hoe deze dagen gaan,ze horen mijn verhaal aan ,luisteren en vragen,dat waardeer ik,want misschien vinden zij het net zo goed heel moeilijk om met mij maar vooral met mij als ziek mens om te gaan.
Om 13 uur krijg ik een ct scan dan mag ik gelukkig wat gaan eten,want ik ben nu bijna een flauwte nabij,vanmorgen zag ik Veer 6x op de stoel zitten ze moest er wel om lachen.
En daarna krijg ik de radio actieve troep ingespoten.
Maar het ergste van al de LAXEER rommel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Toch zal ik aangeven dat ik al een week diaree heb,want inmiddels moest ik ook stoppen met sandostatine injectie i.v.m de radio activiteit,en die injectie stopt bij mij de diaree,dus hopelijk heel misschien mag ik vandaag zonder laxeer zooi naar huis.
Morgen om 13uur ga ik voor twee tot drie uur de scan in ,en word ik bekeken van mijn kruintje tot aan mijn tenen,dat maakt me weer bang,een kind, maar vooral heel onzeker en verdrietig.
Lief dagboek jullie horen nog van mij een dikke knuffel voor iedereen die aan mij denken ,voor mij bidden,voor de kaarten en de sms-jes liefs Marianne

Donderdag 9 februari 2011

Lief dagboek.

Er is heel veel gebeurd,spanning ,spannend ,verdrietig,tranen in overvloed ,onzekerheid,angst,afwachten,onderzoeken,maar ik was het niet dit keer maar mijn lieve vader.

Van de cardioloog naar de longarts,waar komt die kortademigheid vandaan!!

Allerlei onderzoeken,uitsluitsel van de cardioloog wat aderverkalking.....

Na vreselijke onderzoeken door de longarts,een verschrikkelijk aardig mens vorige week samen met pa en broer voor de uitslag om het resultaat van de bronchuscopie te horen................longfibrose.

Oke al googlend wordt je van deze uitslag niet echt vrolijk maar misschien met medicijnen toch wat meer lucht...............maar dan komt de uitslag na de hartcatheterisatie ,kransslagader verstopt,opereren , in Breda als het goed is aan het eind van deze maand al, dat is dus echt schrikken.

Het wachten is nu op de brief vanuit Breda wanneer de operatie gaat plaats vinden,maar ik ga bellen want wij hebben nog meer op het programma staan ,zelf moet ik over twee weken door de malle molen,maar ik wil er ook voor mijn vader zijn als die week de operatie plaats vind.

Dus een brutaal mens,dat ben ik niet ,maar dit keer ga ik het wel proberen.

En hopelijk weten we dan wat meer,hoe lang de opname is en kunnen wij daarom heen plannen!!!

Vakantie annuleren,maar dat is het minst belangrijke als mijn vader hier maar goed door heen komt en hij nog wat jaartjes lucht mag krijgen zoals hij dat gewent is en lekker zijn ding kan doen.

Wat staat je leven dan toch maar weer op zijn kop,de kinderen gaan hun gang alhoewel Jasper veel voor opa doet en er mee bezig is gaan de andere twee hun gang met school.

De foto's van deze blog zijn van de winterhike van twee weken geleden van Jasper vanuit Zwitserland.

Met mij gaat het prima en ik verwacht ook geen gekke uitslagen,maar misschien zet ik alles van mijzelf wel aan de kant.

We houden de moed erin en blijven geloven al is het soms heel moeilijk om het een plekje te geven ,rustig adem te halen en weer vrolijk verder te gaan.

Ik haal over twee weken het potje met "ziekte"van de plank en wordt heel erg geconfronteerd met het hele gebeuren,2x 24 uurs urine verzamelen,bloedprikken,ct-scan,injectie met nucleaire stof ,sms scans UREN.....................en laxeren!!!!!!!!!!!!!!!!

Maar nu nog even niet en lekker van mijn vrije weekend genieten.

Vandaag mijn BHV diploma behaalt,leuke twee daagse cursus,interessant ,leerzaam en gezellig met collega's.

Lief dagboek ik hou iedereen op de hoogte hoe het met mijn vader gaat,liefs Marianne.

dinsdag 17 januari 2012.

Lief dagboek.

Hoe gaat het bij jullie hoor ik geregelt om mij heen.

Het gaat zeg ik op dit moment,ik ben erg moe en maak me zorgen om mijzelf.

Ja wat moet ik nog meer zeggen, de onderzoeks maand staat voor de deur en daar maak ik mij toch wel weer ongerust over.

De scans ,oke dat went wel maar dat laxeren..................vreselijk.

Op dit moment zit Jasper in het gips,hij is over of op de bal gevallen maar in ieder geval heeft hij zijn buitenste enkelbanden verrekt.

Hij baalt vreselijk want dit aankomende weekend gaat hij naar zwitserland om te hiken.

Alleen gaat dit wel lukken!!!!!!!!!

Hij heeft nu loop gips en gaat vijf maal per week naar de sportschool,maar voetballen zit er voorlopig niet meer in,en als alles goed is krijgt hij a.s vrijdag een brase en moet hij kunnen gaan hiken.

we wachten het maar rustig af,maar er moeten nog een hoop zaken geregelt worden als hij toch kan gaan.

Verder gaat het met de kinderen prima,Bob gaat bijna weer stage lopen en het gaat lekker op school,en Vera gaat toppie en zit lekker in haar vel een echt pubertje.

Zondag zongen we psalm 130 vers 3

Ik heb mijn hoop gevestigd op God den Heer die hoort

Mijn hart, hoezeer onrustig,wacht zijn verlossend woord.

Nog meer dan in de nachten wachters het morgenlicht,

blijf ik ,o Heer, verwachten uw lichtend aangezicht.

Het gaf mij kracht,om de week weer mee in te gaan,

Liefs Marianne

woensdag 28 december 2011.

Lief dagboek.

Zo de kerstdagen achter de rug en het nieuwe jaar ligt alweer voor ons,2012.

Samen met Hilda ,en Ing een paar uurtjes ,hebben we 35 kerststukken gemaakt voor de verkoop ,met bestemming voor de kerk.

Al met al zijn er heel wat uurtjes in gaan zitten,met spullen halen ,naar de markt voor bloemen,kersttakken maar ook met z'n drieen veel lol.

Op zaterdag 10 december hebben de stukken €450 opgeleverd,een prachtige opbrengst voor het goede doel.

Het leuke van alles is dat ik nu alweer spullen aan het verzamelen ben voor volgend jaar ,nu gaat alles weg voor twee halen een betalen,ik heb er al weer helemaal zin in.

Het was een leuke maar heel drukke intensieve tijd en dat moest ik bekopen met een "griep",vorige week donderdag er was heel de dag niets aan de hand werd ik sávonds overvallen op mijn werk met een koude front................ik kon niet warm worden en voelde me steeds rotter worden tot ik afgelost werd door de nachtdienst en direct naar huis ben gegaan.

Tot mijn schrik gaf de thermometer 39.9 gr. koorts aan en heb ik 4 dagen met hoge koorts en futloos in bed gelegen.

S'maandags toch maar even langs de huisarts,keelontsteking ik kreeg een kuur mee en moest in ieder geval maar goed uitzieken.

Na de eerste pil heb ik de rest van de dag op het toilet gezeten met diaree,dat was niet fijn dus de pillen in de kast gesmeten dan maar uitzieken maar dat is voor mij heeeeeeeeeeeeeel moeilijk.

Ik ben weer aan het werk maar nog steeds verkouden,hoestend en proestend,pijnlijke keel ,zere oren maar ja hoe lang is uitzieken!!!!!!!!!!

De kerstdagen zijn erg gezellig geweest,half gewerkt ,half thuis met mijn schoonmoeder en vader op bezoek.

Ook zij hebben genoten met de kleinkinderen aan tafel,lekker gegeten en gezellig natafelen.

Op dit moment maken we ons zorgen om opa,mijn vader hij tobt met zijn gezondheid,allerlei onderzoeken vinden er plaats maar we moeten even de tijd afwachten,eind januari weten we meer.

Ik wil dit jaar afsluiten met iedereen te bedanken ,die mij nog steeds na 4 jaar volgen op de blog.

Die ons nog in gebed meenemen,die een kaartje zo nu en dan sturen,of zomaar heel lief een bloemetje afgeven of zomaar een knuffel en een arm ons heen of een lief sms-je.Ik ,maar ons hele gezin vinden dit heel fijn

Hopelijk wordt 2012 een mooi jaar ,een jaar dat ik misschien wel een jaartje weg mag blijven uit het ziekenhuis,maar dit jaar heb ik moeten vechten ,vooral na de kuren om weer te komen op een haalbaar niveau om goed te kunnen functioneren.

Ook is het een feestelijk jaar,in april zijn wij 25 jaar getrouwd.............................verrassing!!!!!!!!!!!

Ik sluit af met een mooi Lied 141.

Ik kniel aan uwe kribbe neer,

o Jezus ,Gij mijn leven !

Ik kom tot U en breng U,Heer,

wat Gij mij hebt gegeven.

O,neem mijn leven,geest en hart,

en laat mijn ziel in vreugd en smart

bij U geborgen wezen.

Voor ik als kind ter wereld kwam,

zijt gij voor mij geboren.

Eer ik een woord van U vernam,

hebt Gij mij uitverkoren.

Voordat uw hand mij heeft gemaakt,

werd Gij een kindje,arm en naakt,

hebt Gij U mij gegeven.

Temidden van de nacht des doods

zijt Gij,mijn zon,verrezen.

O zonlicht,mild en mateloos,

uw gloed heeft mij genezen.

O zon die door het donker breekt

en ´t ware licht in mij ontsteekt,

hoe heerlijk zijn uw stralen.

Lief dagboek tot volgend jaar.

Liefs Marianne